서울신문은 그동안 ‘희귀난치병’으로 고통을 받는 환자들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 국내 언론사로는 처음으로 지난해 7월부터 ‘희귀난치병-도전과 정복’이라는 주제로 1년 넘게 장기 연재해 왔습니다. 분야별로 국내에서 손꼽히는 전문의를 직접 만나 말단비대증 등 43종의 희귀난치병의 원인과 증상, 발병 추이와 치료법은 물론 대책과 건강보험 등 제도상의 문제까지 심층적으로 다뤘습니다. 오늘로 그 대단원의 막을 내립니다. 관심을 가져주신 독자, 그리고 인터뷰에 응해주신 전문의들에게 감사의 말씀을 드립니다. 아울러 이를 정리하는 의미에서 국내 희귀난치병에 대한 문제점을 되짚어봅니다. <편집자 주> 정확한 통계는 어렵지만 국내의 희귀난치병 환자들은 수백만명에 이른다. 이들은 병마 외에 제도는 물론 일반인의 인식과도 싸워야 하는 등 이중, 삼중의 어려움을 겪고 있다. 이 중에서도 환자와 의료인들이 지적하는 가장 심각한 문제는 현행 건강보험 제도. 제원 확보의 어려움이야 어차피 시간을 두고 해결할 수밖에 없다지만 납득할 수 없는 급여 기준을 설정해 수많은 환자와 가족들에게 주는 고통이 적지 않다는 것. ●건강보험 사각지대 많다 “혈우병을 예로 들면 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 훨씬 우수한 치료제로 평가받는 유전자 재조합 제제의 경우 건강보험 급여 기준이 1988년 이후에 출생한 혈우병 A형 환자와 모든 혈우병 B형 환자에 국한돼 있어 그 이전에 출생한 A형 환자는 속수무책입니다. 또 유전자 재조합 제제의 처방 횟수도 월 10회로 제한돼 출혈이 빈번하게 발생하는 중증 환자들이 심각한 고통을 겪고 있지요. 이런 점은 당연히 정책적으로 해결해 줘야지요.” 경희대 동서신의학병원 유명철(병원장·정형외과) 박사는 이런 사례를 들어 희귀난치병 치료에 따른 제도의 문제를 지적했다. 건강보험 정책이 치료제 개발 등 의료계의 빠른 변화에 탄력적으로 대응하지 못하고 있다는 지적이다. 비단 혈우병에만 국한된 것은 아니다. 자가면역 질환으로 인체의 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 문제가 되는 쇼그렌증후군의 경우 2004년부터 건강보험 지원을 받고 있지만 진단 과정이나 이 병의 합병증인 심각한 치석 문제를 해결하기 위한 치과치료의 경우는 아직 급여 혜택도 주어지지 않고 있다. 이와 유사한 문제는 치매나 알츠하이머에서도 그대로 나타난다. 알츠하이머는 급속한 노령화 때문에 2020년에는 우리나라에만 100만명이 넘는 환자가 발생할 것으로 예상되는 무서운 질환이지만 이를 예방적으로 치료하도록 하는 건강보험 지원은 현실과 엇박자를 보이고 있다. 건국대병원 신경과 한설희 교수는 “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 가져 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도가 이를 대폭 제한하고 있다는 점이 문제”라고 꼬집었다. ●급여 못받는 희귀난치병 아예 급여 대상에서 빠진 질환도 잇다. 골화석증(骨化石症)은 한 가지 질병이 인간에게 어떤 고통을 줄 수 있는지를 가늠케 해주는 병이다. 뼈가 약해 가볍게 부딪치기만 해도 툭툭 부러지고 말기 때문이다. 그러나 골화석증은 아직 보험급여 대상이 아니다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 한정순(가명·47·여)씨의 경우 1983년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그때마다 수술을 받아야 했다. 여기에다 지금은 만성 골수염과 시각장애, 골수 기능부전까지 앓고 있다. 한씨는 “다른 병과 달리 이 병만 예외라는 사실을 납득하기 어렵다.”며 “가난한 살림이 나 때문에 거덜나는 걸 지켜보기가 죽는 것보다 더 힘들다.”고 울먹였다. 비장증후군의 경우도 동반되는 심장병에만 급여가 적용될 뿐 질환 자체는 아직 보험 대상조차 아니다. 환자에게 적용하는 장애기준도 현실과는 한참 동떨어져 있다. 세종병원 소아과 김수진 과장은 “환아들의 심장이 개구리와 닮아 장애 진단이 당연한데도 우리나라에서는 어린이 환자들에게 성인 기준을 적용한다. 그 사이에 환아들이 대부분 숨지는데 이런 기준을 적용한다는 게 부끄럽다.”고 토로했다. ●사회적 인식은 후진국 뇌성마비도 마찬가지이다.1회에 120만원이나 하는 보톡스 주사요법의 경우 만 2∼5살 환아는 급여 대상이지만 똑같은 환아도 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우에는 보험 적용을 못 받는다. 여기에다 모든 뇌성마비 환자를 ‘비정상인’으로 치부하는 사회적 인식도 개선되어야 할 점으로 꼽힌다. 세브란스병원 재활의학교실 박은숙 교수는 “뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증 직업인도 늘고 있다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 우리는 이들이 교육조차 제대로 받고 있지 못하다. 이유는 관심이 없기 때문”이라고 지적한다. 사회적 편견 때문에 환자와 가족들이 한사코 병을 숨기는 질환이 간질이다. 아직도 ‘지랄한다.’며 간질을 ‘천형’으로 여기는 사람들이 적지 않다. 국내에 40만∼50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는 간질은 대뇌 속에서 과도한 전기에너지가 발생해 생기는 질환으로, 정신질환도, 유전질환도 아니다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이 질환에 대한 사회적 편견이 바로잡히지 않으면 수많은 간질 환자들이 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없다.”고 개탄했다. ●해법은 정책에 있다 의료인들은 우리나라의 건강보험 체계가 다른 나라에 비해 결코 뒤지지 않으며, 급여 범위도 빠르게 확대되고 있지만 여전히 사각지대가 존재하고 있으며, 정책의 문제 때문에 급여 형평성을 잃고 있다고 지적하고 있다. 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 “사실 보험 재정이야 하루아침에 해소되지 않을 문제이지만 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다.”면서 “노인성 황반변성의 경우 급속한 노령화로 환자 수가 급증하지만 초기 진단법인 형광안저촬영과 레이저 및 광역학치료 일부만 보험 적용이 되는데 이런 문제는 당연히 정책적으로 풀어내야 한다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

관절염 치료제로 흔히 사용되는 `셀레브렉스´의 주성분인 `셀레콕십(Celecoxib)´을 이용해 심혈관(관상동맥) 질환 치료에 따른 혈관 재협착을 억제할 수 있다는 연구 결과가 국내 의료진에 의해 나왔다. 서울대의대 김효수 교수팀은 약물이 코팅된 스텐트로 좁아진 혈관을 확장한 심혈관 협착증 환자에게 ‘셀레콕십’ 성분의 진통제를 투여한 결과 약물을 투여하지 않은 환자군에 비해 혈관 신생내막 형성과 재협착 발생빈도가 감소한 것은 물론 재수술과 심근경색 등의 발생도 크게 줄었다고 17일 밝혔다.이 연구 결과는 세계적 의학 학술지인 영국의 `랜싯’ 인터넷판 최근호에 게재됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“사람들이 예방법이나 치료법을 묻곤 하는데, 금연 이상의 비책은 없습니다. 이 병은 주로 젊은 남자에게 많이 생기며 대부분이 노동력을 상실해 심각한 사회문제가 되지요. 조기에 적절한 치료를 받지 않으면 조직 괴사로 팔다리 등 병변 부위를 잘라내야 합니다. 특히 흡연율과 밀접한 상관성을 가진 이 질환은 최근의 금연 열기 덕분에 전체적인 발병률은 수그러드는 추세지만 아직도 임상에서는 비교적 흔한 병입니다.” 폐색성 혈전 혈관염의 다른 이름인 버거병은 팔과 다리의 동맥이 염증으로 막혀 썩어가는 질환이다. 말초 동맥과 정맥이 혈전이나 염증 때문에 막히게 되고, 이어 혈관 주변에 염증이 생겨 문제를 만든다. 그렇다고 버거병이 흔한 질병은 아니다. 서울아산병원 혈관외과 과장인 권태원 교수에 따르면 인구 1만명당 6명 꼴로 환자가 발생한다.“중년 남성 흡연자의 경우 버거병 증상이 30대부터 집중적으로 나타나며, 최근 들어 전체 환자 수는 줄고 있지만 여성 환자는 오히려 늘고 있습니다. 여성 흡연율과 관련이 있는 발병 추이라고 봐야지요. 이 때문에 예전에는 남녀 발병 비율이 100대1정도였지만 최근에는 거의 10대1정도에 도달했다는 보고도 있습니다. 특히 50대 이상 연령층에서는 남성보다 여성 발병률이 더 높으며, 드물지만 어린 환자도 없지 않고요.” 이어 “아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 흡연자에게서 발병률이 높은 점으로 미뤄 흡연과 밀접한 상관성을 가진 것으로 추정하고 있습니다. 버거병은 미국과 유럽에서는 드물지만 흡연율이 높은 아시아권에서는 높은 발생률을 보입니다. 대부분의 환자가 담배를 피우는 20∼40대 남성이라는 점도 눈여겨 볼 대목입니다.”라고 부연했다. 이 병의 특징은 팔다리의 동맥이 좁아지거나 막혀 혈류량이 부족하게 된다는 점이다. 이런 증상은 팔보다 다리에서 더 흔하며, 대부분 활동할 때보다 쉬고 있을 때 팔의 아랫부분과 다리에 심한 통증이 온다. 또 걸을 때 다리에 경련이 나타나며, 드물게는 절름발이가 되는 사례도 있다.“이런 증상이 결국 팔다리 조직에 궤양을 만들고, 혈류가 부족한 손·발가락이 추위에 노출되면 무감각증이나 저림증, 정맥 염증이나 혈전이 생기게 되며, 심하면 팔다리 조직괴사로 이어지게 되지요. 이런 특성 때문에 혈관에 콜레스테롤이 쌓이는 죽상 동맥경화나 심내막염으로 오진되기도 합니다.” 앞서도 거론했지만 버거병은 임상적 특징에 따라 진단할 뿐 원인과 발생기전은 밝혀지지 않았다. 그러나 한가지 확실한 것은 의학자들 대부분은 이 병이 흡연과 밀접한 상관성을 갖고 있다고 믿고 있으며, 환자의 흡연력을 버거병 진단에 필수적인 자료로 활용한다. 당연히 골초에게 이 병이 많다. 물론 얼마 전까지만 해도 의학계에 이설이 없지 않았다. 버거병이 류머티즘 같은 자가면역 질환의 일종이라는 시각이 그것이다. 그러나 지금은 이런 견해를 가진 사람이 거의 없다.“사실 30여년 전만 해도 거의 모든 혈관 이상을 버거병이라고 봤는데, 지금은 그 때에 비하면 놀랍게 정교한 진단이 가능해진 것지요. 이 질환과 동맥경화의 유발 원인 중 서로 겹치는 것은 흡연 한가지뿐이니까요.” 발견이 쉽지 않지만 발진과 폐 또는 신장 이상을 보이는 환자를 대상으로 팔다리의 혈관조영술을 시행하면 혈관의 폐쇄 또는 협착이 어렵지 않게 확인되며, 증상은 말초혈관질환으로 시작된다.“이 병은 팔다리에 있는 중간 크기의 혈관이 좁아지거나 막히는 것이 특징이며, 그 때문에 혈류가 줄어 말초혈관질환을 일으키는데, 이 말초혈관 질환은 급성으로 나타나 1∼4주간 지속되기를 반복하는 형태를 보입니다. 말초혈관질환의 증상은 손과 발의 파행(跛行·운동하는 동안 혈류 부족으로 활동 및 운동 중에 나타나는 통증)이나 쉬는 동안에 팔 아랫부분과 다리에 나타나는 심한 통증, 그리고 걸을 때의 다리 경련이 대표적입니다.” 적절한 치료가 뒤따르지 않으면 증상은 계속 심해져 혈관 폐색이 생긴 팔다리의 피부가 위축되고, 내부 조직에는 궤양이 생기며, 무감각증과 저림증이 나타난다. 이런 상황에서 손·발가락이 차가운 온도에 노출되면 부족한 혈류량이 더 줄어 순환장애, 즉 레이노 현상이 나타난다.“이 단계에서는 특정 혈관에 염증과 혈전이 생기고, 심장마비도 올 수 있습니다. 또 아주 심한 경우 조직 괴사가 나타나는가 하면 소장의 혈관에도 영향을 미쳐 복부 통증과 체중 감소가 진행되며, 더러는 신경계 이상도 보입니다.” 치료에는 증상의 완화를 겨냥한 대증요법과 부작용이나 합병증을 완화시키기 위한 지지요법이 주로 적용된다.“실제로 환자가 흡연을 중단하면 증상이 상당히 호전되는데 통계적으로는 환자의 50%가량이 여기에 해당되며, 더러는 증상이 완전히 없어지기도 합니다. 약물치료로는 혈전의 형성을 막아주는 항혈전제나 혈관 확장제, 염증을 막는 소염제와 항생제, 그리고 통증을 없애기 위해 진통제를 주로 사용합니다.” 외과적 수술을 통해 치료하는 방법도 있다.“팔꿈치나 무릎 아랫부분의 소동맥이 막힌 경우에는 대부분 동맥경화증처럼 혈관을 잇거나 넓히는 수술이 불가능하기 때문에 손·발가락의 미세 혈관들을 확장시켜주는 교감신경 차단술 등 간접 수술치료가 시행되며, 혈관의 폐쇄로 혈류가 감소, 조직 괴사가 발생된 경우라면 수술을 통해 사지를 절단할 수도 있지요.” 버거병의 불안으로부터 벗어나기 위해서는 우선 담배를 끊어야 한다는 권 교수는 이런 충고도 덧붙였다.“직업적으로 불가피한 경우가 많지만 어떻든 오래 서 있거나 앉아 있는 자세, 다리를 꼬고 의자에 앉거나 무릎을 꿇는 자세는 하지의 혈류를 정체시키기 때문에 피해야 합니다. 물론 꽉 끼거나 조이는 옷도 혈류의 흐름을 방해해 병증을 악화시키기 때문입니다. 그런 만큼 환자라면 당연히 이런 자세를 피해야겠지요.” 또 환자는 평소에 상처가 생기지 않도록 각별히 주의를 해야 하며, 만약 상처가 생겼다면 즉시 치료를 받아야 한다고 조언했다.“자칫 잘못하면 호미로 막을 걸 가래로도 못 막는 일이 생길 수 있으니까요.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

여름철에 흔히 공포 체험의 소재로 거론되는 가위눌림. 의학적으로는 ‘수면마비’를 뜻하는 가위눌림은 성인의 절반 이상이 체험했을 정도로 흔하며, 이는 곧 수면 이상의 시작이라는 조사 결과가 나왔다. 예송이비인후과 수면센터가 10∼30대의 일반인 627명을 대상으로 설문조사한 결과 응답자 중 절반 이상이 수면 중에 귀신을 보거나 위급한 상황에서 몸을 움직일 수 없는 체험을 했다고 답했다. 전체 응답자 중 ‘가위눌림을 경험했다.’는 사람이 51.7%(318명)나 됐다.가위눌림의 빈도는 ‘한두 번의 일회적인 경험’이 30.1%(189명),‘한 달에 1회 이상’이 9.1%(57명),‘일주일에 1회 정도’가 2.4%(15명)였으며,‘수시로 가위눌림을 경험한다.’는 사람도 6.2%(39명)나 됐다. 가위눌림 때문에 숙면을 취하지 못하는 사람도 적지 않았다. 가위눌림 경험자 중 76.3%(243명)가 ‘공포감 때문에 일시적·지속적으로 잠들기 힘들었다.’고 답했으며, 이들은 가위눌림의 요인으로 ‘심한 피로’ 41.5%,‘심한 스트레스’ 34.0%,‘수면 부족’ 31.1%,‘공포영화나 무서운 장면을 봤을 때’ 16.0% 등을 들었다. 가위눌림의 유형(복수응답)도 다양해 경험자의 60.4%가 ‘몸을 움직일 수 없었다.’고,34.9%는 ‘무서운 형체를 보았다.’고 답했으며,‘목소리가 나오지 않았다.’(33.0%),‘무서운 소리를 들었다.’(17.0%), 식은땀이 나고 숨이 찼다.’(13.2%) 등도 적지 않았다. 이렇게 수면 중에 무서운 형상을 보거나 몸을 움직이지 못하는 체험을 가위눌림이라고 하는데, 이를 의학적으로는 ‘수면마비’ 또는 ‘입면시 환각’이라고 말한다. 예송이비인후과 수면센터 박동선 원장은 “수면마비는 막 잠에서 깨어나 비몽사몽간에 몸을 움직일 수 없거나 목소리를 낼 수 없는 현상이며, 이때 귀신을 보는 등 공포나 환각을 경험하기도 하는데 이를 입면기 환각현상이라고 한다.”며 “가위눌림은 수면 중의 각성과 렘수면(안구가 계속 움직이고, 근육의 긴장도가 떨어지는 수면 단계)이 유발하는 일종의 환각”이라고 설명했다. 가위눌림에서 벗어나려면 규칙적이고 적정한 수면이 필요하다. 이번 조사에서도 가위눌림을 한번도 경험하지 않은 사람 중 수면시간이 규칙적이라고 답한 사람이 65.4%(202명)나 됐다. 무서운 장면이나 과도한 스트레스 등도 가위눌림의 요인이므로 피하는 게 좋다. 수면마비나 입면시 환각이 나타날 경우에는 가볍게 말을 걸거나 몸을 움직이도록 하면 대부분 쉽게 정상을 되찾는다.그러나 밤에 충분히 수면을 취하고도 낮에 까닭없이 수면에 빠지거나 갑자기 무기력증에 빠지는 수면질환인 기면증에 의한 가위눌림은 조기에 치료를 받아야 한다. 기면증의 대표적 증상이 바로 수면마비와 입면시 환각, 주간 과다수면증 등이기 때문이다. 조사 결과 주 1회 이상 가위눌림을 겪는 사람의 11.5%가 기면증 증상을 보인 것으로 나타났다.박 원장은 “잦은 가위눌림의 원인이 기면증일 경우 적절한 치료를 받아야 정상적인 생활이 가능하다.”고 조언했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

기존 방사선 치료와 달리 레이저를 이용하는 광역동치료가 암치료 분야에서 새롭게 주목받고 있다. 치료가 어려운 폐암과 식도암은 물론 후두암, 대장암, 방광암 등 여러 종류의 암에 두루 사용될 수 있을 뿐 아니라 전이나 고령으로 수술을 받기 어려운 환자에게 큰 무리없이 적용할 수 있는 치료법이라는 점에서 앞으로 적용 범위는 더욱 확대될 것으로 보인다. 분당서울대병원이 차대세 암치료법으로 기대되는 광역동치료를 위해 전문 센터를 개설하는 등 갈수록 높은 관심을 끄는 광역동치료의 실체를 살펴본다. ●광감작제 정맥에 투여해 종양 찾아 동물의 피에서 추출한 포르피린계 화합물로 만든 유도체인 광감작제(光感作劑)를 정맥에 주사하면 혈액 속에서 저(低)밀도 리포단백질(LDL)과 빠르게 결합한다. 종양조직은 정상조직보다 세포막에 LDL수용체가 많아 광감작제가 정상세포에 비해 장시간 머물기 때문에 일정 시간이 지나면 종양조직에는 정상세포보다 2∼5배나 많은 광감각제가 모이게 된다. 이 상태에서 광감각제에 민감한 파장을 가진 레이저광을 쏘면 종양조직이 훨씬 많은 레이저를 흡수해 암세포 자멸괴사로 이어진다. 또 이 과정에서 ‘트롬복산 A2’라는 강력한 혈관 수축물질이 종양의 혈관 형성을 막아 암세포를 괴사시키기도 한다. 현재 국내에서 사용되는 광감작제는 북미와 러시아, 유럽산 등 3∼4종이 있으며, 광역동치료에 사용되는 레이저는 일반 레이저와 달리 열을 발생시키지 않는 630∼690㎚ 파장의 다이오드 레이저를 주로 사용한다. ●후두암·담도암·대장암·방광암 등에도 적용 보편적으로 치료가 가능한 암은 폐암과 식도암이며, 이 밖에 후두암, 담도암, 대장암, 방광암, 자궁경부암 등에도 이 치료법을 적용할 수 있다. 또 암은 아니지만 암으로 이행하기 쉬운 바렛식도 등의 치료에도 사용된다. 광역동치료는 레이저광선의 투과 깊이에 한계가 있어 표재성 종양이나 직경 2㎝ 미만의 고형암(혈액암과 달리 병소가 정해진 암)에 주로 적용하며, 인체조직의 기능 유지가 필요한 후두암이나 자궁경부암 등에 수술 대신 적용하기도 한다. 이런 광역동치료는 고령자나 심각한 동반 질환을 가진 경우, 폐 기능이 나빠 체력적으로 수술 등의 치료를 감당하기 어려운 초기 암 환자에게 주로 적용된다. 예컨대 기관지 점막에서 조기 암이 발견된 경우 수술치료를 시도하면 폐나 기관지 절제가 불가피하지만 광역동치료법을 적용하면 폐 조직의 손실 없이도 치료가 가능하며, 치료가 미진할 경우 수술 등 2차적인 치료를 시도할 수도 있다. 또 호흡곤란이 심한 폐암, 음식을 삼키지 못하는 식도암 말기의 경우 종양으로 막힌 기관지나 식도를 뚫어 증상을 완화시키는 등 요긴한 보조치료로도 활용된다. ●수면내시경 이용 환자고통 줄여 먼저 환자에게 링거와 함께 광감작제를 정맥 주사한다. 이때부터 환자는 햇볕이 차단된 특수 병실에 머물게 되며, 레이저는 광감작제 주사 후 48시간쯤이 경과하면 조사한다. 폐암은 기관지내시경을, 식도암은 식도내시경을 통해 시술하나 대부분 수면 내시경을 이용하므로 환자는 고통을 느끼지 못한다. 시술 후 이틀이 지나면 내시경 검사를 통해 종양의 변색을 확인하게 되며, 괴사한 종양의 찌꺼기를 청소하게 되는데, 이때 암의 위치나 크기, 치료 반응 정도에 따라 추가로 레이저를 조사하기도 한다. 광감작제의 영향으로 피부가 검게 탈 수 있으므로 퇴원 후에도 환자는 약 한 달가량은 직사광선을 피해야 하며, 이 상태로 4∼6주가 지나면 조직검사를 통해 암의 치유 정도를 확인할 수 있다. ●기관지 부종에 의한 합병증 생길수도 가장 흔한 부작용은 광선 알레르기이다. 광감작제가 완전히 배설되기 전에 직사광선에 노출되면 피부가 붓거나 붉은 발적이 생기며, 더러 호흡곤란이 나타나는 등의 문제는 이 때문이다. 또 암이 폐동맥까지 침범한 경우 광역동치료로 폐 혈관이 암 조직과 함께 괴사해 종양 부위에서 치명적인 출혈이 나타날 수도 있다. 이 밖에 기관이나 기관지 부종에 의한 호흡곤란, 식도 협착 등의 합병증이 생길 수도 있다. ●1992년 미국서 시작해 95년 국내도입 1992년 미국에서 정식 치료법으로 인정을 받았으며, 국내에는 1995년에 처음 도입됐다. 미국의 경우 세계적인 메이요클리닉과 오하이오주립대병원, 하버드의대 매사추세츠병원 등에서 활발하게 시행되고 있다. 일본에서도 도쿄의대를 중심으로 폐암, 식도암 치료에 매우 적극적으로 광역동치료를 시도하고 있으며, 기존 제품보다 효과적인 광감작제를 개발, 곧 임상에서 사용할 전망이다. ■ 도움말 서울대의대 흉부외과학교실. 분당서울대병원 광역학치료센터 전상훈 교수. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

40대 초반부터 당뇨병 치료를 받아온 조두완(59·자영업)씨는 최근 눈이 침침해져 안과를 찾았다가 충격적인 사실을 알게 됐다. 노안이려니 했는데 진찰 결과 당뇨 합병증으로 망막이 대부분 망가졌으며, 거기에 출혈까지 진행돼 실명 직전이라는 것이었다. 더욱 놀라운 사실은 지금으로서는 치료가 어려워 더 이상 병이 진행되지 않도록 하는 것이 최선이라는 의사의 설명이었다. 조씨는 “최근에는 먹구름 같은 것이 시야를 가려 물체를 식별하기도 어렵다. 나에게 이런 문제가 생길 줄은 몰랐다.“며 안타까워 했다. 조씨가 앓고 있는 당뇨망막증은 일반인은 물론 당뇨 환자들도 간과하기 쉬운 당뇨 합병증의 하나로,20세 이후의 흔한 실명 원인이다. 당뇨로 혈당이 올라가면 망막에 있는 혈관들이 약해져 터지거나 막혀 결국 망막의 기능을 빼앗아 실명에 이르게 하는 무서운 질환이다. 이에 대해 ‘씨어 앤 파트너(Seer & Partner)안과 김봉현 원장은 당뇨 환자들은 이 질환에 특별한 경각심을 가져야 한다고 강조했다. 초기 증상이 거의 없을 뿐 아니라 일단 병증이 나타나면 뾰족한 치료법이 없기 때문이다. 김 원장은 당뇨망막증을 증식성과 비증식성으로 구분해 설명했다.“비증식성은 당뇨망막증의 80%가 해당될 만큼 흔하며, 시력 저하, 특히 야간에 물체 식별이 어렵고, 색깔을 구별하지 못하는 증상을 보입니다. 망막의 모세혈관이 터져 혈액이 망막 내부로 흘러들기 때문입니다. 이와는 달리 혈관이 약해져 망막에 필요한 산소가 공급되지 못하면 이에 대응해 인체는 망막 안에 새로운 혈관을 만들어 증식시키는데, 이 신생혈관이 기존 당뇨병의 영향으로 쉽게 터져 안구 내에서 대형 출혈을 발생시키고, 또 혈액에서 만들어진 진물이 엉기면서 망막을 파괴하는 유형이 증식성입니다. 특히 증식성은 진물이 엉기면서 망막을 안구 벽에서 떼어내는 이른바 망막박리를 유발해 실명하게 하기도 합니다.” 이병의 발병률은 환자군의 당뇨 병력과 비례한다.“당뇨를 앓은 지 10∼14년이 된 환자의 26%,15년 이상 된 환자의 63%에서 당뇨망막증이 나타나는 것으로 보고되고 있습니다. 또 이 병의 유병률은 30세 이상 성인의 8∼10%에 이를 만큼 높으며, 최근 20년 동안 7∼8배 이상 급증해 왔다는 점에 주목할 필요가 있습니다. 식생활 변화와 운동부족, 스트레스 누적, 평균 수명의 연장에 따른 노령인구의 증가 등이 주요인입니다.” 원인은 망막이 필요로 하는 혈액이 정상적으로 공급되지 못하는 것이다. 카메라 필름처럼 물체의 상(像)이 맺히는 망막은 시각 정보를 시시각각 신경섬유를 통해 대뇌로 전달해야 해 산소와 영양분 소비가 매우 왕성하기 때문에 원활한 혈액공급이 필수적이다.“그런데 당뇨로 혈관이 망가지면 망막으로의 혈액 공급이 방해를 받게 되고, 이 때문에 당뇨망막증이 발생합니다. 문제는 여기에서 그치지 않지요. 산소량이 부족한 망막 조직은 자체적으로 혈관을 만들어 산소 공급을 꾀하나 이렇게 만들어진 비정상적인 혈관이 시력 상실 등 합병증의 원인이 되거든요.” 김 원장은 이 질환이 초기에 별 증상이 없다는 게 함정이라고 말했다.“실은 증상이 없는 게 아니라 환자가 못 느낄 뿐이지요. 당뇨망막증은 진행이 느려 초기에는 거의 시력에 영향을 주지 않기 때문에 모르고 지나치거나 알더라도 노안으로 오해하는 경우가 많습니다. 사람에 따라 약간의 시력감퇴나 출혈에 의한 비문증(눈앞에 검은 점이나 날파리 같은 것이 어른거리는 증상)이 나타나지만 별일 아니라고 생각하거든요. 이런 가운데 병변이 망막의 중심인 황반부로 번지거나, 눈 속에 출혈이 생기면 그 때서야 시력장애를 느끼게 되는데, 이 때는 병이 이미 심각한 상태인 경우가 대부분입니다.” 이런 특성 때문에 예방이 중요하지만 질환 인지도가 낮아 예방 차원에서 안과 검진을 정례화한 당뇨 환자는 그리 많지 않다.“사실, 혈당 조절을 잘 해도 병력이 오래 되면 당뇨망막증은 생기는데, 이 단계에서 적절한 관리를 받지 않으면 실명에 이르기 쉽습니다. 따라서 망막증이 발병하지 않은 당뇨 환자라면 최소한 6개월, 당뇨망막증 진단을 받았다면 2∼4개월마다 정기적인 검진을 받을 것을 권합니다.” 당뇨망막증이 확인되면 시력과 망막의 손상 정도, 나이, 병력, 생활습관 등을 고려해 치료 여부와 방법을 결정하게 된다.“치료는 망막의 혈액순환을 촉진하는 약물 투여를 비롯, 망막 레이저치료, 유리체 절제술 등이 있습니다. 약물은 주로 초기 환자에게 투여해 미세혈관의 혈액순환을 촉진하는데, 효과가 제한적이라는 게 문제입니다.” 레이저 치료는 망막에 신생혈관이 생기는 것을 막기 위해 망막 조직을 레이저로 응고시키는 치료술이다.“레이저로 망막에 미세한 흉터를 만드는 치료로, 망막증이 초기에서 중기로 넘어 가는 단계일 때 효과적이지만 이 역시 더 이상 시력을 잃지 않도록 하는 치료일 뿐 잃어버린 시력을 회복시키지는 못합니다. 특히 비증식성은 방치할 경우 대부분 증식성으로 발전해 심각한 합병증을 부르기 때문에 빠른 치료가 시력 보존의 절대적인 조건이지요. 물론 이 치료법도 치료 후 30% 가량의 환자에게서 병이 지속된다는 한계가 있습니다. 따라서 필요하면 추가 치료를 해야 하기 때문에 정기적인 경과 관찰이 중요하다는 거죠.” 유리체 절제술은 유리체에 출혈이 있거나 망막박리가 있을 때 적용하는 수술치료법이다. 이 치료가 필요한 환자는 중증의 시력손실이나 실명 위험이 높은 부류이다.“그러나 수술 중에 위험한 출혈이 생길 수 있고, 또 망막 섬유화가 많이 진행된 경우에는 수술 자체가 불가능할 수도 있습니다. 게다가 재수술률도 높고, 수술 후에 시력 개선 정도가 미미할 수 있다는 게 부담입니다.” 특별한 수술 약제가 아니라면 당뇨망막증과 관련된 거의 모든 치료는 건강보험 적용을 받을 수 있다. 김 원장은 당뇨망막증의 성공적인 치료는 환자의 태도와 자기관리에 달려 있다고 강조했다.“당뇨 환자는 시력이 좋더라도 안과 정기검진은 물론 의사의 지시에 따라 망막을 관리하는 것이 시력을 보존하는 유일한 길이라는 점을 되새길 필요가 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

음식이 위장관을 거쳐 나오는 동안 내장 기관의 온갖 정보를 담아 나오는 것이 바로 ‘똥’이다. 이 때문에 똥은 의학적 판단이 필요한 경우에 매우 중요한 정보원이 되기도 한다. 똥의 색깔과 굳기 등이 중요한 건강 정보가 되기 때문이다. 이 ‘똥’이 말하는 구체적인 건강정보는 무엇일까? ●검은 변 자장면처럼 검고 끈적한 변을 말한다. 대부분 식도나 위, 십이지장에서 출혈이 있을 때 생기는 변으로, 피가 위장관에서 소화 과정을 거쳐 까맣게 변한 것이다. 원인 질병은 여러 가지가 있지만 가장 대표적인 것은 상부위장관, 즉 식도나 위, 소장의 출혈이다. 따라서 검은 변이 보이면 즉시 내시경검사를 받아 출혈 원인과 부위를 찾아내 치료하는 것이 중요하다. 그러나 변의 색이 검다고 모두 병 때문인 것은 아니다. 특히 임신 중 철분 제제를 복용할 경우 위장관 출혈이 없어도 검은 변을 볼 수 있다. ●선홍색 혈변 혈변이란 위장관 출혈에 의해 선홍색 또는 적갈색의 피가 항문을 통해 배출되는 것으로, 형태도 다양하다. 붉은 피만 보이는가 하면 핏덩어리가 보일 수도 있으며, 피가 변과 섞여 나오거나, 피가 섞인 설사의 형태를 띠기도 한다. 이런 경우 의사에게 혈변의 양상을 자세하게 설명하면 출혈의 원인을 추정하는 데 도움이 된다. 일반적으로 혈변이 있을 때 확인해야 할 사항은 ▲혈변의 색깔 ▲피가 대변의 겉에만 묻어 있는가, 안팎에 섞여 있는가 ▲변의 굳기는 어느 정도이며, 배변시 힘이 드는가 ▲변비나 설사는 없는가 ▲배변 횟수에 변화는 없는가 ▲변이 급하게 마렵거나 변을 보고 나도 시원찮은 증상이 있는가 ▲배변시 복통이나 항문 주위 통증은 없는가 등이다. 이 밖에 ▲변이 묽어졌거나 배변 횟수가 증가했거나 변이 가늘어진 경우 ▲복통, 체중감소나 열이 있는 경우에도 원인을 찾아봐야 한다. 가장 흔한 혈변의 원인질환은 치핵(치질)이며 종종 대장종양, 대장염, 대장 게실 등도 원인이 된다. 그렇다고 모든 출혈이 치핵 때문이라고 단정하는 것은 섣부르다. 대장 용종이나 대장암도 출혈을 유발하기 때문이다. 따라서 이런 증상이 보이면 지체없이 병원을 찾아야 한다. ●하얀 변 대부분 담도가 막혀 담즙이 장으로 흘러 들지 못할 때 생긴다. 특히 황인종은 얼굴색 때문에 경미한 황달은 잘 알지 못하다가 변의 색이 하얗게 변한 뒤에 알게 되는 경우가 있으므로 조심해야 한다. 담도가 막히면 간에서 만들어진 담즙이 장으로 배출되지 못해 심각한 소화장애를 일으키며, 간에도 치명적인 손상을 줘 황달이 생기고, 간경화로 이어지기도 한다. 흰색 변은 아니지만 영·유아가 복통과 함께 변에 콧물 같은 점액이 섞여 나오는 경우는 장 중첩증이거나 맹장 주변의 병변일 가능성이 크므로 즉시 병원을 찾는 것이 좋다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

여름이면 눈은 괴롭다. 피로는 물론 강한 자외선에 눈병까지 찾아와 쉴 틈이 없기 때문이다. 특히 ‘유행성 바이러스 각결막염’은 한번 걸리면 여름 휴가를 고스란히 반납하는 꼴이 될 뿐 아니라 전염력이 강해 온 가족이 함께 고생하기도 한다. 세균성 감염질환과 달리 유행성 눈병 같은 바이러스 질환은 아직도 치료가 어렵다. 눈 관리와 예방이 중요한 것은 이 때문이다. ●유행성 눈병 유행성 눈병 바이러스는 전염력이 강하고 소독약도 별 효과가 없으며, 돌연변이종이 흔해 눈병의 임상 양상도 매년 다르다. 대표적인 증상은 충혈, 눈물, 눈곱, 부기 등이고, 더러는 발열이나 복통, 임파선통, 근육통이 나타나기도 한다. 일반적으로 양쪽 눈에 차례로 발생하는데 먼저 발생한 쪽의 증상이 더 심하다. 환절기에는 감기 기운과 함께 눈에 이런 증상이 나타나기도 하며, 대부분은 손으로 직접 눈을 접촉해 감염된다. 적절한 치료를 받으면 수일에서 2∼3주 내에 완치된다. 유행성 눈병은 예방이 중요하다. 매일 수많은 눈병 환자를 진료하는 안과 의사가 감염이 잘 안되는 것은 진료 후 계속 손을 씻고, 손으로 눈을 만지지 않기 때문이다. 가족 중에 환자가 생기면 수건, 세숫대 등 생활용품을 철저히 구분해 써야 하며, 사람이 많이 모이는 수영장 등은 피하는 것이 상책이다. 증상이 처음 나타났을 때 급한 마음에 아무 안약이나 함부로 넣는 것은 병을 악화시키거나 합병증을 유발하므로 조심해야 한다. ●눈을 위협하는 자외선 태양 광선 중에서 자외선은 100∼400㎚의 파장을 갖고 있으며, 주로 눈과 피부에 해로운 영향을 끼친다. 자외선은 용접 불꽃이나 전등 등 거의 모든 광원에서 방출되지만 가장 큰 영향을 끼치는 것은 태양이다. 자외선 중에서 UVB는 피부와 눈의 각막에,UVA는 각막을 거쳐 수정체에도 영향을 미치는 위험한 광선이다. 특히 각막은 UVB를 여과없이 흡수해 각막질환인 익상편, 검열반점, 설맹 등을 유발한다. UVA는 더 치명적이다. 특히 눈이 315∼400㎚ 파장의 UVA에 장시간 노출될 경우 백내장을 유발하는 색소가 계속 증가해 수정체가 빠르게 혼탁해 진다. 미국에서 백내장 수술을 받은 환자의 10%는 이런 자외선이 원인이었던 것으로 밝혀지기도 했다. 자외선은 이밖에도 황반변성, 망막염, 각막이영양증 등을 유발한다. 또 라섹과 같은 시력교정 수술을 받은 사람은 철저하게 자외선을 차단해야 안정된 시력을 얻을 수 있다. ●자외선 차단 자외선이 강한 야외에서 일을 하거나 휴가를 보낼 때, 또 컴퓨터를 오래 사용하거나 강한 조명 아래에서 작업하는 사람들은 자외선 차단 안경을 사용하는 게 좋다. 그러나 색깔이 짙다고 모두 자외선이 차단되는 것은 아니므로 안경을 고를 때에는 자외선 차단처리가 된 제품을 골라야 한다. 또 오전 10시∼오후 2시 사이에 사무실에 햇볕이 들 때는 블라인드를 설치하는 것이 좋으며 외출 때에 챙 넓은 모자를 쓰는 것도 자외선으로부터 눈을 지키는 방법이다. ■ 도움말:대한안과의사회 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

아프가니스탄 탈레반 무장세력에 억류 중인 한국인 인질들의 건강이 또 다른 관심사로 떠오르고 있다. 미확인 보도에 따르면 일부 피랍자들은 건강이 이미 심각한 수준으로 악화된 것으로 알려졌다. 전문의들은 억류 상태에 있는 피랍자들이 겪을 수 있는 가장 심각한 문제로 탈진과 지병 악화, 극도의 불안과 긴장, 공포상태에서 발현되는 ‘외상후 스트레스장애’등을 꼽는다. 유준현 삼성서울병원 가정의학과 교수는 피랍자들이 일주일 이상 고강도의 긴장 상태에 무방비로 노출된 데다 고산지대의 부족한 산소는 물론 적응하기 어려운 식사, 물 등 열악한 여건 속에서 10일 가까이 감금생활을 견뎌온 만큼 대부분 이미 탈진상태에 빠졌을 가능성이 크다고 내다봤다. 유 교수는 “감금 상태에서는 스트레스성 두통과 소화불량, 위장장애 등도 피할 수 없다.”며 “피랍자들에게는 지금이 신체적으로 가장 힘든 시기이며, 탈레반측의 방치에 가까운 보호 상태를 감안하면 머잖아 심각한 질환자가 발생할지도 모른다.”고 우려했다. 그런가 하면 김숙경 건국대병원 내분비대사내과 교수는 “피랍자 중 갑상선암 환자가 있다는 얘기를 들었는데, 이 환자의 경우 보름 이상 호르몬제를 복용하지 못하면 심각한 무기력증에 빠지게 되며, 만약 그 이상 호르몬제를 복용을 하지 못할 경우 암이 재발할 수도 있다.”고 밝혔다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

아무런 외부 자극이 없는 상태에서도 환부가 화끈거리고, 바늘로 찌르는 듯, 칼로 저미는 듯, 아니면 감전이라도 된 듯한 통증이 시도 때도 없이 전신을 엄습한다. 이 고통을 감당해야 하는 환자들은 결국 서서히 자신의 삶이 통증에 굴복해 붕괴되는 과정을 고스란히 지켜봐야 한다. 바로 복합부위통증증후군(CRPS)이라는 질환이다. 아주대병원 마취통증의학과 김찬 교수는 CRPS가 주는 통증이 여기에서 그치지 않는다고 말한다.“간헐적으로 쥐어짜는 듯한 통증이 오는가 하면 옷깃만 스쳐도 심한 통증이 유발되는 이질통, 약간의 자극만 가해도 견디기 힘든 고통이 찾아오는 통각과민에다 감각 이상까지 초래된다.”고 설명했다. 통증 부위의 피부가 붉거나 푸르스름하게 변하며, 손발톱의 성장 이상이나 모양의 변형, 피부 각질화 등 피부의 이영양성 변화와 운동 범위의 제한, 근력의 약화 및 경직, 떨림 등도 흔한 증상이다. 이 질환은 정의하기는 쉽지 않다.“그 이유는 통증이 매우 주관적인 경험이기 때문입니다. 똑같은 통증이라도 사람에 따라 강도를 다르게 느끼거든요. 이 때문에 학계에서도 논란은 있습니다만, 진단은 1994년 세계통증연구학회에서 정한 기준을 원칙으로 하고 있습니다.” 앞서 CRPS의 증상을 열거했으나 증상은 병기에 따라 제각각이다.“초기에는 심한 통증에 부종, 피부 색깔 변화, 발한 등이 수반될 수 있습니다. 학계 보고에 따르면 깁스 등 고정장치를 한 후에 아프거나 이상감각을 호소한 경우에 특히 CRPS를 진단되는 경우가 많은 것으로 알려져 있으며, 초기에는 단순한 시린 느낌만을 호소하는 경우도 적지 않지요.” 최근에는 잘 적용하지 않으나 CRPS을 3기로 나누는 구분법도 있다.“1기는 짧게는 수주에서 길게는 6개월까지 통증과 이상감각이 지속되는 시기로, 지속적인 통증에 부종, 운동범위 제한, 근육경련 등이 수반됩니다.2기는 병증이 3∼6개월 정도 지속되며, 피부가 차갑게 변하고, 손톱이나 피부의 표면, 털 등에 변화가 생기는 특성을 보이지요.3기는 2기에 비해 피부가 더욱 차갑게 변하며, 피부 위축이나 손톱 모양의 변화, 피부의 털이 없어지는 변화가 나타납니다.” 물론 질환의 지속 기간이 통증의 강도와 특별한 연관이 없기 때문에 이런 시기 구분이 임상적으로 중요한 것은 아니다. 그러나 환자들이 자신의 병증이 어떤 정도인지를 가늠하게 하는 근거는 된다. 아직 국내에는 CRPS에 대한 유병률 통계나 발병 추이에 대한 자료가 정리되어 있지 않다.“이 질환이 주목을 받은 것도 불과 10여년 전입니다. 그 전에는 교감신경의 문제로만 알고 있었을 정도니까요. 통계가 없어 임상적 경험으로 얘기해야 하는데, 저의 경우 통증으로 병원을 찾는 외래환자의 15%가량이 이 질환자입니다. 희귀난치병 치고는 환자가 많은 편이죠.” 원인은 환자의 80∼90%가 외상 등에 의한 척수나 뇌신경 손상에서 비롯된다. 그러나 나머지 10∼23%의 환자는 별다른 원인이 없는 특발성 통증을 겪는다. “뇌신경 손상은 골절, 타박상 등 외상과 수술, 염증, 감염, 염좌, 척수나 뇌신경 손상 후에 증상이 유발됩니다. 물론 외상이나 수술 등 앞서 열거한 원인이 항상 이 증상을 초래하지는 않습니다. 이런 유형의 손상을 받았더라도 대부분의 환자는 4∼6주가 지나면 정상으로 돌아오지요. 문제는 정상으로 회복되지 않은 일부 환자에게서 지속적인 통증과 스치기만 해도 심각한 통증이 나타나는 이질통, 그리고 통각과민 등의 증상이 나타나는데, 이 단계에 이르면 일반적으로 CRPS라고 봅니다. 발생 기전에 대해서는 아직까지도 확실하게 밝혀져 있지 않습니다만, 다양한 치료 방법을 역으로 궁구하는 경로를 통해 그 윤곽을 그려낼 수 있다는 견해도 없지는 않습니다.” 설명하자면 이렇다. 아픈 부위나 말초신경에서 생긴 신경의 과민성을 없애기 위해서는 신경근 및 말초신경의 문제를 해결하는 방식으로 접근한다. 또 교감신경 관련 증상의 완화와 교감신경계의 과민성에는 교감신경 차단술이 적용된다. 근력 약화 및 근막성 통증이 문제인 환자에게는 근육에 약물 주사를 놓거나 근력 강화를 위해 물리치료나 운동요법을 적용하기도 한다. 척수신경의 변성에 따른 중추신경의 과민성은 척수의 통로인 경막외강이나 척수강에 직접 약물을 투여하거나 척수 전기자극술 등으로 증상을 가라앉힌다. “이런 치료 방법에서 보듯 CRPS는 복잡한 발생 기전 못지않게 증상을 제어하는 치료법도 일률적이지가 않지요. 한마디로 정형화된 치료법을 제시하기가 쉽지 않다는 뜻입니다.” 그는 CRPS의 치료와 관련, 초기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“초기에 교감신경 차단을 포함해 물리치료 등 다각적인 치료를 시도해 이 질환이 만성화하거나 난치성으로 진행되는 것을 막아야 하기 때문입니다.” 이를 위해 초기에 적용하는 치료로는 약물요법을 비롯해 교감신경 차단, 척수의 통로 격인 경막외강 차단술, 정맥 국소마취제 주입이나 신경 변성을 막는 정맥 케타민 주입술, 인체의 운동, 감각 등과 관련된 체성신경 차단술, 그리고 통증 유발점 주사 등을 이르는 신경 차단요법, 물리치료와 정신과적 치료 등이 대표적이다. 이런 치료에도 반응하지 않을 경우에는 척수신경 자극술을 시행하기도 한다. 그러나 이런 방법만으로 치료가 마무리되는 것은 아니다. 김 교수는 치료에 있어 중요한 것은 경구약물 투여와 함께 신경·물리치료와 재활치료가 복합적으로 이루어져야 한다는 것이라며 “이런 치료가 초기에 이뤄져야 증상의 만성화를 효과적으로 막을 수 있다.”고 강조했다. CRPS는 초기부터 잘 치료하면 의외로 완치율이 높다. 문제는 대부분의 환자들이 손을 쓰기 어려울 정도로 만성화된 뒤에야 병원을 찾는다는 것이다. 이런 경우 척수 전기자극술을 통해 증상의 50∼80%까지 줄일 수 있지만 완치에 이르기는 결코 쉽지 않다. 김 교수가 거듭 조기 발견, 조기 치료를 강조하는 이유가 여기에 있다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

피서 행렬이 꼬리를 잇는 이제부터는 자외선과 전쟁을 치러야 한다. 자외선은 비타민D의 체내 합성을 돕는 이점도 있지만 색소 침착과 노화 촉진 등의 부작용이 문제이다. 과도한 자외선 노출이 피부암의 원인인 점도 부담스럽다. 자외선, 어떻게 대처해야 할까. ●자외선의 정체 태양광선은 자외선, 가시광선, 적외선으로 나뉘는데 이 가운데 가장 심각하게 피부를 괴롭히는 자외선은 파장에 따라 UVA,UVB,UVC로 나눈다.UVA는 지표에 도달하는 자외선의 대부분을 차지하며, 에너지는 적지만 파장이 길어 피부 깊숙이 침투, 피부 노화를 촉진한다.UVB는 파장은 짧지만 에너지가 커서 피부 표면에 화상을 입힌다.UVC는 파장이 짧아 대부분 오존층에서 차단된다. 하루 중 오전 10시∼오후 3시 사이에 가장 강한 자외선은 여름이 겨울보다 6∼7배나 강하며, 높은 산이나 해변은 고도와 수면, 모래 등에 의한 반사 때문에 다른 곳보다 훨씬 자외선량이 많다. 그런가 하면 자외선의 50%는 흐린 날에도 지상에 영향을 미치며, 물에 젖은 피부는 자외선 투과량이 훨씬 많다. ●자외선과 피부 -일광화상=일광화상은 자외선에 노출된 뒤 4∼6시간의 잠복기를 거쳐 발생,24시간쯤 후에 가장 심해진다. 화상을 입으면 피부가 붉게 부풀고, 물집이 잡히며, 피부가 벗겨지게 된다. 아주 심한 경우에는 오한, 발열 같은 전신증상이 나타나기도 한다. -색소침착=자외선에 노출된 피부가 검어지는 현상이다.‘즉시색소침착’과 ‘지연색소침착’으로 나누는데, 즉시색소침착은 자외선에 의해 멜라닌이 산화되면서 나타나는 현상으로, 광선 노출 수분 내에 나타났다가 며칠 지나면 없어진다. 문제는 지연색소침착. 자외선에 노출 후 72시간 쯤 후에 생기며, 각질세포 전 층에 멜라닌 색소가 크게 늘어나 피부색을 변화시킨다. -광노화=광노화는 연령에 따른 자연노화와 달리 자외선이 피부 섬유층을 파괴, 탄력을 떨어뜨려 주름을 만드는 현상이다. 이런 광노화는 표피가 얇아지는 자연노화와 달리 표피를 두껍게 해 가죽처럼 피부를 뻣뻣하게 만든다. 노출 부위인 얼굴이나 뒷목, 손등 등의 피부가 다른 부위에 비해 두텁고 뻣뻣한 것은 자외선에 의해 콜라겐과 엘라스틴이 파괴되었기 때문이다. ●청바지 자외선 90~100% 차단 청바지는 90∼100%, 올이 촘촘하고 짙은 색 옷은 최고 30%까지 자외선을 막아준다. 의류의 자외선 차단 효과는 ‘UPF’로 표시하는데, 보통은 UPF 30이상이면 충분하다. 딱 맞는 옷보다 헐렁한 옷이, 흰색보다는 어두운 색의 옷이 자외선 차단 효과가 크다. 흰 티셔츠의 자외선 차단지수는 SPF 5∼9 정도지만 검은색 티셔츠는 SPF 15∼20 정도다. 모자와 양산도 유용한 자외선 차단 장비이다. 일반 양산은 70%, 자외선 차단 양산은 90% 이상 자외선을 걸러준다. 자외선 차단용 양산을 구입할 때는 UV코팅 표시가 돼 있는지 확인하는 게 좋다. 모자의 경우 챙의 넓이에 따라 자외선 차단효과가 달라진다. 폭 7.5㎝인 모자의 자외선 차단 효과는 이마가 SPF 20 정도, 코 SPF 7, 목 SPF 5 정도이다. 또 모자는 눈에 닿는 자외선의 50% 정도를 차단해 준다. ●외출 30분전 차단제 바르면 효과 -자외선 차단제=자외선 차단제에 표기돼 있는 ‘SPF’는 피부 화상의 주범인 UVB 영역의 자외선 차단 효과를 표시하는 단위이다. 또 SPF와 함께 표시되는 ‘PA’는 자외선 A의 차단 효과를 나타내며,+∼+++로 구분한다. 자외선 차단 성분이 제 기능을 발휘하기 위해서는 피부 표면에 균일하게 흡착되어야 하는데 이를 위해서는 도포 후 최소한 30분이 지나야 한다. 따라서 자외선차단제는 외출 30분 전에 충분한 양을 발라주어야 한다. 아름다운나라 피부과 이상준 원장은 “얼굴 뿐 아니라 가슴, 손등, 팔도 자외선에 항상 노출되므로 외출 전에 미리 자외선 차단제를 바르는 것이 피부를 지키는 지름길”이라고 조언했다. ●기미·잡티 조기치료가 중요 -자외선 부작용 치료=특히 멜라닌 색소가 많이 나타나는 기미, 잡티는 조기 치료가 무엇보다 중요하다. 기미나 잡티 치료에는 일반적으로 ‘멜라도파’와 ‘레이저 토닝’ 등의 시술을 적용한다. 멜라도파는 진피층에 미백성분을 전달하는 방법이다. 이 미백성분은 멜라닌 색소세포의 착색을 막는 것은 물론 이미 착색된 색소를 제거하기도 한다. 피부 깊숙이 있는 색소 세포를 파괴하는 레이저 토닝은 색소 침착과 기미에 효과적이다. 통증이 없어 짧은 시간에 집중 시술이 가능하며, 딱지가 생기지 않아 뿌리가 깊은 진피형 기미에도 부담없이 적용할 수 있다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■도움말:아름다운나라 피부과·성형외과 이상준 원장

콩팥이 하나뿐인 신장암 환자를 신장이식이나 혈액투석 없이 치료할 수 있는 길이 열렸다. 분당서울대병원 비뇨기과 이상은 교수팀은 신장이 하나밖에 없는 신장암 환자의 콩팥을 체외에서 냉각시켜 암 조직을 제거한 뒤 다시 넣어 주는 수술을 국내에서 처음 시행해 성공했다고 최근 밝혔다. 이에 따라 선천적으로 콩팥이 하나뿐이거나, 한 쪽 콩팥을 제거한 경우, 양쪽 콩팥의 기능이 좋지 않은 환자 등은 콩팥을 떼어내지 않고도 암 조직만을 제거하는 치료를 받을 수 있게 됐다. 의료팀은 신장질환으로 이미 한쪽 콩팥을 제거한 신장암 환자를 대상으로 수술을 시도했다. 환자의 콩팥에는 12㎝ 크기의 암 조직이 퍼져 있어 콩팥을 모두 제거한 뒤 신장투석이나 신장이식을 해야만 하는 상태였다. 이에 따라 의료팀은 문제의 콩팥을 제거, 체외에서 냉각시켜 암 조직을 모두 제거한 뒤 이를 환자에게 다시 이식하는 수술을 시도해 성공적인 결과를 얻었다. 이 교수는 “콩팥을 몸 밖으로 들어내 냉각 상태에서 12㎝ 이상의 큰 암조직을 제거한 뒤 다시 이식하는 수술을 적용한 케이스는 국내에서 처음 시도됐으며, 외국에서도 매우 드문 사례”라고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

인터넷중독이 인격장애를 심각하게 부추기는 것으로 나타났다. 인터넷중독 성향을 가진 사람 중 절반 이상이 인격장애를 가졌으며, 특히 이 중에는 사회생활이 어려운 회피성 인격장애 및 중복 인격장애가 많았다. 청소년들의 인터넷 탐닉을 방치하지 말아야 하는 또다른 이유이다. 한림대의료원 강동성심병원 정신과 연병길 교수팀이 지난해 9월 서울지방병무청 징병신체검사 대상자인 남성 403명을 대상으로 설문조사를 실시, 분석한 결과 대상자 중 56명(13.9%)이 일주일에 평균 20.5시간 동안 인터넷을 사용해 중독 경향을 보였으며, 이 중 66.1%인 37명은 인격장애에 해당됐다고 밝혔다. 특히 이들은 사회적 위축이나 부적응 등 회피성 인격장애(26명)를 포함,1인 평균 3.05개의 중복 인격장애를 가졌으며, 채팅이나 동호회를 즐기는 사회적 유형이 정보검색 및 쇼핑을 즐기는 비사회적 유형보다 인격장애 정도가 심했다. 연구팀이 인터넷중독 척도를 사용해 조사한 결과 50점 이상의 인터넷중독 경향군이 56명(13.9%),30점 이하의 정상 대조군이 106명(26.3%)이었으며,30∼50점대의 중간군은 241명(59.8%)이었다. 이들에게 적용한 성격장애 검사에는 한국형 성격장애검사 도구인 ‘PDQ-4+’가 사용됐다. ●인터넷 중독자 회피성 인격장애 심각 분석 결과, 정상 대조군은 106명 중 13명(12.3%)이 인격장애인 반면 인터넷중독 경향군은 56명 중 37명(66.1%)이 인격장애에 해당됐다. 인격장애는 정상 대조군 13명의 경우 수동공격성 7명, 회피성 6명, 강박성 5명, 히스테리성 5명, 자기애성 5명 등의 중복 장애를 보인 반면 인터넷중독 경향군 37명은 회피성 26명, 수동공격성 20명, 히스테리성 19명, 강박성 18명 등으로 그 정도가 훨씬 심했다. 특히 회피성 인격장애의 비율이 인터넷중독 경향군에서 높았는데, 이 경우 사회적 관계에서 위축되는데 따른 보상심리가 작용, 익명성이 보장되는 인터넷에 몰입하는 특성을 보이기도 했다. ●중독 경향군 평균 3.05개 인격장애 정상 대조군은 1인 평균 0.39개의 인격장애를 보인데 비해 인터넷중독 경향군은 평균 3.05개의 인격장애를 보였다. 정상 대조군의 경우 인격장애를 가진 13명 중 2명이 1개,3명이 2개,4명이 3개의 인격장애를 가지고 있었으나, 인터넷중독 경향군은 37명 중에는 1명이 1개,4명이 2개,10명이 3개의 인격장애를 가져 중독군의 중복장애 정도가 훨씬 심했다. 인터넷중독 경향군 56명 중 사회적 유형은 44명(78.6%), 비사회적 유형은 12명(21.4%)이었다. 이 가운데 사회적 유형 중 32명(72.7%), 비사회적 유형 중 5명(41.7%)이 인격장애에 해당돼 사회적 유형에 문제가 많았다. ●사용 장소는 집 78.2%·PC방 14.6% 이들의 인터넷 사용 장소는 집이 78.2%,PC방이 14.6%였으며, 인터넷 사용 분야는 타인과의 게임이 44.9%로 가장 많았고 이어 정보검색, 채팅, 동호회 활동, 뉴스검색 순이었다. 또 사회적 사용의 비율이 62.3%로 비사회적 사용 비율의 37.7%보다 높았다. 일주일간 인터넷 사용시간은 정상 대조군이 평균 7.7시간, 인터넷중독 경향군이 20.5시간이었다. 연 교수는 “인터넷중독 문제를 가진 사람의 66.1%가 인격장애를 갖고 있다는 점은 인터넷 중독에 대한 평가와 진단, 치료에서 인격장애를 반드시 고려해야 한다는 사실을 보여 주는 것”이라고 말했다. ■ 도움말 연병길 강동성심병원 정신과 교수 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“의술은 곧 문명입니다. 예전에야 간질증상을 보이면 무당을 불러 푸닥거리를 했지만 요즘엔 이런 미개한 행태가 거의 사라졌지요. 다른 요인도 있지만 간질의 원인이 뇌동정맥 기형일 수도 있다는 사실을 알기 때문입니다.” 임영진 경희의료원 신경외과 주임교수는 신경외과 분야의 손꼽히는 희귀난치 질환인 ‘뇌동정맥 기형’이 뇌출혈과 간질의 주요인이라며 이렇게 설명했다.“정상인의 혈관 구조는 심장에서 동맥을 통해 흘러나온 혈류가 인체 각 조직으로 산소와 영양분을 공급한 뒤 정맥을 거쳐 심장으로 되돌아오는 순환을 하게 됩니다. 이 과정에서 동맥과 정맥 사이의 모세혈관을 거치면서 동맥 혈액에 실려간 산소와 영양분이 수많은 세포에 공급되는데, 문제는 더러 이 과정에서 중요한 과정, 즉 혈액이 모세혈관을 거치지 않고 바로 정맥으로 유입된다는 점입니다.” 이런 현상을 유발하는 비정상적인 모세혈관을 통칭 뇌동정맥 기형이라고 한다. 이 때문에 심장-동맥-모세혈관-정맥-심장의 경로를 거쳐야 할 혈류가 모세혈관을 거치지 않고 곧장 정맥으로 유입되는 것.“동맥과 정맥 사이의 비정상적인 혈류 교통은 역시 비정상적인 혈관 덩어리를 만들게 되며, 시간이 지나면서 이 혈관 덩어리가 점차 커지면 혈류의 속도도 덩달아 빨라지게 되지요. 여기에서 문제가 생깁니다.” 동맥과 정맥 사이에 모세혈관이 없기 때문에 말초저항이 없게 되고, 이 때문에 혈류량이 증가하면서 높은 동맥 혈압이 정맥 혈관에 지속적인 영향을 미치게 된다.“그렇게 되면 당연히 뇌동정맥 기형 주변의 동맥압은 떨어지는 반면 정맥압은 높아져 만성적인 혈관 확장상태를 유발하게 되고, 이런 현상은 점차 혈관의 자동조절 기능을 마비시키게 되지요. 이 같은 동정맥 기형의 혈류 역학적 특성은 다른 질환의 수술이나 색전술로 혈류가 차단될 때 심각한 문제를 일으킵니다.” 병의 확실한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 다만 태생기 때의 비정상적인 발달이 원인인 것으로 추정할 뿐이다.“태생기 약 4주쯤에 이르면 뇌혈관이 동맥과 모세혈관, 정맥 등으로 분화하게 되는데, 이 때 혈액이 유입되는 동맥과 유출되는 정맥 사이에 중요한 모세혈관이 형성되지 않는 것이지요. 이는 곧 동정맥 기형으로 발전합니다.” 이 질환은 전체 인구의 0.14%에서 발병하는 것으로 알려졌다. 남자가 여자에 비해 발생률이 약간 높으며, 증상이 가장 많이 나타나는 연령대는 20∼30대 중반이다. 전체 환자의 3분의2가 40세 이전에 진단을 받는다. 뇌동정맥의 주요 증상은 뇌출혈과 간질이다.“환자의 60∼70%는 뇌출혈,20∼30%는 간질 증상을 보입니다. 또 나머지 5%에서는 두통이나 허혈로 인한 신경장애도 나타나지요.” 특히 주로 20대에게서 많이 발생하는 뇌출혈은 후유증이 심각해 반신마비가 오거나 두통, 구토에 심하면 의식 저하까지 동반한다. 간질, 즉 경련도 흔한 증상이다. 따라서 젊은 사람이 뇌출혈이나 간질 증상을 보이면 뇌동정맥 기형을 의심해 봐야 한다.“이뿐이 아닙니다. 혈관 기형의 혈류역학적 특성인 기형 동정맥 속의 늘어난 혈류량 때문에 기형 부위 주변의 혈류량이 감소해 정상 뇌조직을 손상시키며, 이 때문에 중풍 증상을 보이는가 하면 소아의 경우 기형 부위로 가는 혈류량이 많아 심장의 박출량이 증가하게 되고 이는 심부전을 유발하기도 합니다.” 뇌동정맥 기형을 치료하지 않은 상태에서 자연적인 경과를 보면 일반적으로 매년 뇌출혈이 생길 확률이 2∼3%에 이르고, 한번 출혈을 경험한 환자가 재출혈을 겪을 확률도 매우 높다. 뇌동정맥 기형이 빨리 치료를 받아야 하는 이유가 여기에 있다. 임 교수는 뇌동정맥 치료법이 과거와 달리 많이 발전해 얼마든지 완치를 기대할 수 있다고 말한다.“사실 불과 20∼30년 전만 해도 뇌동정맥 기형의 치료는 매우 어려운 영역이었습니다. 그러나 지금은 미세수술 기법의 발전과 방사선 수술법의 도입으로 별다른 신경학적인 장애없이 완치할 수 있는 가능성이 크게 높아졌습니다.” 치료 방법은 크게 3가지로 구분한다. 한 가지는 미세수술을 통해 동정맥 기형의 병소를 제거하는 것이고, 다음은 뇌동정맥 기형 부위로 혈류가 유입되지 않도록 혈관을 아예 차단하는 색전술이며, 또 하나는 방사선 수술이다. 어떻든 수술을 거치는 것이 가장 명쾌한 치료인 셈이다. “수술의 목적은 기형 부위를 제거, 출혈의 여지를 없애는 데 있습니다. 그러나 병소가 머리 부분에 있는 만큼 의사의 숙련도가 중요하지요. 자칫 합병증이 발생할 수 있기 때문입니다. 물론 수술 경과에는 의사의 숙련도 외에 병소의 위치와 환자의 신경학적 상태와 나이도 중요한 변수가 됩니다.” 색전술은 도관(導管·catheter)을 뇌혈관에 삽입, 색전 물질을 주입해 기형 혈관을 막는 방법이다. 색전술을 시행하면 병소의 크기를 줄일 수 있을 뿐 아니라 혈류가 다량 유입되는 동맥을 미리 폐색시켜 수술을 쉽게 할 수 있지만 시간이 지나면 혈류량이 다시 늘어난다는 점이 문제다. 이 때문에 최근에는 감마나이프로 방사선을 조사해 동정맥 기형을 치료하는 방법이 선호되고 있다.“고용량의 방사선을 주변의 정상 조직에 피해가 없도록 정밀하게 병소에 쏘아 병변을 파괴하는 치료법으로, 기형화한 병소가 보통 3㎝ 이하인 경우 방사선 치료가 기대 이상의 효과를 보입니다. 치료 효과 측면에서 보자면, 방사선을 이용한 다양한 수술 중에서 뇌동정맥 기형 환자들이 가장 큰 수혜자라고 해도 틀린 말이 아닐 정도이지요.” 방사선 수술의 장점은 또 있다. 외과적 수술과 달리 비침습적이고, 국소적으로 병변에만 방사선을 쏘아 치료하기 때문에 합병증이 거의 발생하지 않는다는 것도 매력이다. “그러나 수술 후 병변이 완전히 사라지기까지 보통 6개월 정도가 걸리고, 그동안에 다시 출혈이 생길 가능성이 있으며, 기형 병변이 직경 3㎝를 크게 넘으면 적용하기 어렵다는 점 등이 문제이지요.” 환자의 연령과 병소의 위치 및 크기, 신경학적인 상태 등을 정밀하게 고려해야 하기 때문에 전문의의 자질과 능력이 치료 성과에 결정적인 영향을 미친다는 임 교수는 뇌동정맥 기형으로 치명적인 결과를 맞지 않으려면 갑작스런 두통이나 경련, 의식 저하 등 관련 증세가 보일 경우 지체하지 말고 병원을 찾으라고 조언했다. 글 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

혹시 ‘같기도’라고 들어보셨는지요? 모 방송사의 코미디 프로그램에 들어있는 짧은 개그코너입니다. 보신 분들은 ‘아하!’하실 이 같기도의 정체성은 ‘애매’와 ‘모호’에 있습니다. 같기도라는 명칭에서 보듯 경계를 오가는 인식이나 판단의 혼란 상태를 코미디 언어로 상징화한 것이지요. 세상의 흠결들, 이를테면 온갖 악폐와 부조리, 양극화로 치닫는 우열의식과 빈부, 허위 등에 가해지는 이 신랄한 조소(嘲笑) 앞에서 우리는 앙리 베르뇌유 감독의 영화 ‘25시’에서 본 앤서니 퀸의 우는 것 같기도 하고, 웃는 것 같기도 한 그 마지막 장면을 떠올리지 않을 수 없습니다. 그 같기도를 생각합니다. 사회적 시각으로 보자면 같기도가 함축하는 상징성은 짝퉁과 표절, 복제 등으로 구체화되는 우리 사회의 온갖 사이비 행태에 대한 통렬한 비판일 것입니다. 그 TV속 같기도가 희화(戱化)한 소재들이 우리 현실의 투영이라면 지금의 한국, 그리고 한국인의 핏속에 녹아있는 정치, 경제와 사회, 문화, 나아가 그런 모든 분야의 정체성을 규정하는 국민의식까지도 같기도의 농단에서 자유롭지 못할 것입니다. 우리 사회가 가진 모든 부조리의 본질을 꿰는 그 촌철살인의 기지에 ‘그래, 맞아’하고 무릎을 친 사람이 어디 저뿐이겠습니까? 그 같기도가 우롱하는 우리 사회의 모습은 진짜와 가짜의 혼동입니다. 공자는 사이비를 말하며 ‘붉은 빛을 어지럽힐까 두려워 자주색을 미워한다.’고 했습니다. 연암 박지원은 ‘무릇 진짜에 가깝다거나 닮았다고 할 때는 (거기에)이미 다르거나 가짜라는 의미가 들어있다.’며 ‘어찌해서 진짜는 못 되고 닮기만을 구하는가. 그것은 참된 것이 아니다.’라고 설파했습니다. 진짜가 아니라 진짜를 닮았을 뿐인 혹초(酷肖)이든 정말 진짜 같은 핍진(逼眞)이든 모두 사이비, 즉 같기도의 주전부리거리밖에 안 되는 것들이겠지요. 이 같기도의 안경에 비친 세상은 한 편의 요지경(瑤池鏡)입니다. 모든 것이 ‘그런 것 같기도 하고’, 그래서 다시 들여다보면 ‘아닌 것 같기도’ 합니다. 당장 요절을 낼 것처럼 날뛰던 미국이 북한에 추파를 보내고, 북한도 ‘철천지원수’라던 미국의 깨춤이 싫지만은 않은 표정입니다. 그래도 가재는 게 편이어서 동포 좋다는데 배 아플 일이야 없지만 어지러운 것은 사실입니다. 우리와 어떻게 얽혔든 바깥 일이야 반쯤은 남의 일이라 여기며 살지만 안으로 눈길을 돌리면 가슴이 답답해집니다. 사람 사는 곳에 왜 분란이 없으며, 소동은 또 왜 없겠습니까만 그 격(格)이 도무지 성에 차지 않아섭니다. 남장한 여자, 여장한 남자가 판친다는 강남 유흥가 얘기야 뒷전으로 쳐도 아들에게 매 맞는 아버지, 아버지의 봉양을 받는 아들, 이런 가족윤리의 전도는 ‘죽도 밥도 아닌 세상’의 보편적인 흐름이 되었습니다. 정치판이라고 다를 게 없습니다. 숱한 개혁입법을 주물러 개악입법으로 둔갑시킨 열린우리당은 ‘꼴통 수구정당’ 같고, 우리도 북한 정권과 관능의 춤판 한번 벌이고 싶다며 슬쩍 대북정책의 기조를 바꾼 한나라당은 ‘맹탕 진보정당’ 같습니다. 그 위층에는 대통령도 같고 매품 파는 흥부도 같은 ‘노통’이 있고, 몇 걸음 뒤에는 구국의 애국자도 같고 파탄난 독재자도 같은 ‘박통’이 어른거립니다. 그 아랫줄에는 대통령이 될 것 같기도 하고 ‘삼팔따라지’가 될 것도 같은 이명박이 있고, 그 옆에는 요강단지 같기도 하고 골동품 같기도 한 박근혜가 있습니다. 모르겠습니다만, 유효하고도 정리된 가치관을 갖지 못한 이 땅에서 사는 게 문제라면, 저도 같기도의 힐난을 피할 수 없겠지요. 산다고 살았지만 살아온 날들이 ‘풀도 아니고, 나무도 아닌 것’이어서 영 말이 아니니까요. 저야 그렇다 치고, 그걸 재밌어하는 당신은 지금 무엇 같고, 또 무엇 같은 삶을 사시는지요? 심재억 문화부 차장

대표적 소아 백혈병인 급성림프구성백혈병(ALL)의 치료 예후를 예측할 수 있는 조절인자가 국내 연구진에 의해 세계 최초로 발견됐다.ALL은 소아암의 25%, 소아 백혈병의 75%를 차지할 만큼 발병률이 높은 암이다. 삼성서울병원 소아과 구홍회·성기웅·유건희 교수팀은 서울대병원과 공동연구를 통해 암세포 사멸 조절인자인 ‘리빈(Livin)’의 발현 여부가 ALL의 치료 결과를 예측할 수 있는 결정적인 근거가 된다는 사실을 밝혀냈다고 9일 밝혔다. 연구팀은 삼성서울병원과 서울대병원에서 1998년부터 2006년까지 ALL로 진단받은 15세 미만의 소아환자 222명을 대상으로 리빈 발현을 집중적으로 관찰했다. 그 결과, 대상자의 25.7%인 57명에서 리빈이 관찰됐으며, 이들의 5년 무병 생존율은 98%에 달했다. 이에 비해 리빈이 나타나지 않은 165명 중 5년 무병 생존 환자는 64.9%(107명)에 그쳤다. 지금까지 리빈은 방광암과 흑색종, 신경아세포종 등 악성 종양의 부정적 예후인자로 알려지면서 ALL에서도 부정적인 예후인자일 것으로 인식됐으나 이와 달리 리빈이 ALL의 항암치료 과정에서 암세포의 사멸을 촉진하는 조절인자라는 사실이 확인된 것이다.이 연구 결과는 세계적인 혈액학 저널인 미국의 ‘블러드(Blood)’지에 게재됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

최근 북한의 김정일 국방위원장의 심장수술이 세계적인 관심을 모았다. 독일 의료팀이 방북, 심장 수술을 한 사실이 외부에 알려지게 된 것. 막힌 동맥을 뚫어주는 비교적 가벼운 수술이었다. 이 때문에 김 위원장이 심장병을 가진 것으로 알려졌지만 그의 지병은 당뇨병이다. 그러면 당뇨병 환자인 그는 왜 심장 수술을 해야 했을까. ●당뇨병의 끝은 심장마비 당뇨 환자의 건강을 위협하는 직접적인 원인은 합병증. 대표적인 당뇨 합병증이 바로 흔히 ‘심장병’으로 불리는 심근경색, 심부전증, 심근증과 뇌졸중, 말초동맥질환 등이다. 당뇨병 환자는 심혈관 질환 발병률이 정상인보다 2∼4배나 높아 환자의 80%가량이 순환기 질환으로 조기에 사망한다. 이 사망률은 당뇨병을 가진 말기 신부전증 환자의 5년 생존율 39.9%, 암 환자 평균 5년 생존율 45.9%보다 훨씬 높다. 당뇨병에 걸리면 체내의 포도당이 혈액 속에 축적되면서 혈당치를 높여 혈관을 좁히거나 틀어막는다. 이 때문에 영양분을 공급하고, 노폐물을 배출하는 혈관이 기능을 수행하지 못해 무서운 합병증인 심혈관 질환이 시작된다. 혈당이 높아지면서 혈액의 지질, 응고인자, 단백질 등에 변화가 일어나 신장 기능을 손상시킬 뿐 아니라 고혈압과 혈액 내 독성으로 동맥경화를 초래하는 것. 즉, 당뇨로 혈관에 기름이 엉겨 붙으면서 만성 염증반응이 발생, 동맥 혈관이 좁고, 딱딱하게 변성되는 것이다. 따라서 당뇨 환자가 고혈압, 고지혈증 등의 위험인자를 가진 경우에는 이런 위험성이 당연히 가중된다. 순환기계의 당뇨 합병증 중에서도 가장 치명적인 질환은 뇌졸중이다. 뇌졸중은 뇌혈관이 막히거나 터져 뇌세포에 산소와 영양 공급이 중단되어 신경장애가 발생하는 질환으로, 당뇨병 환자는 뇌졸중 발병률이 정상인에 비해 3배나 높다. ●한국 당뇨병 사망률 OECD 국가중 최고 우리나라의 당뇨병 사망률은 인구 10만 명당 35.3명으로 경제협력개발기구(OECD) 가입국 중 가장 높아 미국(20.9명)의 약 2배,OECD 국가 평균 13.7명의 약 3배에 해당된다. 환자도 급증,1998년 300만명이던 것이 2003년에는 401만명으로 늘었으며,2015년에는 553만명,2030년에는 722만명으로 증가할 것으로 전망된다. 발병 연령 역시 미국이나 유럽보다 10년 이상 빨라 전체 당뇨병 환자 중 40대 이하가 41%를 차지할 정도다. 또 당뇨와 건강수명의 관계에 대한 최근 연구에 따르면 50세 이상의 환자는 정상인에 비해 건강수명이 30%나 감소한다. 즉,50세 이후 심혈관 질환 등 합병증으로 줄어드는 건강수명이 무려 8년이나 되는 셈이다. ●혈당만 체크하면 된다? 우리나라의 당뇨에 의한 심장병·뇌졸중 사망률은 아시아에서 단연 1위다. 이 때문에 혈당 관리만 강조하는 지금의 당뇨 관리지침이 바뀌어야 한다는 견해가 지배적이다. 이런 가운데 연초 미국 당뇨학회(ADA)와 미국 심장학회(AHA)가 당뇨환자들의 심혈관 질환을 예방할 약물치료 및 생활습관 가이드라인을 제시해 눈길을 끌었다. 특히 두 학회는 가이드라인을 통해 당뇨병 환자는 심혈관 질환의 1차적인 예방을 위해 저용량 아스피린을 복용하도록 해야 한다고 권고했다. 덧붙여 40세 이상인 사람은 당뇨 환자가 아니라도 심혈관 질환의 가족력, 고혈압, 흡연, 이상지질혈증, 단백뇨 등의 위험인자를 갖고 있다면 전문의의 견해를 들어 저용량 아스피린요법을 시작해야 한다고 지적하기도 했다. 이들 학회가 심혈관 질환 예방을 위해 특정 약물을 직접 권고한 것은 매우 이례적인 일이다. 세브란스병원 내분비내과 이현철(대한지질동맥경화학회 이사장) 교수는 “표준 체중을 유지하고, 적절한 운동과 음식 섭취를 통한 혈당 관리 못지않게 중요한 것은 혈전 관리”라며 “당뇨병 환자의 심혈관 질환 사망 위험과 질환 재발률을 낮추기 위해서는 저용량 아스피린요법이 중요한 예방법이 될 수 있다.”고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

비만치료제로는 국내 첫 개량신약이 출시된다. 이에 따라 국내 비만치료 시장을 두고 다국적 제약사와 뜨거운 경쟁체제가 구축될 전망이다. 한미약품은 독자 개발한 비만치료제 ‘슬리머 캡슐’(성분 시부트라민, 메실레이트)이 식약청의 시판허가를 획득했다고 최근 밝혔다.비만치료제 개량신약을 국내 제약사가 개발한 것은 슬리머가 처음으로, 비급여여서 바로 출시가 가능하다. 슬리머는 개발 및 허가과정에서 다국적 제약사 애보트사와의 특허분쟁에서 승소했는가 하면 미국의 통상압력 시비를 불러 일으켜 국내에서 개량신약과 의약품 재심사 관련 법령을 재검토하는 계기가 되는 등 많은 화제를 불러 모았던 제품. 한미약품은 슬리머 개발을 위해 2003년 부분 전임상,2004∼2005년 1∼3상 임상시험과 추가 전임상 독성시험을 마쳤으며, 여기에 모두 42억원이 투입됐다고 밝혔다. 회사측은 “통상 개량신약은 일부 전임상과 1상 임상시험만 거치지만 슬리머는 신약에 준하는 전임상과 1∼3상 임상시험을 실시함으로써 약의 효과와 안전성을 확실하게 검증했다.”고 말했다. 2004년부터 서울아산병원 등 전국 5개 병원에서 200명의 비만환자를 대상으로 실시한 임상시험 결과 슬리머 투약 석달 동안 체중은 평균 6% 이상, 허리둘레는 5㎝ 이상, 엉덩이 둘레는 3.8% 이상 줄었다. 또 1.9㎏/㎡의 체질량지수(BMI) 감소효과와 함께 체내 중성지방과 LDL콜레스테롤을 줄인 반면 몸에 좋은 HDL 콜레스테롤을 증가시키는 효과가 입증됐다고 회사측은 밝혔다. 한미약품 측은 “슬리머는 현재 우리나라와 미국, 호주 등 6개국에 특허 등록이 됐다.”며 “한 달 10만∼12만원 선인 기존 약값의 40∼50%선에서 약가를 책정, 환자들의 부담을 크게 덜어줄 계획”이라고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr