[나눔 바이러스 2009]메이크어위시재단·에쓰오일 주최 희망나눔캠프
지난달 30일 제주 한라산 어승생악. 산등성이에서 바라본 오월의 하늘은 티없이 맑았다. “와아~”하는 함성과 함께 그 위로 파란색과 흰색 풍선이 두둥실 떠올랐다. 백혈병, 소아암 등 난치병을 앓고 있는 어린이 14명과 가족들이 소원을 쓴 종이를 붙여 띄운 풍선이다. 이들은 한국메이크어위시재단과 에쓰오일이 주최한 ‘희망나눔캠프’에 참석한 사람들이다. 올해로 3년째 개최되는 이 캠프는 난치병 환아(患兒)와 가족들을 위해 마련됐다.
병원에만 있느라 통 바깥 나들이를 하지 못하는 어린이와 어머니는 물론이고, 부모님의 관심 밖에 밀려 있는 형제자매들의 정서적인 지지를 위한 캠프다. 박은경 메이크어위시재단 사무총장은 “난치병 가족들은 투병활동, 경제적 문제 못지않게 심리적인 문제도 매우 많다.”면서 “등산, 승마 등 평소에 해보지 못한 야외활동을 하며 가족과 즐거운 시간을 보내는 동안 가족간의 갈등이 저절로 해소된다.”고 전했다.
이번 캠프는 지난달 29~31일 제주에서 열렸다. 난치병 환아와 어머니, 18세 미만의 형제자매 1명씩 모두 42명의 난치병 가족들이 한라산 등반과 말타기, 공룡랜드 방문 등 다양한 야외활동을 체험했다. 메이크어위시재단은 그동안 집안형편 때문에 결혼식을 올리지 못한 한 환아 부모님의 결혼식을 마련해주고, 예쁜 방을 갖고 싶다는 아이의 소원을 이루어주는 등 아픈 아이들의 요술방망이 역할을 했다.
이번 행사에는 메이크어위시재단을 통해 꿈을 이뤘던 아이들 중 기초생활수급권자 가정 등 형편이 넉넉지 않은 아이들을 골라 초대했다. 저녁에는 가족에게 상장 수여하기, 클레이점토로 액자 만들어 선물하기 등 서로의 속마음을 들여다볼 수 있는 다양한 행사들이 이어졌다.
캠프 둘째날인 30일 오후 진행한 말·카트라이더 타기는 아이들이 가장 좋아한 행사였다. 경직성 사지마비로 목발을 짚고 다니는 강민석(9)군과 누나 수진(12)양도 얼굴에 함박웃음을 띠며 즐거워했다. 어머니 유은자(43)씨의 얼굴에도 웃음꽃이 피었다. “이렇게 가족끼리 나올 기회가 거의 없죠. 아이들도 그렇고, 저도 소아마비 3급이라 움직이는 게 힘들거든요. 만날 집에만 있던 아이들이 저렇게 돌아다니고 웃는 걸 보니까 저도 좋네요.”라고 유씨는 무척 기뻐했다.
경직성 사지마비는 유전병이라 아버지도 휠체어를 타고 다닌다. 돈 벌 수 있는 사람이 없어 유씨가 아픈 몸을 이끌고 미용실에서 간간이 일하는 돈과 정부보조금으로 네 식구가 생활한다. 게다가 아이들까지 아프다 보니 유씨 가족은 경제적 문제와 투병 생활이라는 이중고를 겪고 있다. 유씨는 “상황이 이렇다보니까 심리상태가 불안정해질 수밖에 없어요. 저도 한때 우울증이 왔고요. 이번 캠프로 조금이나마 저희 식구의 행복을 되찾았어요.”라고 말했다.
제주 특산물인 옥돔 정식을 먹고 가족들이 마지막으로 진행한 행사는 ‘상장 수여하기’. 어머니들이 아이들에게 손수 쓴 상장을 수여하는 프로그램이었다.
어머니들은 환아들에겐 “어려움을 잘 견디고 엄마 옆에 있어줘서 고맙다.”고, 형제자매들에게는 “투정 안 부리고 동생·오빠를 잘 돌봐줘서 고맙다.”고 상장을 줬다. 의젓하게 상장을 받는 아이들의 모습에 몇몇 어머니들은 눈물을 훔치기도 했다.
2007년 급성 백혈병 판정을 받고 투병 중인 유세진(11)군의 어머니 박남순(41)씨도 그중 한 명이었다. “상장, 씩씩한 상. 위 어린이는 힘든 병원 생활을 잘 견디고 엄마 옆에 있어주었기에 이 상장을 줍니다. 상장, 예쁜이 상. 이름 유은영. 위 어린이는 항상 밝은 미소를 보여주고, 엄마 속마음을 알아주는 예쁜 딸이기에 이 상장을 줍니다.”라고 상장을 읽던 박씨는 이내 목이 메는 듯했다. “처음엔 애들 안 보는 데서 울기도 많이 울었어요. 남한테 나쁜 짓 안 하고 부부가 열심히 일한 것밖엔 없는데 왜 하필이면 나한테 이런 불행이 닥치나 하는 생각에서요. 그런데 세진이와 은영이가 잘 견뎌주고, 오히려 제 걱정을 해주는 속깊은 모습을 보면서 저도 많이 힘을 내게 됐어요.”라며 박씨는 속마음을 털어놨다. 또 이번 캠프를 통해 요즘 사춘기를 겪고 있는 맏딸 은영(13)이도 챙길 수 있어 다행이라고 박씨는 말했다.
제주 김민희기자 haru@seoul.co.kr