2014년 2살 아기를 3층 건물 비상계단 난간에서 던져 죽게 한 발달장애아에게 대법원이 무죄를 선고했다. 대법원 2부(주심 박상옥 대법관)은 살임 혐의로 기소된 이모(당시 18세·발달장애 1급)군에 대한 상고심에서 무죄를 선고한 원심을 확정했다. 하지만 재판부는 “재범의 위험성이 있고 사회 방위에 필요하다”는 항소심의 판단을 받아들여 치료 감호 명령을 내렸다. 이군은 2014년 12월 3일 오후 4시 6분쯤 부산 사하구에 있는 사회복지원 3층 복도에서 만난 두 살배기 아기를 비상계단 난간으로 데려가 9.2m 아래로 던져 숨지게 했다. 1심에서는 “살해 행위가 충분히 인정되지만 발달 장애 1급인 이군은 심한 자폐 증세로 사물을 변별하거나 의사를 결정할 능력이 없는 심신상실 상태에서 범행했기 때문에 처벌할 수 없는 경우에 해당한다”며 무죄를 선고한 바 있다. 2심 재판부에서도 무죄 판결을 냈으나 재범 우려로 검찰의 치료 감호 청구만 받아들였다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr 　

SK에너지㈜와 현대자동차, S-OIL 등이 추석 명절을 앞두고 이웃돕기 성금을 전달했다. SK에너지 울산CLX는 8일 울산시청 시장 접견실에서 김기현 울산시장, 이양수 SK에너지 울산CLX 총괄, 김상만 울산공동모금회장이 참석한 가운데 이웃돕기 성금 3억원을 맡겼다. 성금은 홀로 사는 노인 생필품 지원(2억 2000만원), 발달장애아동 사회적응훈련(3000만원), 홀로 사는 노인 힐링 프로그램(3000만원), 홀로 사는 노인 환경개선사업( 2000만원) 등에 사용된다. 현대자동차 노사도 이날 사회공헌기금 2억 4620만원을 내놨다. 이 기금은 북구 지역 저소득층 1356가구 제수용품 지원과 지역 복지시설 희망물품 지원, 교통안전캠페인 지원사업 등에 쓰인다. 현대차 노사는 2005년부터 올해까지 총 400억원을 내놨다. S-OIL 울산복지재단도 저소득 가정 2000가구에 전달할 20㎏ 쌀 2000포(1억원 상당)를 기부했다. 대한건축사협회 울산시건축사회도 장학금 1000만원을 전달했다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

SK에너지㈜와 현대자동차, S-OIL 등이 추석명절을 앞두고 이웃돕기 성금을 전달했다. SK에너지 울산CLX는 8일 울산시청 시장 접견실에서 김기현 울산시장, 이양수 SK에너지 울산CLX 총괄, 김상만 울산공동모금회장이 참석한 가운데 이웃돕기 성금 3억원을 맡겼다. 성금은 홀로 사는 노인 생필품 지원 2억 2000만원, 발달장애아동 사회적응훈련 3000만원, 홀로 사는 노인 힐링 프로그램 3000만원, 홀로 사는 노인 환경개선사업에 2000만원 등에 사용된다. SK에너지는 최근 5년간 53억 5000만원을 기부했다. 현대자동차 노사도 이날 사회공헌기금 2억 4620만원을 내놨다. 이 기금은 북구 지역 저소득층 1356가구 제수용품 지원과 지역 복지시설 희망물품 지원, 교통안전캠페인 지원사업 등에 쓰인다. 현대차 노사는 2005년부터 올해까지 총 400억원을 내놨다. S-OIL 울산복지재단도 저소득 가정 2000가구에 전달할 20㎏ 쌀 2000포(1억원 상당)을 기부했다. 대한건축사협회 울산시건축사회도 장학금 1000만원을 전달했다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

서울시의회 보건복지위원회 박양숙 위원장(더불어민주당, 성동구 제4선거구)은 8월 29일 성동구청 강당에서 개최된 사단법인 전국장애인부모연대 성동지회 창립총회에 참석해 장애아 부모들을 격려하고 현장의 목소리를 경청하며 소통하는 시간을 가졌다. 주로 발달장애아 부모들로 구성된 전국장애인부모연대 성동지회는 성동구 장애아 부모들의 자발적 모임에서 출발한 단체로, 지난 4월부터 전국장애인부모연대의 일원으로 활동하며 장애 자녀들을 위한 다양한 정책안을 요구하기도 했다. 서울시에서는 발달장애부모 등의 요구를 바탕으로 발달장애인 소득보장을 위한 자산형성 지원, 발달장애인 평생교육센터 확충, 정책 수립과정에 가족참여 보장 등에 대한 검토를 추진 중에 있다. 이 일환으로 서울시와 발달장애인부모연대, 보건복지위원회 소속 시의원, 전문가로 구성된 ‘발달장애 미래 현안 해결 TF’가 올해 8월부터 운영되고 있으며, 앞으로 월 1회씩 정기적인 회의를 통해 소통해 나갈 예정이다. 또한 발달장애인 소득보장을 위한 자산 형성 지원사업을 추진하기 위해 연구용역을 진행 중에 있으며, 내년도 예산 확보를 통해 2017년에는 시범사업을 추진하려고 계획하고 있다. 한편, 서울시의회는 의원 발의를 통해 금년 1월부터 시행중인 「서울특별시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례」를 제정하여, 발달장애인 평생교육센터 지원 근거 등 발달장애인 지원의 제도적 기반을 마련했다. 박양숙 위원장은 이날 행사에서 “발달장애인은 전 생애에 걸쳐 돌봄이 필요하여 그 가족이나 보호자의 부담이 매우 큰 실정이다”라면서 발달장애인 가족이 격는 어려움에 대해 언급하고 “발달장애인의 생존권과 행복추구권은 우리 사회가 보장해야 할 권리의 문제”라고 말했다. 또한 “앞으로 지속적으로 소통하고 협력해 나가면서 가족들의 걱정도 점차 덜 수 있도록 보건복지위원회 위원장으로서 발달장애부모님들의 간절한 목소리에 좀 더 세심하게 귀를 기울이겠다”고 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

자녀가 고등학교만 졸업하면 한시름 놓는 보통 부모와 달리 발달장애아를 키우는 부모는 아이가 교문을 나서는 순간 고민이 더 커진다. 이들은 직업을 구하기 어렵고 대중교통 이용 등 기본적 생활 방법도 모르는 경우가 흔하다. 이 때문에 고교 졸업 뒤 집에서만 시간을 보내는 발달장애인이 많다. 노원구가 이러한 지역 발달장애인의 자활을 돕기 위해 교육시설 운영에 나선다. 구는 고교를 졸업한 성인 중증 발달장애인을 대상으로 한 ‘노원발달장애인평생교육센터’가 10일 본격적인 운영을 시작한다고 8일 밝혔다. 발달장애는 자폐성 장애나 레트증후군, 아스퍼거증후군 등 출생·성장기 뇌 발달에 문제가 생겨 나타나는 질환으로 환자는 의사소통과 자기통제 능력이 부족해 일상생활에 어려움을 겪는다. 노원구는 서울시가 지난해 공모한 발달장애인 평생교육센터 사업의 첫 운영 대상자로 뽑혀 센터를 개관하게 됐다. 센터는 ‘함께 가는 서울장애인부모회’가 위탁받아 운영한다. 구에는 모두 2314명의 발달장애인이 등록돼 있다. 센터에서는 성인 중증발달장애인에게 말과 몸짓 등을 이용한 의사소통 교육, 물건 구매법과 대중교통 이용법 교육, 직업교육 등 필수 교육은 물론 캘리그래피, 무용, 음악, 신체활동 등 다양한 교양 교육을 한다. 정규과정 참가자 30명은 지난달 선발했으며 단과반 수강생 30명은 수시 모집한다. 김성환 구청장은 “특수학교를 졸업했지만 갈 곳 없는 성인 중증 발달장애인들에게 이번 평생교육센터 개관은 희망이 될 것”이라고 말했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

서울시의회 김영한 보건복지위원회 부위원장(송파5, 더불어민주당)은 3일 서울시의회 보건복지위원회 임시회 서울의료원, 어린이병원 등 서울시립병원 2016년 업무보고 현장에서 발달장애인과 그 가족이 겪는 어려움에 대하여 언급하며, 이들을 위한 지속적이고 적절한 지원이 필요함을 강조했다. 특히, 김영한 의원은 발달장애인의 조기 발견과 적기 지원의 중요성에 대하여 지적하며, 발달장애아를 영유아시기에 조기 발견하여 이들에게 필요한 적절한 진료와 지원이 신속히 이루어져야 발달장애로 인한 어려움과 그 정도를 감소시키고, 발달장애인 본인과 그 가족의 삶의 질을 높일 수 있을 것이라고 지적했다. 2014년 국민건강보험공단의 자료에 의하면, 2012년 건강보험 진료인원을 연령별로 살펴보면 0세~4세가 35.4%로 가장 많았고, 5세~9세가 28.3%, 10세~14세가 14.4%순인 것으로 나타났다. 또한 2008년~2012년 진료인원은 연평균 4.4%(인구 10만명당 진료인원 연평균 3.6% 증가)의 증가율을 나타낸 것을 알 수 있다. 또한 아동의 발달시기를 놓치면 돌이킬 수 없으므로 조기에 발견하여 아동의 문제에 따라 적절한 개입을 시도한다면 그 예후가 훨씬 좋음을 제기했다. 현재 서울시 은평병원에서는 발달장애아 전문치료센터를 운영하고 있으며, 서울시 어린이병원 발달센터를 2017년까지 완공을 목표로 하여 2014년부터 건립공사를 진행 중에 있는데, 시립병원 및 관련 복지시설에서도 발달장애인의 발견과 치료를 위해 기관 간 협업을 통한 시너지를 내도록 적극적인 역할을 해야 함을 밝히고 또한 발달장애인은 장애 특성상 삶의 전 영역에서 사회적으로 특별한 관심과 지원이 필요하며, 발달장애인 가정의 기능 회복 및 양육부담 감소를 위한 적극적인 지원이 필요함을 역설했다. 이러한 측면에서 발달장애인과 그 가족을 위한 가족캠프, 인식개선캠프, 동료상담캠프 등의 ‘힐링캠프’, 체험여행, 역사탐방, 선진기관방문, 문화체험 등 다양한 주제 선정을 통해 추진하는 ‘테마여행’과 같이 서울시에서 실시하고 있는 ‘발달장애인 가족 휴식지원 사업’은 매우 유의한 사업이라고 말하며, “서울시의회 의원으로서 발달장애인과 그 가족의 치유와 휴식을 위하여 앞으로도 서울시에서 지속적으로 좋은 사업을 펼칠 수 있도록 돕겠다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

23일 오후 서울 서대문구 현저동 구립이진아기념도서관 1층. 5평(16㎡) 남짓한 카페에 손님이 들어서자 앞치마를 두른 바리스타가 계산대에 섰다. “(어린이같이 또박또박한 목소리로) 무엇을 드시겠습니까?”라고 묻자 고객이 “아메리카노요”라고 말했다. “차갑게요, 뜨겁게요? 2500원입니다” 계산을 마친 그는 능숙하게 에스프레소를 추출한 뒤 아이스 아메리카노를 만들어 손님에게 건넸다. 서대문장애인종합복지관이 위탁 운영하는 이 카페에서 1년 8개월째 일하는 최요한(20)씨가 주인공이다. 4세 때 지적장애 2급 판정을 받은 중증 장애인인 요한씨가 간단한 주문 과정을 익히는 데만 수개월이 걸렸다. 4~5세의 지적 수준을 가진 그에게는 형처럼 바리스타가 되고 싶어 하는 이란성 쌍둥이 동생이 있다. 자폐성 장애 1급인 동생 요셉씨도 서대문구 장애인보호작업장 ‘내일키움직업교육센터’에서 바리스타 직업훈련을 받고 있다. 자폐 증상이 심한 동생은 형보다 지적 수준이 낮고 학습 능력이 떨어지지만 바리스타를 포기한 적은 없었다. 쌍둥이 형제가 바리스타 세계에 발을 들여놓을 수 있었던 것은 어머니 허모(44)씨의 도움 덕이다. 그는 “지적, 자폐성 장애는 원인도 없고, 치료법도 없다는 사실을 잘 알고 있었다”며 “그래도 포기하기 싫었다”고 말했다. 쌍둥이 형제는 이화여대 언어청각임상센터(현 발달장애아동센터) 등 치료시설을 찾아다녔다. 학창시절 허씨가 보조교사를 고용해 두 아들과 함께 학교를 다녔다. 장애인 교육 지원이 갖춰진 특수학교를 갈 수도 있었지만 일반인과 함께 생활해야 자립도 가능하다는 생각에 비장애인 학교를 고집했다. 형제는 고은초-신연중-명지고를 다녔다. 남들에겐 일상이 쌍둥이에게는 도전이었다. 허씨는 “지하철을 타면 둘 중 한 명은 꼭 선로로 뛰어내리거나 사라지고, 음식점에 가면 다른 테이블 음식을 집어먹다가 쫓겨나기도 했다”고 설명했다. 주변에서는 장애가 있는 형제를 데리고 다니지 말라고 만류했다. 하지만 어머니의 생각은 달랐다. “장애가 있다고 집에서만 생활하게 하면 양육이 아니라 사육 아닐까요?” 형제가 바리스타를 꿈꾸게 된 것은 고2 때였다. 담임 교사가 요리에 소질을 보이는 형제에게 바리스타를 권한 것. 음식이 나오길 참고 기다렸다가 먹는 것조차도 힘들어하는 다른 지적, 자폐성 장애인들과 달리 둘은 계란 프라이, 라면 등을 척척 해냈다. 허씨는 “남편과 내가 먼저 떠나더라도 애들이 굶어서는 안 된다는 생각에 요리를 하나씩 가르쳤다”고 했다. 허씨는 “요한이가 만들어준 라테, 에스프레소를 마시고 눈물이 났다”고 털어놓았다. 남들보다 몇 배의 노력이 뒤따랐다. 커피 제조법 동영상을 수십 번 돌려보고 새벽까지 실습했다. 2013년 9월 시험을 치렀고, 일주일 뒤 합격 통보를 받았다. 허씨는 “길을 가다가 주위에서 원숭이 보듯 쳐다보는 게 느껴질 때마다 울고 싶다”며 “그냥 다른 생김새를 가진 사람으로 봐 줬으면 한다”고 말했다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr 서유미 기자 seoym@seoul.co.kr

중랑구는 21일 ‘이야기가 있는 사람들 협동조합’이 동일 명칭의 카페를 개업한다고 20일 밝혔다. 발달장애를 가진 자녀를 둔 부모와 임대 아파트 주민 등 18명의 주민이 모여 열었다. 누구나 이용할 수 있지만 발달장애인과 그 부모들의 정보 교환의 장이 될 것으로 기대를 모으고 있다. 이곳은 7호선 용마산역 SH면목임대 아파트 상가에 있다. 커피 및 차류와 샌드위치, 주먹밥 등 간편한 식사류를 판매하고 직접 로스팅한 신선한 원두도 저렴한 가격에 판매할 예정이다. 또 일반 주민과 장애인들을 대상으로 바리스타, 공예, 냅킨아트, 협동조합 교육, POP(손글씨) 강좌 등 다양한 교육 프로그램도 진행하게 된다. 카페 대표인 이경애(55)씨는 “대부분의 발달장애아 부모는 아이를 돌보느라 직장을 그만두기 일쑤인데 이곳에서 바리스타 등 아이를 돌보며 할 수 있는 재취업 교육을 배울 수 있다는 데 큰 의미가 있다”면서 “또 발달장애 아동을 두었지만 정보를 얻고 마음을 나눌 곳이 없었던 부모들에게 큰 도움이 될 것으로 보인다”고 말했다. 마을기업은 주민이 주도적으로 지역의 각종 자원을 활용한 수익 사업을 통해 지역공동체를 활성화하고 지역주민에게 소득 및 일자리를 제공하는 마을단위의 기업이다. 사업의 수익성, 마을 기여도, 공공성 등에 대해 자치구, 서울시, 안전행정부에서 세 단계에 걸친 심사를 통해 지정된다. 구 관계자는 “새로 여는 발달장애인 카페가 주민들에게 편안한 쉼터로 자리 잡길 바란다”면서 “앞으로도 내실 있는 마을기업이 많이 발굴되도록 지원하겠다”고 말했다. 이경주 기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

아들의 발달장애를 고민하던 부부가 아들과 함께 숨진 채 발견돼 경찰이 수사에 나섰다. 13일 오전 10시 10분쯤 광주 북구 운암동 모 아파트 4층 방안에서 K(36·회사원)씨와 아내 J(34)씨, 아들(5) 등 일가족 3명이 숨져 있는 것을 J씨의 여동생이 발견했다. 여동생은 경찰에서 “며칠 전부터 아들 문제로 처지를 비관하는 이야기를 자주했는데 이날 아침 통화가 되지 않아 이상한 기분이 들어 집을 찾아가 보니 가족 모두가 방안에 누운 채 숨져 있었다”고 진술했다. 방안에는 연탄불 3장이 피워져 있었으며 일반 노트 4장 분량의 유서가 발견됐다. K씨가 쓴 것으로 추정되는 유서에는 “아들이 발달장애로 아빠, 엄마도 알아보지 못해 마음이 아프다. 발달장애 아이를 키우기가 힘들다. 가족에게 미안하다”는 내용 등이 적힌 것으로 알려졌다. K씨는 2010년 24평형인 이 아파트를 구입했으며, 평범한 회사원으로 기초생활 수급이나 아들의 장애등록 신청은 없었던 것으로 확인됐다. 경찰은 K씨가 3일 전 병원에서 아들의 발달장애 판정을 받아 큰 충격을 받았다는 주변인의 말에 따라 이를 비관해 동반 자살한 것으로 보고 수사 중이다. 이처럼 발달장애인 가족들이 부양 문제 등으로 고민하며 자살을 선택하는 사례가 잇따르고 있다. 지난 2일 경기 동두천시에서는 4살배기 아들의 더딘 성장을 고민하다가 우울증에 시달린 30대 주부가 아들과 함께 아파트에서 뛰어내리기도 했다. 지난해 11월 서울 관악구에서는 발달장애가 있는 아들(17)을 돌보며 힘들어하던 40대 가장이 아들을 살해하고 스스로 목숨을 끊었다. 2012년 10월 경기 파주시에서는 발달장애가 있는 누나(13)가 화재가 발생하자 뇌병변 1급 장애가 있는 남동생(11)을 구하려다 빠져나오지 못하고 함께 숨졌다. 장애인단체들은 발달장애인 문제에 대한 책임을 온전히 장애인 본인과 가족에게만 지우고 있다며 특별법 제정을 촉구하고 있으나 지지부진한 상태다. 발달장애인들의 생계 보장 등의 내용을 담은 관련법이 현재 국회에 발의돼 있지만 다른 중증 장애인과의 형평성 문제 등을 이유로 2년째 처리되지 못하고 있다. 우리나라 발달장애인은 2012년 현재 19만여명에 이르는 것으로 알려졌다. 광주장애인부모연대의 한 관계자는 “발달장애인의 인간다운 삶을 보장하기 위해 관련법의 신속한 제정이 필요하다”고 말했다. 광주 최치봉 기자 cbchoi@seoul.co.kr

■대한민국 힐링 프로젝트 화풀이(EBS 일요일 밤 8시 25분) 좋은 대학을 나오고 스펙을 쌓는 것으로 청춘을 보내는 대한민국의 20대. 모두 좋은 직장을 얻고자 하지만 현실의 벽은 높기만 하다. 거듭하는 실패와 취업 스트레스로 대한민국 청년들은 사회에서 자기 자리를 잡지 못한 채 방황하고 있다. 한편 자신은 실패자라며 소리치고 화를 내는 20대 남자를 만나 본다. ■고향극장(KBS1 토요일 밤 7시 10분) 충남 태안의 한 마을에 유난히 분주해 보이는 두 사람이 있다. 모임 좋아하는 남편 조유상씨와 밖으로만 도는 남편 때문에 ‘일복 터져, 복장 터져’를 외치는 아내 안순자씨다. 하지만 이들 부부가 바쁜 이유는 서로 다른 꿈을 꾸고 있기 때문이라고 한다. 이들에게 어떤 사연이 있는 걸까. ■황금무지개(MBC 토요일 밤 9시 55분) 출소한 한주(김상중)는 집으로 돌아와 가족들과 함께 횟집 운영에 나선다. 하지만 백원(유이)이 경찰이 됐다는 것에 안타까움을 표시한다. 한편 박웅(이원발)은 진기(조민기)에게 1년 안에 황금수산을 내놓으라고 최후통첩을 한다. 진기는 영혜(도지원)를 찾아가 하빈(차예련)의 존재를 공개하라고 다그친다. ■희망풍경(EBS 토요일 오전 6시 30분) 다운증후군 소녀 임세빈은 지금까지 8번의 수술을 이겨 낸 강한 아이다. 지적장애 1급인 세빈이의 꿈은 풍물 선생님이다. 누군가는 무모하다고 하겠지만, 그렇지만도 않다. 이미 발달장애아동 풍물놀이 팀 ‘신나는 풍물단’에서 활동하고 있기 때문이다. ■전기현의 씨네뮤직(OBS 토요일 밤 9시 15분) SF 사이언스 픽션 장르의 영화가 불꽃 튀는 경쟁 속에 제작돼 스크린을 점령하고 있다. 프로그램은 앤드루 니콜 감독의 ‘가타카’(1997), 알렉스 프로야스 감독의 ‘다크 시티’(1998) 등을 소개하고 영화음악과 함께하는 스크린 속 추억 여행을 떠나 본다. ■강연 100℃(KBS1 일요일 밤 8시) 73세 현역 세탁 기술자 조수웅씨. 1930년대 무성영화 시절에 그는 다섯 살 때부터 꼬마 변사로 활동했다. 그러나 무성영화가 사라지면서 변사로 돈을 벌 수 없었던 그는 약장수를 따라다닌다. 하지만 20대 후반에 약장수를 따라다니면서 돈을 모으기가 쉽지 않다는 것을 깨닫게 되는데…. ■런닝맨(SBS 일요일 오후 6시 10분) 연말 특집으로 2013년을 빛낸 자칭 대세남들이 찾아왔다. 10대부터 50대까지인 이들 대세남 중 1000명의 여심을 사로잡은 인기남은 누구일까. 인기남이 되기 위한 조건인 튼튼한 체력, 여심을 꿰뚫는 지력, 묘한 매력 등 대세남들의 적나라한 인기 순위가 발표된다.

자폐는 사회적 상호작용과 의사소통이 어려운 질병이다. 눈을 제대로 마주치지 못하거나 말이 늦고 의미 없는 소리를 내며 이름을 불러도 반응이 없는 등의 증상을 수반한다. 30년 전만 해도 언어지체나 지능지체 등으로 간주되기도 했으나 ‘말아톤’, ‘맨발의 기봉이’ 등의 영화나 매스컴 등을 통해 자폐에 대한 대중의 인식 자체가 높아졌다. 올 하반기를 뜨겁게 달군 메디컬 드라마 ‘굿닥터’에서는 서번트 증후군(자폐증 환자 중 특정분야에서 재능을 보이는 증후군)을 앓고 있는 자폐 성향의 발달장애 청년 박시온이 등장했다. 박시온이 자신을 예뻐하는 병원 식구들이 생길 때마다 조금씩 사회성을 형성해 나가며 소아외과 전문의로 성장하는 과정을 감동적으로 그려내 호평을 얻었다. 이처럼 현 의학기술로는 완치가 불가능한 것으로 알려진 자폐도 경증인 경우 평생 관리하고 조절하면 일반인과 더불어 생활하는 데 큰 지장이 없을 정도로 호전이 가능하다. 일찍 발견할수록 치료 확률이 높고 만 2세 이전에 집중적인 치료를 하면 매우 효과적이라는 보고도 있다. 그렇다면 자폐의 치료 방법은 어떻게 접근하는 것이 좋을까? 이와 관련해 드라마 ‘굿닥터’의 자문을 맡았던 최수아 원장은 오는 12월 8일 경기 화성시 상황언어치료센터에서 발달장애아의 통합치료에 관한 강연을 개최한다. 무료로 진행되는 이번 강연에는 비슷한 고민을 안고 있는 발달장애아 부모들을 초빙해 공감과 교류의 장을 만들 예정이다. 최 원장이 자폐 아들을 키우면서 직접 집대성한 ‘상황언어 치료법’을 통해 발달장애아들에게 왜 통합치료가 필요하고 중요한가를 재조명하는 시간을 가진다. 또 발화, 자발단계 아이들의 구체적인 치료 사례보고와 임상, 그리고 변화 과정 및 발달 장애아의 통합 치료에 대해 상세히 다뤄 그 동안 여러 가지 이유로 치료수업을 받지 못한 아이들에게 도움을 제공한다. 외부강사로는 드라마 ‘굿닥터’ 주인공 박시온의 연기 모델이 되었던 상원 군의 어머니가 참여해 아스퍼거증후군을 앓고 있는 아들을 평범한 직장인으로 이끈 과정을 강연한다. 최수아 원장은 “자폐 치료는 의학적 치료, 음악ㆍ미술ㆍ놀이ㆍ언어 등의 교육적 치료, 또래의 일반인과 더불어 살아가는 법을 익히는 특수교육적 치료 등을 병행하는 통합치료가 가장 효과가 높다”며 “통합치료를 위해 개설한 상황언어치료센터는 치료수업을 기다리는 많은 발달장애아들을 위해 a, b센터에 이어 내년 1월에 c센터를 오픈할 계획”이라고 말했다. 최수아 상황언어치료센터는 발화 자발전문센터로 특히 말문을 열지 못해서 고통을 받는 많은 아이들에게 말문을 열어주는 ‘발화치료’를 진행, 발달장애아를 둔 부모와 가족들에게 희망을 전달해 왔다. 오는 2014년부터는 발달장애아를 둔 한부모가정이나 저소득층 등 경제적인 어려움 때문에 치료 혜택을 받지 못한 아이들에게 치료비의 절반을 센터에서 부담하는 장학 제도를 단계적으로 시행할 계획이다. 자세한 문의는 전화(031-267-3294) 또는 홈페이지(www.suajape.kr)를 통해 가능하다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

효성그룹은 자사가 후원한 발달장애아동 오케스트라 밀알첼로앙상블 ‘날개’가 13일 밤 서울 강남구 일원동 세라믹팔레스홀에서 1주년 기념공연을 열었다고 15일 밝혔다. 밀알첼로앙상블은 효성이 약 1억원을 후원해 지난해 10월 총 28명의 발달장애아동을 선발해 구성한 오케스트라다. ‘날개’ 단원들은 공연에서 총 90분간 헨델의 오라토리오 중 하나인 유다스 마카베우스 등 모두 10곡을 연주했다. 조현상 효성 전략본부 부사장은 “효성은 장애아동들이 음악 교육을 통해 자신의 예술적 재능을 발굴하고 사회재활 기능을 강화하며 악기 연주를 통해 성취감을 얻을 수 있기를 바라는 마음으로 밀알첼로앙상블을 후원하게 됐다”며 “앞으로도 효성은 장애아동 및 소외계층에 대한 문화예술교육 및 지원활동을 지속적으로 실시해 소외 계층에게 희망을 주고 사회의 미래를 밝고 건강하게 만드는 데 기여할 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다. 박성국 기자 psk@seoul.co.kr

강북구가 지역특성에 맞는 마을기업의 지원에 나섰다. 구는 마을기업을 창업했지만 자금부족으로 활동공간이 열악한 마을기업 2곳에 1억원씩의 공간임대보증금을 지원했다고 20일 밝혔다. 마을기업은 마을공동체를 기반으로 5인 이상 주민들이 조합원이 돼 출자한 협동조합형 기업을 말한다. 이번에 선정된 기업은 (유)함께 웃는 가게, 서울북부실업자 사업단 등 이다. (유)함께 웃는 가게는 2011년 마을기업으로 선정된 후 발달장애인이 참여하는 친환경 재활용 가게를 운영하여 발달장애아의 취업 및 직업훈련 사업을 하는 기업이다. 서울북부실업자사업단 강북지부는 가사도우미 교육·파견을 위한 중장년 여성일자리 공동체를 운영해 온 기업으로 취업취약계층 여성 일자리창출을 돕는 우렁각시 사업을 추진하고 있다. 지원조건은 5년이내 상환, 6개월 이내 협동조합으로 전환해야 된다. 지원기간은 최초 임대차계약일로부터 최장 5년으로 하고, 1년 단위로 평가해 지원연장을 결정하게 된다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

임신부들에게 의사의 처방없이 약을 먹는 것은 금기사항이다. 임신중에 간질약을 복용한 여성은 그렇지않은 여성보다 자폐아 등 발달장애 아이를 낳을 확률이 10배나 높다는 충격적인 연구결과가 나왔다. 영국 일간 텔레그래프 인터넷판의 최근 보도에 따르면 리버풀대학 연구진은 영국 북서부에 거주하는 528명의 여성을 대상으로 조사한 결과 이같은 결과를 도출했고, ‘신경학-신경외과학-정신의학 저널(Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry)’ 온라인판에 게재했다. 조사대상 여성 528명의 절반 이상이 간질 환자였고 34명을 제외하곤 임신 중 모두 간질약을 복용했다. 59명은 항 간질제인 카르바마제핀, 59명은 또 다른 간질약인 밸프로에이트, 36명은 라모트로진, 41명은 이 중 두 가지 약을 섞어먹었고, 15명은 다른 약물을 복용했다. 연구진은 이들이 낳은 아이들이 6살이 될 때까지 3번 검사를 한 결과 19명이 신경발달장애 진단을 받았고, 12명은 자폐증, 3명은 주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD), 4명은 통합운동장애, 그리고 한명은 자폐증과 ADHD 모두 가진 것으로 진단됐다. 밸프로에이트를 복용한 여성이 발달장애 아이를 낳은 확률은 그렇지 않은 여성보다 6배나 높았지만, 임신 중 간질약을 복용하지 않은 간질병 여성이 낳은 아이 중 발달장애아이는 없었다. 연구를 주도한 분자 및 임상약리학과의 레베카 브롬리 박사는 “임신부들에게 적절한 선택을 하도록 더 많은 정보제공이 필요하며, 간질약을 복용해도 정상아가 태어나는 만큼 무조건 간질약을 끊는 것도 좋지않다”고 강조했다. 애스톤대학 신경약리학 권위자인 개빈 우드홀 박사도 “이 연구는 아직 작은 사례이며 태아를 위해서도 임신중에 간질치료는 대단히 중요하며, 간질을 치료하는 대부분의 임신부들은 정상아를 출산한다”고 밝혔다. 인터넷 뉴스팀

건강보험이 적용되지 않아 환자 본인이 부담해야 하는 비급여 진료비가 상급 종합병원들 사이에 적게는 2배, 많게는 14배 가까이 차이가 나는 것으로 조사됐다. 건강보험심사평가원(심평원)과 한국소비자원은 44개 상급 종합병원의 ▲상급 병실료 차액(건강보험이 적용되는 6인실을 기준으로 1~5인실과의 병실료 차액) ▲초음파 진단료 ▲양전자 단층(PET)촬영료 ▲캡슐 내시경 검사료 ▲교육 상담료 ▲진단서 등 6개 항목의 비급여 진료비를 9일부터 심평원 홈페이지(www.hira.or.kr)에 공개한다고 8일 밝혔다. 심평원의 조사 결과, 1인실 병실료 차액은 삼성서울병원과 강남세브란스병원이 각각 48만원으로 , 가장 싼 단국대병원(8만원)의 6배에 달했다. 2인실은 가장 비싼 신촌세브란스병원이 21만 5000원으로 가장 싼 인제대 부산백병원(5만원)의 4.3배였다. 갑상선 초음파 진단료는 고려대병원(20만 2000원)이 조선대·전북대병원(9만원)의 2.2배, 유방암 초음파 진단료는 이대목동병원(21만 3000원)이 순천향대병원(7만 4900원)의 2.8배였다. 양전자 단층촬영 진단료는 전신촬영의 경우 90만원(대구가톨릭대병원)에서 155만원(길병원)까지, 몸통촬영의 경우 79만원(길병원)에서 127만 5000원(고려대병원)까지 분포했다. 촬영장치가 탑재된 캡슐을 삼켜 위장 내부를 살펴보는 캡슐내시경 검사비는 수입재료의 경우 최대 1.9배, 국산재료의 경우 1.7배 차이가 났다. 1회 당뇨병 교육 상담료는 5000원(강북삼성병원)에서 5만 9000원(이대목동병원)까지 최대 11.8배차였으며 여러 차례 이뤄지는 교육 상담료는 1만원(서울대병원)에서 13만 8000원(경희대병원)까지 최대 13.8배차였다. 정신지체·발달장애아의 장애진단서는 1만 5000원에서 4만원, 3주 미만 상해진단서는 5만원에서 12만원까지 격차가 벌어졌다. 심평원 관계자는 “이번 가격 공개를 통해 국민들이 병원별 비급여 진료비를 비교할 수 있을 것”이라고 말했다. 심평원은 올해 상반기 중에 MRI(자기공명영상), 임플란트 등까지 공개 항목을 늘리고 하반기에는 종합병원까지 대상 기관을 확대할 예정이다. 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

‘균도 아빠’라고 불리는 한 남자가 있다. 올해 마흔아홉 살의 이진섭씨. 지난해 3월 ‘균도와 함께 세상 걷기’라는 프로젝트를 처음 시작한 그는 아들과 함께 총 네 차례에 걸쳐 2500㎞를 걸었다. 직장암 수술 경력과 당뇨·혈압이라는 지병 때문에 하루도 약 없이 살 수 없는 그가 21살 아들과 길 위의 강행군에 나선 이유는 무엇일까. 균도 덕분에 세상을 새롭게 보게 됐다고 말하는 이진섭씨. 11일 밤 12시 5분에 방송되는 EBS ‘희망풍경’에서는 희망이 있는 미래를 꿈꾸며 세상 걷기에 나선 이씨 부자의 여정을 소개한다. 균도는 자폐성 발달장애아로 태어났다. 나이는 21살이지만 지적 수준은 네 살 아이 정도다. 언제 어디로 튈지 모르는 럭비공 같은 균도를 데리고 다니며 균도에겐 세상을, 세상 사람들에겐 균도를 보여 준다. 균도 덕분에 마흔 넘은 나이에 대학에서 사회복지학을 전공해 사회복지사 자격증을 따고, 부산장애인가족지원센터에서 일을 시작한 균도 아빠. 그의 모든 생활은 균도와 장애아동 복지에 맞춰져 있다. 지난해 3월 ‘균도와 함께 세상 걷기’라는 프로젝트를 처음 시작한 그는 아들과 함께 무려 2500㎞를 걸었다. 그리고 이번엔 10월 5일 부산에서 출발해 동해안, 강원도를 거쳐 48일 만에 서울에 도착했다. 장애 아동에 대한 인식 개선은 물론 장애인 지원 관련법 제정 촉구를 위해 벌인 균도 부자의 세상 걷기는 지난해 6월 장애아동지원법을 통과시키는 쾌거를 이루어 냈다. 하지만 균도 아빠는 이 과정을 굳이 아름다운 여정이라 말하고 싶지는 않다고 한다. 그러기엔 사회의 인식 변화와 바뀌어야 할 제도의 비합리가 여전히 많기 때문이다. 균도와 같은 장애를 가진 아이들이 조금 더 살기 좋은 세상을 만들기 위해 균도와의 세상 걷기를 계속할 것이라는 균도 아빠. 이들 부자의 희망찬 걸음걸이를 희망풍경 카메라가 쫓아간다. 이은주기자 erin@seoul.co.kr

인간은 도전하는 동물이다. 끊임없는 도전이 지금의 문명을 만들어냈다. 장애가 있거나 돈이 없다는 이유로 좌절하는 사람도 많지만 끊임없이 도전해 벽을 넘어서는 이들의 성공담은 더 많은 어려운 이웃에게 희망을 준다. 영등포구 신길7동의 지적·발달장애아 풍물패 프로그램 ‘덩더쿵 소리에 꿈을 싣다’에 주목하는 이유가 바로 그것이다. 지난 16일 구로구 구로아트밸리. 2012 자치회관 우수사례 발표장은 수백명의 관중으로 가득 찼다. 행사 중간 언뜻 초라해 보이지만 연신 해맑게 웃는 9명의 초·중학생 풍물패가 대강당 무대에 올랐다. 객석은 아이들에게 주목했다. 장애아로 구성된 풍물패가 화음을 낼 수 있을까. 단 4분의 공연. 동요인 ‘왕국도토리’에 맞춰 7개의 장구와 2개의 북이 ‘덩더쿵’ 조화를 이뤄냈다. 오른쪽 끝에서 함께 장구를 치던 이종은 강사는 벅찬 마음을 꾹꾹 눌러 참으며 장단을 맞췄다. 침묵의 순간이 끝나고 요란한 박수갈채가 터졌다. 관중들은 ‘앙코르’를 연호했다. 신길7동 장애아 풍물패는 이날 자치회관 우수사례 최우수상을 수상했다. 단원 1명이 공연 직전 개인적인 사정으로 불참하기는 했지만 한 장애아 어머니가 대신 참가해 10명이 성공사례를 만들었다. 단원인 임세빈(13)양의 어머니 채민정(41)씨는 “아이들이 성인이 됐을 때 누군가에게 의지하지 않고 혼자 힘으로 설 수 있다는 희망을 보기 위해 지금까지 달려왔다.”면서 “일반인도 쉽게 할 수 없는 풍물공연을 보란 듯이 해냈다.”고 기뻐했다. 모두 지적장애 1·2급인 10명의 아이들에게는 어려움이 많았다. ‘엄마’와 ‘아빠’가 말할 수 있는 단어의 전부인 대부분의 아이들은 일주일에 두 번인 풍물패 강의를 10분도 못 견디고 뛰쳐나오기 일쑤였다. 이들을 돌보기 위해 25명의 자원봉사자와 아이들의 어머니 등 주민들이 직접 나섰다. 2009년 7월 프로그램을 시작한 지 꼬박 1년 2개월 만에 신길7동 자체 행사에 나설 수 있었다. 공연을 본 조길형 영등포구청장의 도움으로 강의 비용 50%를 구에서 지원하고 나머지는 주민 자치위원회가 충당했다. 지금은 매달 1~2회의 정기공연을 할 만큼 아이들이 성장했다. 지난달 구민의 날 행사에서도 신명나는 풍물놀이 한판을 펼쳤다. 조 구청장은 “이런 프로그램이 다른 지역에도 널리 퍼져 지적·발달장애아들이 꿈을 키우고 가족들이 희망을 얻을 수 있는 기회가 더 많아지기를 바란다.”고 말했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 가진 주인공 초원이는 42.195㎞의 마라톤 코스를 끝까지 완주해 낸다. 영화는 해피 엔딩이었다. 하지만 그 이후 초원이의 삶은 어땠을까. 또 발달장애를 앓는 18만명의 또 다른 ‘초원이’들의 삶 역시 초원이처럼 행복할까. 불행히도 그렇다고 말할 수 없는 것이 현실이다. 정부는 뒤늦게나마 발달장애인을 위한 종합지원계획을 만들었다. 이 땅의 수많은 ‘초원이’들을 행복하게 하는 긴 마라톤 여정의 첫발인 셈이다. 이에 맞춰 서울신문은 발달장애인들의 현실과 문제, 대안 등을 엮은 기획시리즈를 상·중·하로 나눠 싣는다. <편집자주> “여러분, 이번 시간에는 그룹 활동을 할 거예요. 모두 자리에 앉으세요.” 지난 5일 오전 11시, 서울 서초구 내곡동 서울특별시 어린이병원 6층 행동치료실에서 ABA(응용행동분석)유아교실이 열렸다. ABA유아교실은 자폐성 장애로 갓 판정받았거나 자폐 증세를 보이는 만 2~6세 유아들을 대상으로 아이들의 기초 학습과 문제 행동 수정 등을 돕는 프로그램이다. ●장기치료 프로그램 많지 않아 이날은 남아 3명과 여아 2명 등 5명의 아이들이 참석한 가운데 그룹 활동이 진행됐다. 치료사의 지시에 따라 아이들은 둥그런 테이블에 빙 둘러앉았다. “선호(가명)야, 여기 보자. 이번엔 무슨 시간이지?” 아이들 사이에 함께 앉은 치료사가 같은 말을 서너번 반복하고 손을 아이의 눈앞에까지 가져가 딱 소리를 내는 시늉을 하자 그제서야 선호는 치료사와 눈을 마주쳤다. 그렇게 한명 한명의 시선을 집중시킨 뒤 프로그램을 시작했다. 아이들에게는 빨간색, 파란색 등 색깔이 제각각인 링 모양의 나뭇조각 네댓 개가 쥐어졌다. “색깔이 다 다르죠? 같은 색깔끼리 맞춰서 막대기에 꽂아 넣을 거예요. 예지(가명)부터 시작해 보세요.” 예지는 일렬로 세워진 막대 5개를 한참 쳐다보다 가지고 있던 나뭇조각을 색깔별로 각기 다른 막대에 꽂아 넣었다. 한 아이는 울음을 터뜨리고 다른 한 아이는 나뭇조각만 계속 만지작거리는 등 5명의 아이들은 활동에 쉽게 집중하지 못했다. 물론 판단도 더뎠다. 하지만 “잘했어요. 대단하네요!” 하는 치료사들의 칭찬에 아이들은 싱글벙글했다. 이 모습을 치료실 옆 부모대기실에서 지켜보던 한 어머니는 한숨을 내쉬었다. “아이들이 참 귀엽죠. 하지만 미래를 생각하면…. 안타까워요.” 어린이병원과 같은 대형 병원에서 행동치료를 받고 있는 이 아이들은 발달장애아 중에서는 그나마 상황이 나은 편이다. 우리나라는 발달장애아들에게 신속한 조기 치료를 제공할 수 있는 전문가와 인프라가 여전히 부족하다. 대한소아청소년정신의학회에 가입된 전문의는 370여명이나 이들 전문의가 모두 유아기 발달장애 조기 치료를 전문으로 하는 것은 아니다. 소아정신과 병원 중에서도 장기간에 걸쳐 진행되는 발달장애 조기 치료 프로그램을 갖춘 병원은 많지 않다. 종합병원은 국립서울병원, 서울대병원 등 10곳 내외에 그치며 이마저도 서울에 집중돼 있다. 치료실이 있다 해도 언어치료, 미술치료, 작업치료 등이 중심이며 발달장애아들이 보이는 자해나 공격 등 문제 행동 치료실을 갖춘 병원은 거의 없다. 결국 부족한 의료기관의 역할을 사설 치료실과 장애인복지관이 보완하고 있는 상황이다. 부모들은 지역과 시간대, 입소문 등을 고려해 괜찮다 싶은 치료실을 찾아 대기자 명단에 이름을 올려놓지만 마냥 기다릴 수 없어 자리가 나는 치료실을 되는 대로 전전하고 있다. ●신청·등록 통합관리 시스템 필요 자폐 증세를 보이는 아들을 둔 안모(36·여)씨는 “위치와 가격, 시간이 적절한 치료실이나 복지관을 찾아 문의하면 6개월에서 길게는 1년까지 대기해야 한다.”면서 “비용은 조금 비싼 듯해도 입소문이 나지 않아 대기 시간이 짧은 치료실을 일단 다녀 보지만 정말 좋은 치료를 받아도 바로 효과를 보기 힘든 상황에서 치료실을 계속 다녀야 하나 싶어 불안하다.”고 털어놓았다. 남민 어린이병원장은 “발달 지연이 장애로 이어지지 않기 위해서는 조기 발견과 조기 치료 개입이 중요하지만 인프라가 부족하다 보니 꼭 받아야 하는 치료를 제때 받기 어렵다.”면서 “인프라를 확충하고 동시에 치료실 신청과 등록을 통합 관리하는 시스템을 구축해 부모들의 부담을 덜어줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

인프라는 부족하고 소요 비용은 막대한 상황에서 부모들에게 필요한 것은 아이에게 어떤 치료가 효과적인지에 대한 정확한 정보다. 그러나 부모들은 ‘정보는 많은데 정보가 없다.’고 입을 모은다. 부모들 사이에서는 ‘어느 치료실이 좋다더라.’, ‘어느 선생님이 잘하신다더라.’ 하는 말들이 소문을 타고 홍수처럼 쏟아지지만 믿을 수 있는, 검증된 정보가 부족하다는 것이다. 자폐성장애 2급 딸을 둔 김모(34·여)씨는 “아이의 장애를 진단한 병원에서도 어느 병원의 어떤 치료가 효과적인지에 대해 뭉뚱그려 이야기해 주는 경우가 많다.”면서 “아이에게 맞는 치료실을 찾아가는 것은 대체로 부모의 판단에 따른다.”고 말했다. ●치료비 많게는 한달 100만원 넘어 이 때문에 부모들은 입소문에 의존할 수밖에 없게 된다. 발달장애 치료에 효과적이라는 온갖 치료법과 치료 서비스가 등장하는 가운데 다른 부모들이 효과를 봤다는 치료법에 이끌려 지푸라기라도 잡는 심정으로 ‘의료쇼핑’에 내몰린다. 치료 비용도 한달에 많게는 100만원을 훌쩍 넘긴다. 발달장애아 부모들이 정보를 공유하는 인터넷 카페에서는 각종 치료법에 대한 갑론을박이 펼쳐지면서 “넘치는 치료법의 홍수 속에서 익사하지 마세요.”, “무리하게 치료하지 말고 마음 편히 먹으세요.”라며 부모들의 마음을 다잡는 글들도 있다. 자폐장애 아들을 둔 송모(36·여)씨는 “포털사이트에서 검색만 해 봐도 별의별 치료를 다 해 준다는 곳이 넘쳐난다.”면서 “‘이걸 믿어야 하나’ 싶으면서도 흘려들었다간 나중에 후회할 것 같아 부모들로서는 귀가 솔깃할 수밖에 없다.”고 말했다. ●정부차원 치료법 질 관리 나서야 부모들은 검증되고 효과적인 치료법에 대한 정보가 절실하다고 말한다. 안모(36·여)씨는 “병원에서 발달장애 진단을 받으면 구체적인 치료 계획과 치료실 안내까지 신속하게 이어 주는 등 체계적인 정보가 제공된다면 부모의 부담이 덜할 것”이라고 말했다. 치료법에 대한 질 관리도 필요하다. 곽영숙 제주대 의과대학 소아정신과 교수는 “검증되지 않은 치료법이 우후죽순으로 생겨나고 치료사 자격 기준도 제각각”이라면서 “정부 차원에서 치료법에 대한 질 관리에 나서줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

정부가 확정한 ‘발달장애인 지원계획’은 발달장애인의 장애 특성에 맞췄다. 발달장애인은 기본적인 일상생활도 스스로 하지 못하는 경우가 많다. 전체 장애인의 91.5%는 혼자 화장실을 사용할 수 있지만 발달장애인은 68.4%에 불과하다. 세수·머리빗기·양치질을 스스로 할 수 있는 지적장애인은 74.1%, 자폐성장애인은 54.1% 정도다. ●후견인 양성 교육과정도 개발 때문에 자신을 보호하는 능력이 떨어지는 발달장애인은 학대나 성폭력, 인신매매 등 범죄의 대상이 되기 쉽다. 발달장애인의 47.3%, 자폐성 장애의 65.9%가 폭력에 노출돼 있다는 연구결과도 나온 상황이다. 정부가 내년 7월부터 시행하기로 한 성년후견인제는 발달장애인의 현실을 고려한 조치다. 법적 후견인을 두는 것이다. 발달장애인의 한 부모는 “성년후견인제가 제대로 운영되면 부모가 없어도 아이가 소외되지는 않을 것”이라고 환영했다. 그러나 성년후견인제의 정착 여부는 재원에 달렸다. 발달장애인의 54%는 장애인연금이나 장애수당을 받는 등 형편이 열악하다. 성년후견인제가 생겨도 비용 탓에 활용할 장애인이 많지 않을 것이라는 관측이 나오는 이유다. 이에 따라 정부는 취약 계층에 대해 성년후견인 비용을 지원하는 방안을 검토하고 있다. 또 성년후견인의 적극적인 활동을 독려하는 차원에서 실비 수준의 비용을 줄 방침이다. 성년후견인인 퇴직교사, 사회복지사, 법무사, 변호사 등이 위촉될 가능성이 크다. 발달장애인들의 실종을 예방하기 위해 관리 대상을 기존 아동 중심에서 성인까지 확대한다. 발달장애인의 신체적 특징을 체계적으로 관리하는 데다 무연고 발달장애인 보호센터도 늘리기로 했다. 현재 17곳뿐인 전국의 장애인 일시보호센터를 내년까지 시도별로 2곳 이상 확보할 계획이다. 경찰청, 해양경찰청, 복지부가 함께 1년에 두 차례 이상 정기적으로 도서·염전·선박 등을 수색·점검, 발달장애인을 대상으로 한 약취 및 인신매매를 근절하기로 했다. ●의심 영유아에 진단비 지원 검토 발달장애에 대한 정부의 ‘조기 개입’도 강화된다. 영유아의 발달장애를 판정할 정밀 진단도구를 개발하기로 했다. 발달장애를 조기에 발견해 치료할 경우 언어능력이나 문제행동 등이 크게 완화되는 것으로 알려져 조기에 발달장애를 진단하는 것이 중요하기 때문이다. 게다가 국립서울병원이 발달장애 관련 연구를 담당하도록 하고 치료실을 설치토록 했다. 장기적으로는 인천·부산·강원·광주·대전·제주 등 6곳의 권역별 재활병원을 발달장애아동 재활치료 거점병원으로 활용할 예정이다. 중증 장애아동 돌봄 서비스와 관련, 본인 부담금을 차등화하는 한편 현재 일일 2시간, 월 최대 62시간인 돌봄 서비스 시간을 성인 수준인 월 최대 103시간으로 확대하기로 했다. 그러나 발달장애인의 자립에 필수적인 취업 대책이 포함되지 않아 ‘반쪽 대책’이라는 지적이 나오고 있다. 개선안은 고용 유지를 위해 현재 3~7주인 직무지도원을 3개월까지 배치, 보충적인 소득보장을 위한 연금 및 신탁상품 출시 유인, 보호고용 확대 등 포괄적인 내용만 적시하고 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr