◎근육병 자선의 밤 「다함께 걸어요」 계기로 본 실상/유아때 근력 약화되면 장애로 고통/국내환자 8천명… 클리닉은 1곳뿐/“보사부 질병관리과에 등록도 안돼”… 의료진·일반관심 전무 한 해가 저물어가면서 선천성 심신장애로 고통을 받고 있는 어린이를 돕기 위한 자선행사가 잇따르고 있다. 지난 9일 열린 「얼굴기형아의 밤」을 비롯해 21일 근육병환자를 대상으로 한 「자 함께 걸어요」,22일 심장병어린이를 위한 「새생명 만남의 밤」등이 대표적인 행사.소외되고 있는 심신장애아를 위한 성금모금의 성격을 띠고 있는 이들 행사는 한편으로 일반의 관심을 크게 자극,장애아들에게 재활의 희망과 용기를 심어준다는 점에서 높이 평가된다.하지만 국민의 관심이나 후원은 여전히 사회적 인식도가 높은 뇌졸중이나 심장병등 특수질환에 편중되고 있으며,이들 질환못지 않게 치명적인 근육병은 아직 일반인은 물론이고 의료인들 사이에서조차 인식이 턱없이 부족한 실정이다. 이에따라 8천명에 육박하는 국내 근육병환아에 대한 진단체계및 관리가 제대로이뤄지지 않아 「평생장애화」를 유기하고 있다는 지적이 높다. 21일 서울 하얏트호텔에서 열리는 근육병환아 자선행사를 계기로 이 병의 증상및 진단,치료법에 대해 알아본다. ▷증상◁ 근육병은 신경조직과는 상관없이 근육자체에 이상이 생겨 신체장애를 일으키는 질환으로 인구 10만명에 3명꼴로 발병한다.원인불명의 염증성과 바이러스 박테리아등에 의한 감염성,그리고 내분비기능장애및 염색체 이상이 원인으로 작용한다. 종류는 근이영양증,근경직증,염증성 근경변,신진대사에서 오는 근육병등 다양하며 이 가운데 가장 흔하면서도 치명적인 것이 진행성 근이영양증.이 질환에 걸리면 생후 1∼2년까지 정상발육을 하다가 2∼3세가 되면서 근력이 약해져 제대로 서거나 걷지를 못하게 된다.남자아이에게 주로 나타나는 이 병은 증세가 악화되면서 오리걸음이나 발뒤꿈치로 걷는 증상을 보이고,얼굴및 목주위 근육이 약해져 머리를 가누기 힘들며 지능도 정상이하로 떨어진다. 또 호흡근과 심장근이 약화되어 폐렴에 자주 걸리고 호흡곤란을 일으켜 20세이전에 사망하는 경우도 흔하다. ▷진단◁ 근육병은 통증등 뚜렷한 자각증상이 없기 때문에 그냥 지나쳐버리기 쉽다.지난 86년부터 국내에서 유일하게 「근육병 특수클리닉」을 운영해 오고 있는 영동세브란스병원 문재호박사(재활의학과)는 『이 병은 뼈나 신경조직에 이상이 없기 때문에 진단이 매우 어려운 실정』이라며 『특히 환자들중 상당수가 병세가 악화된 뒤에야 병원을 찾게돼 치료의 적기를 놓치고 있다』고 지적했다.근육병의 진단법으로는 가족력파악,혈청검사근육생검술및 근전도검사등이 필수적인데 특히 근전도검사는 신경마비증과 근육병을 구별해낼 수가 있다. ▷치료◁ 근육병은 일단 발병하면 완치가 어렵기 때문에 변형된 관절을 원형대로 바로 잡아주고 약해진 근육을 강화시켜 폐렴및 호흡곤란등 합병증을 예방하는 재활치료가 무엇보다 중요하다.이와함께 신체장애로 인한 우울증과 죽음의 공포에서 오는 불안감을 해소해 주는 심리치료도 요구된다.영동 세브란스병원의 경우 특수클리닉에 3백50명의 환자를 등록시켜 치료하고 있는데 전문의를비롯해 임상심리사 목사 수녀 자원봉사자등으로 구성된 1백여명의 재활팀이 「마음의 치료」를 담당하고 있다. 문교수는 『근육병은 보사부 질병관리과에 등록조차 돼있지 않을 정도로 정부나 의료진,일반의 관심이 전무한 형편』이라며 『이 병은 거의 만성질환인 만큼 꾸준한 추적관찰이 필요하고 많은 물질적 정신적 소모가 요구되므로 봉사적 차원에서 치료를 실시해야 한다』고 강조했다. 문교수는 특히 치유가능한 장애자의 확산을 더 이상 방치해서는 안된다는 차원에서도 대학병원들이 적극 나서 이 병의 실체와 조기치료의 중요성을 홍보해야할 때라고 역설했다.

【부산=이기철기자】 18일 하오 12시5분쯤 부산시 해운대구 반송2동 삼환아파트 뒤편 운봉산 7부 능선에서 산불이 나 소나무·잡목 등 5천여 그루와 임야 1만여평을 태운 뒤 강한 바람을 타고 산 정상인 경남 양산군 철마면 쪽으로 번지다 하오 11시쯤 꺼졌다.

6ㆍ29 3주년을 맞아 청와대에서 있었던 대통령의 「국민과의 대화」는 토론자들의 격의없는 질문이 신선감을 주었고 대통령의 온후하면서도 자상한 답변은 흡사 노변의 정담을 연상케 했다. 노태우대통령은 이날 대화에 앞선 서두연설에서 통일에 대비한 경제체제완비ㆍ모든 경제주체의 역할분담ㆍ국민의 삶 질 향상ㆍ계층간 및 부문간 갈등해소 등 5대 과제를 제시했다. 노대통령은 이날 그 어느 때보다도 통일에 대비한 경제력 배양을 강조했고 성장과 발전에 필요한 국민의지의 결집및 통합을 위하여 갈등구조의 해소가 절실하다고 역설했다. 대통령은 체제의 안정을 위하여 부문간ㆍ계층간의 불균형을 시정해야 한다는 지금까지의 일반적 논의를 통일에 대비한 국민통합을 위하여 갈등구조를 해소해야 한다는 논리로 한단계 발전시켰다고 하겠다. 과거 고도성장 위주의 경제발전은 지역간ㆍ계층간ㆍ부문간 불균형을 초래하였고 6ㆍ29선언이후 정치의 민주화 과정에서 이 불균형은 국민간의 갈등과 마찰을 야기시켜왔다. 더구나 가진 자와 못가진 자로 대별되는이분론적 계급론이 일부 급진세력사이에 제기되었고 많은 국민들도 상대적 빈곤감을 호소해오고 있음을 부인하기 어렵다. 고도의 경제성장은 이 땅에서 절대빈곤을 추방하는 데 기여했으나 상대적 빈곤이라는 새로운 과제를 야기한 것이다. 노대통령의 지적대로 국민통합을 위해서는 상대적 빈곤을 하루빨리 시정하지 않으면 안된다. 대통령이 강조한 대로 분단극복에 앞서 우리 내부의 통합이 선결되어야 한다는 것은 재론이 필요치 않다. 지금은 어떻게 하면 단기간내에 갈등구조를 해소하느냐가 과제로 부상해 있다고 하겠다. 우리는 이 과제의 해결을 위하여는 먼저 정부ㆍ기업ㆍ가계 등 경제주체들의 의식구조가 바뀌어야 한다고 생각한다. 첫째로 성장을 위하여 안정이나 복지를 유보할 수밖에 없다는 복고적 사고나 발상을 말끔히 제거하는 작업이 선행되어야 한다. 또한 물가안정을 성장의 전제조건으로 보는 고정관념에서 벗어나 형평과 균형의 필요조건으로 보는 새로운 사고가 필요하다. 정부를 비롯하여 각 경제주체들이 사고의 중심에 형평을 두지 않으면 갈등구조 해소는 구두선에 그치고 말 것이라는 점을 깊이 인식하지 않으면 안된다. 둘째로 사고와 발상의 일대 전환아래서 상대적 빈곤 또는 갈등구조 해소를 위한 처방을 찾아내는 전향적이고 적극적인 노력이 필요하다. 따라서 경제내각은 대통령의 의지가 차질없이 실천될 수 있도록 구체적인 대책을 수립하고 이를 국민들에게 제시하기를 촉구한다. 그 처방은 대통령이 국민과의 대화에서 밝혔듯이 저소득층에 대한 소득공제제도의 확대를 비롯하여 영세 농ㆍ어민보호등 직접적인 지원대책이 있을 수 있다. 그러나 정부 재정형편상 직접지원은 한계가 있으므로 상대적 빈곤을 야기하고 있는 상대적 부분,즉 경제력 집중ㆍ부동산투기ㆍ재테크ㆍ부유층의 과소비등을 시정하는 데 보다 강력하고도 개혁적인 조치가 수반되어야 한다. 최근 크게 논란이 되고 있는 재벌들의 토지과점현상은 기필코 시정되어야 하고 대기업들의 주력업종의 규모확대가 아닌 백화점식 경영,그리고 재벌의 보험과 증권회사 지배등의 시정을 위한 개혁적 정책이 강구되어야 할 것이다.