가수 강남이 32kg 감량으로 화제가 된 유재환에게 축하 인사를 전했다. 32kg 감량 후 완전히 달라진 모습을 공개한 유재환의 인스타 게시물에 강남은 “재환아 진짜 축하해~ 이제 나랑 복근 가자”는 댓글을 달며 다이어트 동지애를 표했다. 최근 유재환은 4개월 만에 32kg 감량에 성공해 완전히 다른 사람이 된 충격적인 비주얼을 공개해 뜨거운 이슈를 모았다. 강남 또한 15kg 감량 후 “복근 만드는 재미에 푹”이라는 글과 함께 상반신을 탈의한 다부진 복근을 공개해 화제가 된 바 있다. 강남은 잘못된 다이어트 방법으로 세 번이나 쓰러졌던 예전과 달리 15kg이나 감량했음에도 건강해치지 않고 복근 만들기에 도전할 수 있는 이유로, 건강한 다이어트 방법 덕분이라 전하기도 했다. 두 사람 모두 쥬비스 다이어트의 맞춤 컨설팅과 운동 컨설팅을 통해 건강한 감량에 성공했고, 탄탄하게 처지지 않는 몸까지 만들고 있는 것으로 알려져 있다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

처음으로 ‘송구하다’ 표현쓰며 사과조 “기존 법·제도 따르는 게 기득권 유지로 이어질 수 있다는 점 간과”법적인 문제는 없다는 점 거듭 되풀이국민청문회 특권 지적에 “당 따르겠다”고소·고발에는 “檢이 법에 따라 수사”의료계 “제1저자 의료법 위반” 지적 조국(54) 법무부 장관 후보자가 딸이 고교 시절 2주 인턴과정을 한 뒤 논문 제1저자 등재 등 자녀를 둘러싼 논란에 대해 “아이 문제에 불철저하고 안이한 아버지였다”고 고개를 숙였다. 그러면서도 “저와 제 가족이 고통스럽다고 해서 짊어진 짐을 함부로 내려놓을 수 없다”면서 “문재인 정부의 개혁 임무 완수를 위해 어떤 노력이든 다 하겠다”며 일각에서 제기하는 장관 후보자 사퇴 요구를 일축했다. 조 후보자는 25일 오전 서울 종로구 인사청문회 준비단 사무실에 출근해 “개혁주의자가 되기 위해 노력했지만 아이 문제에는 불철저하고 안이한 아버지였음을 겸허히 고백한다”면서 “당시 존재했던 법과 제도를 따랐다고 하더라도 그 제도에 접근할 수 없었던 많은 국민들과 청년들에게 마음의 상처를 주고 말았다”고 밝혔다. 이어 “기존의 법과 제도에 따르는 것이 기득권 유지로 이어질 수 있다는 점을 간과했다”면서 “국민 여러분께 참으로 송구하다”고 말했다. 딸 논문을 비롯한 각종 가족들과 관련한 의혹들이 문제는 있지만 모든 것이 기존 법적인 테두리 안에서 진행됐다는 의미로 받아들여진다. 조 후보자가 ‘송구하다’는 표현을 쓰며 명시적으로 사과한 것은 이번이 처음이다. 이전에는 “가족 모두가 더 조심스럽게 처신했어야 했다”, “아이의 아버지로서 더 세심하게 살폈어야 했다”는 표현을 써 유감을 표했다.그는 “저의 불찰로 지금 많은 국민들에게 꾸지람을 듣고 있고, 제 인생 전반을 돌아보고 있다”면서 “많은 국민들께서 제가 법무부 장관으로서 부족하다고 느끼시는 점을 뼈아프게 받아들인다”고 말했다. 조 후보자는 여론이 날로 악화하자 지난 23일 배우자·자녀가 투자한 사모펀드 10억 5000만원 전액과 가족이 운영해온 학교법인 웅동학원을 사회에 환원하겠다고 발표했다. 그러나 여전히 딸 문제에 대한 사과는 빠져있다는 지적이 나오자 이날 다시 입장을 밝힌 것으로 보인다. 그러나 조 후보자는 자녀 문제에 대해 사과한 뒤 인사청문회를 거치겠다는 의지를 명확히 밝혔다. 그는 “개인 조국은 국민들의 눈높이에 부족한 점이 많다”면서 “그러나 심기일전해 문재인 정부의 개혁 임무 완수를 위해 어떤 노력이든 다하겠다”고 강조했다. 이어 “저와 제 가족이 고통스럽다고 해 제가 짊어진 짐을 함부로 내려놓을 수 없다”고 재차 말했다. 조 후보자는 “제가 지금 할 수 있는 최선은 국민들께서 가진 의혹과 궁금증에 대해 국민의 대표 앞에서 성실하게 모든 것을 말씀드리고 국민들의 판단을 받는 것”이라면서 “인사청문회에서 주시는 꾸지람을 가슴 깊이 새기겠다”고 말했다.그는 “지난 일을 반면교사 삼아 앞으로의 삶을 국민 눈높이와 함께 호흡하며 생각하고 행동하겠다”며 몸을 낮추는 발언을 이어갔다. 더불어민주당은 인사청문회 일정을 놓고 자유한국당과 견해차를 좁히지 못하자 오는 26일까지 청문회 일정이 확정되지 않으면 27일 국민 청문회 절차를 밟을 수 있도록 하겠다는 입장이다. 국민 청문회는 조 후보자가 직접 국민 앞에서 의혹을 해명하는 방식이다. 국민 청문회가 법적인 근거가 없어 또 다른 특권라는 지적이 있다는 취재진의 질문에 조 후보자는 “당과 정치권에서 판단할 것”이라면서 “그 결정에 따르겠다”고 말했다. 조 후보자 본인과 가족에 대한 고소·고발이 이어지는 데 대해서는 “검찰에서 법과 원칙, 근거에 따라 수사할 것이라 생각한다”고 밝혔다. 앞서 조 후보자의 딸은 고려대 입학 당시 제출한 자기소개서에 고교 시절 2주간 인턴으로 참여하고 제1 저자로 등재된 단국대 논문 작성 참여를 포함해 10여개의 인턴십·과외활동 경력을 기재했는데, 활동 기간이 겹치거나 부풀려졌다는 의혹이 제기됐다.조 후보자의 딸은 한영외고 재학 당시 단국대 의대 의과학연구소에서 2주가량 인턴을 한 뒤 해당 연구소 의학논문의 제1저자로 등재됐다. 이어 학회지 논문 등재 1년 만인 2010년 3월 고려대 생명과학대학 ‘세계선도인재전형’에 수시전형으로 합격했다. 조 후보자 측은 고려대 전형 당시 논문 실적에 대한 배점이 없다는 점을 강조하며 반박했지만 조 후보자의 딸이 대학 입학 과정에서 자기소개서에 해당 논문 저자 등재 사실을 밝힌 것으로 알려져 아예 영향이 미치지 않았다고 보기는 힘들다는 의견에 무게가 실리고 있다. 조 후보자 딸은 이후 2015년 부산대 의학전문대학원에 진학했다. 이에 일부 고려대생들은 조씨가 대학에 부정 입학했을 가능성이 있다며 학교 측에 진상규명을 요구하며 촛불집회를 열기도 했다. 고려대는 입학 사정을 위해 제출된 자료에 중대한 하자가 발견된 경우 입학 취소 처리가 될 수 있다고 밝혔다. 의료계에서는 신생아 혈액을 채취해 연구하는 논문에 의료인이 아닌 고교생이 환자 의료기록을 열람하고 신생아 부모로부터 연구 참여 동의를 받았는지에 대해 의문을 제기하며 의료법 위반이라고 주장하고 있다.자신을 현직 소아청소년과 의사라고 밝힌 A씨는 “해당 논문은 절대로 고등학생이 개입해서는 안 되는 논문”이라면서 “논문을 보면 환아가 뇌병증 기준에 맞는지 일일이 차트를 보고 확인을 해야 하는데 (환자 정보는) 의료인이 아니면 열람할 수 없다”고 지적했다. 그러면서 “만약 제1저자가 의료인이 아니면 이는 명백한 의료법 위반”이라고 주장했다. 서울의 대학병원 교수는 사회관계망서비스(SNS)에 “신생아 부모로부터 받았다는 동의서와 단국대병원 기관생명윤리심의위원회가 고등학생을 연구자로 승인했는지 여부 등을 검증해야 한다”고 지적했다. 문제가 된 논문은 2009년 3월 대한병리학회지에 게재된 ‘출산 전후 허혈성 저산소뇌병증(HIE)에서 혈관내피 산화질소 합성효소 유전자의 다형성’ 연구다. 이 논문은 신생아의 저산소뇌병증 발생 원인 관련 연구로 37명의 환아와 54명의 정상 신생아의 혈액을 채취해 유전자 분석한 내용이다. 강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

“1저자 의료인 아니면 명백한 의료법 위반” 의사 “환자 정보 고교생은 열람할 수 없다”조국(54) 법무부 장관 후보자의 딸 조모(28)씨가 고등학생 당시 제1저자로 이름을 올린 의학 논문과 관련, 의료계에서 조씨 연구 참여 동의에 대한 철저한 검증을 촉구하는 목소리가 제기됐다. 신생아의 혈액을 채취해 유전자를 분석하는 연구에 고교생 신분인 조씨의 연구 참여를 신생아 부모들이 동의했는지에 대한 검증이 필요하다는 것이다. 25일 의료계 등에 따르면 연구 대상인 신생아의 부모가 고등학생인 연구자의 연구를 동의하지 않았을 것이란 지적부터 의료인이 아닌 고등학생이 환자 정보를 다루는 것 자체가 의료법 위반에 해당할 수 있다는 의견까지 다양하게 나오고 있다. 문제가 된 논문은 2009년 3월 대한병리학회지에 게재된 ‘출산 전후 허혈성 저산소뇌병증(HIE)에서 혈관내피 산화질소 합성효소 유전자의 다형성’ 연구다. 이 논문은 신생아의 저산소뇌병증 발생 원인 관련 연구로 37명의 환아와 54명의 정상 신생아의 혈액을 채취해 유전자 분석한 내용이다. 서울의 대학병원 교수는 사회관계망서비스(SNS)에 “인체유래 검체를 대상으로 이루어진 실험”이라면서 “신생아 부모로부터 받았다는 동의서와 단국대병원 기관생명윤리심의위원회가 고등학생을 연구자로 승인했는지 여부 등을 검증해야 한다”고 지적했다.실제 해당 논문은 연구윤리심의(IRB) 승인을 받지 않았다는 의혹을 받고 있다. 이에 대한병리학회도 논문 책임저자에게 승인서 제출을 요청한 상태다. 또 연구 과정에서 신생아의 저산소뇌병증을 판단해야 하는데 이를 위해 환자 정보를 의료인이 아닌 고등학생이 열람했다면 의료법 위반에 해당한다는 지적도 나왔다. 자신을 현직 소아청소년과 의사라고 밝힌 A씨는 “해당 논문은 절대로 고등학생이 개입해서는 안 되는 논문”이라면서 “논문을 보면 환아가 뇌병증 기준에 맞는지 일일이 차트를 보고 확인을 해야 하는데 (환자 정보는) 의료인이 아니면 열람할 수 없다”고 비판했다. 그러면서 “만약 제1저자가 의료인이 아니면 이는 명백한 의료법 위반”이라고 주장했다. A씨는 이어 “또 논문이 IRB를 통과했다는데 제1저자가 같이 들어있었는지도 확인해야 한다”면서 “이 논문은 어떤 식이든 의료법이나 생명윤리 및 안전에 관한 법률을 위반하게 돼 있다”고 말했다. 다만, 이 글의 댓글에는 “환자 정보를 찾아보고 진단하는 것은 의사만 하는 게 맞지만, 그 정보들로부터 의과학적 의미를 찾아내고 이를 정리해 논문으로 발표하는 것은 의사가 아닌 다른 사람도 포함될 수 있다”는 반박도 나왔다.앞서 조 후보자의 딸은 고려대 입학 당시 제출한 자기소개서에 고교 시절 2주간 인턴으로 참여하고 제1 저자로 등재된 단국대 논문 작성 참여를 포함해 10여개의 인턴십·과외활동 경력을 기재했는데, 활동 기간이 겹치거나 부풀려졌다는 의혹이 제기됐다. 조 후보자의 딸은 한영외고 재학 당시 단국대 의대 의과학연구소에서 2주가량 인턴을 한 뒤 해당 연구소 의학논문의 제1저자로 등재됐다. 이어 학회지 논문 등재 1년 만인 2010년 3월 고려대 생명과학대학 ‘세계선도인재전형’에 수시전형으로 합격했다. 조 후보자 측은 고려대 전형 당시 논문 실적에 대한 배점이 없다는 점을 강조하며 반박했지만 조 후보자의 딸이 대학 입학 과정에서 자기소개서에 해당 논문 저자 등재 사실을 밝힌 것으로 알려져 아예 영향이 미치지 않았다고 보기는 힘들다는 의견에 무게가 실리고 있다. 조 후보자 딸은 이후 2015년 부산대 의학전문대학원에 진학했다. 이에 일부 고려대생들은 조씨가 대학에 부정 입학했을 가능성이 있다며 학교 측에 진상규명을 요구했다. 고려대는 입학 사정을 위해 제출된 자료에 중대한 하자가 발견된 경우 입학 취소 처리가 될 수 있다고 밝혔다. 강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

“1저자 의료인 아니면 명백한 의료법 위반”의사 “환자 정보, 고교생은 열람할 수 없다”조국(54) 법무부 장관 후보자의 딸 조모(28)씨가 고등학생 당시 제1저자로 이름을 올린 의학 논문과 관련, 의료계에서 조씨 연구 참여 동의에 대한 철저한 검증을 촉구하는 목소리가 제기됐다. 신생아의 혈액을 채취해 유전자를 분석하는 연구에 고교생 신분인 조씨의 연구 참여를 신생아 부모들이 동의했는지에 대한 검증이 필요하다는 것이다. 25일 의료계 등에 따르면 연구 대상인 신생아의 부모가 고등학생인 연구자의 연구를 동의하지 않았을 것이란 지적부터 의료인이 아닌 고등학생이 환자 정보를 다루는 것 자체가 의료법 위반에 해당할 수 있다는 의견까지 다양하게 나오고 있다. 문제가 된 논문은 2009년 3월 대한병리학회지에 게재된 ‘출산 전후 허혈성 저산소뇌병증(HIE)에서 혈관내피 산화질소 합성효소 유전자의 다형성’ 연구다. 신생아의 저산소뇌병증 발생 원인 관련 연구로 37명의 환아와 54명의 정상 신생아의 혈액을 채취해 유전자 분석한 내용이다. 서울의 대학병원 교수는 SNS에 “인체유래 검체를 대상으로 이루어진 실험”이라면서 “신생아 부모로부터 받았다는 동의서와 단국대병원 기관생명윤리심의위원회가 고등학생을 연구자로 승인했는지 여부 등을 검증해야 한다”고 지적했다. 실제 해당 논문은 연구윤리심의(IRB) 승인을 받지 않았다는 의혹을 받고 있다. 이에 대한병리학회도 논문 책임저자에게 승인서 제출을 요청한 상태다. 또 연구 과정에서 신생아의 저산소뇌병증을 판단해야 하는데 이를 위해 환자 정보를 의료인이 아닌 고등학생이 열람했다면 의료법 위반에 해당한다는 지적도 나왔다. 자신을 현직 소아청소년과 의사라고 밝힌 A씨는 “해당 논문은 절대로 고등학생이 개입해서는 안 되는 논문”이라면서 “논문을 보면 환아가 뇌병증 기준에 맞는지 일일이 차트를 보고 확인을 해야 하는데 (환자 정보는) 의료인이 아니면 열람할 수 없다”고 지적했다. 그러면서 “만약 제1저자가 의료인이 아니면 이는 명백한 의료법 위반”이라고 주장했다. 이어 “또 논문이 IRB를 통과했다는데 제1저자가 같이 들어있었는지도 확인해야 한다”면서 “이 논문은 어떤 식이든 의료법이나 생명윤리 및 안전에 관한 법률을 위반하게 돼 있다”고 말했다. 강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

동방신기 최강창민이 다문화가정 아동을 돕기 위해 5천만원을 기부했다. 29일 초록우산어린이재단은 최강창민이 국내 다문화 가정 아이들을 돕기 위해 5천만원을 기부했다고 밝혔다. 최강창민이 전달한 후원금은 초록우산어린이재단을 통해 다문화가정 아동 50명의 학습비로 지원할 예정이다. 최강창민은 “다문화 가정 아이들을 위해 의미 있는 선물을 전하고 싶었다”며 “경제적, 사회적 여건과 관계 없이 어린이들에게 교육의 기회를 제공하고 더 나아가 자신의 꿈을 활짝 펼칠 수 있으면 좋겠다”고 기부 이유를 밝혔다. 초록우산어린이재단 이제훈 회장은 “우리 사회의 소외된 아동들을 잊지 않고 꾸준히 나눔을 실천해주신 최강창민 후원자님께 감사의 인사를 전한다”며 “기탁해주신 후원금을 통해 다문화가정 아이들이 건강한 사회구성원으로 자라날 수 있도록 소중히 사용하겠다”고 전했다. 한편, 초록우산어린이재단 1억원 이상 고액 기부자 모임 ‘그린노블클럽’의 멤버인 최강창민은 지난 2017년 11월 포항 지진 피해 해당 지역 저소득가정 아동들을 위해 4,500만원을 전달했다. 지난해 5월 어린이날에는 환아들을 돕기 위해 5,500만원을 지원, 연말에는 추위로 고통받는 아동들을 위해 추가로 5,000만원을 기부하는 등 재단과 함께 지속적인 기부활동을 펼치며 나눔문화 확산에 앞장서고 있다. 사진=뉴스1 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

농심은 백혈병 소아암 어린이들에게 깨끗한 생수를 지원하며 나눔을 실천하고 있다. 농심은 지난해부터 매달 백혈병 소아암 200가구에 백산수 500㎖를 3박스씩 보내 주고 있다. 또 협회에서 운영하는 전국 9개의 지원시설에도 매달 백산수를 지원하고 있다. 현재까지 제공된 백산수 수량은 20만 병이 넘는다. 농심이 생수를 지원하는 건 백혈병 소아암 환아들은 면역력이 약해 반드시 물을 끓여 먹거나 생수를 사서 마셔야 하기 때문이다. 농심은 환아들의 건강이 물에서 출발한다고 보고 경제적 부담 없이 생수를 매일 그리고 자주 마실 수 있도록 백산수 지원에 앞장서고 있다. 농심은 백산수 지원과 더불어 임직원 단체 헌혈도 진행하고 있다. 지난 6월 농심은 사랑나눔 헌혈 캠페인을 열고, 이날 모은 헌혈증 100장을 한국백혈병소아암협회에 기부했다. 농심 관계자는 “백두산 천연 원시림에 수원지를 둔 청정하고 깨끗한 백산수를 아이들이 마시는 게 더 의미가 있다고 생각한다”며 “환아들이 건강을 완전히 되찾을 때까지 지원을 아끼지 않을 것”이라고 말했다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr

서울 노원구는 맞벌이 등으로 인해 아이의 병원진료 동행이 어려운 부모 및 보호자를 대신해 ‘아픈 아이 병원동행 서비스’를 실시한다고 13일 밝혔다. 구에 따르면 병원동행 서비스는 아픈 아이의 병원치료를 위해 회사를 조퇴해야 하고, 갑작스레 연가를 내야 하는 등 일·가정 양립에 어려움을 겪는 부모를 위해 노원구가 전국 최초로 도입했다. 구는 지역 내 초등학생을 둔 맞벌이 부모를 대상으로 아동의 건강상태와 지정병원 등 환아돌봄 선생님과 꼼꼼하게 상담 후 무료 회원제로 운영한다. 환아 돌봄 선생님은 간호사·간호조무사 자격자, 아동돌봄시설 근무 경력자로 부모의 안심과 아동의 안전을 동시에 만족시키는 맞춤형 돌봄을 제공한다. 부모의 전화 한 통이면 환아 돌봄 선생님이 아이가 있는 곳으로 직접 찾아가 아이의 병원진료를 동행하고, 의사의 처방에 알맞은 내복약 복용 확인 및 지도와 함께 부모가 지정한 곳으로의 아동 귀가까지 도와준다. 또 정기검진, 예방접종, 안과·치과 치료 등을 포함한 병원동행, 약 복용지도, 아동보호서비스까지 병원 진료 전 과정 동행 후에는 보호자에게 결과를 전달한다. 오승록 노원구청장은 “아픈 아이 돌봄, 밥상 돌봄 사업 등 노원형 돌봄사업을 지속적으로 확대해 맞벌이 가정 초등 돌봄 사각지대를 완전히 해소해 나가겠다”고 밝혔다. 황비웅 기자 stylist@seoul.co.kr

JYP엔터테인먼트 수장 박진영이 백혈병 투병 중인 16세 소녀 김하은 양의 소원을 이뤄주고 ‘꿈의 가치’를 지키기 위해 직접 나섰다. 박진영은 “박진영 선생님께 보컬과 댄스 트레이닝을 받고 싶다”는 소원을 가진 김하은 양을 위해 직접 보컬과 댄스 레슨을 하며 훈훈한 시간을 함께 했다. .JYP와 메이크어위시 한국지부는 지난달 17일 서울 성내동 JYP 센터서 난치병 환아를 위한 사회공헌사업 MOU를 체결했다. 이를 통해 JYP는 대표 CSR 활동으로 ‘EDM(Every Dream Matters! : 세상의 모든 꿈은 소중하다)’이라는 캐치프레이즈 아래 난치병 환아 소원 성취 사회공헌활동에 앞장설 것임을 알렸다. 해당 활동에 박진영이 직접 참여하며 지난달 28일 JYP 센터 지하 연습실에서 박진영과 김하은 양의 만남이 성사됐다. 김하은 양은 2016년 1월 급성 림프구성 백혈병 진단을 받고 3년간 항암치료 후 현재 외래 진료를 받아 오고 있는 상태. 힘든 투병 중에도 유튜브 댄스 커버 영상을 찾아보고 엔터테인먼트사 주최 연합 오디션에도 지원하는 등 ‘가수’의 꿈을 키워 왔고 “평소 동경하던 박진영에게 트레이닝을 받고싶다”는 소원을 갖게 됐다. 이에 박진영이 김하은 양을 JYP 센터에 초대해 직접 보컬에 필요한 발성, 호흡법 및 JYP 소속 걸그룹 ITZY(있지)의 ‘달라달라’ 안무도 지도하며 정성 어린 진단과 조언을 건넸다. 꿈에 그리던 ‘박진영과의 만남’을 위해 액자와 직접 만든 향초 선물을 준비한 김하은 양에게 박진영은 “이 액자는 내 작업실에 잘 보이도록 올려두겠다”며 고마움을 전했다. 먼저 안무 레슨에서 김하은 양의 ‘달라달라’ 춤을 지켜본 박진영은 “동작마다 취해야 할 느낌이 있는데 강약 동작 구분을 잘한다”고 칭찬했다. 이어 “하은 양이 체구가 작은 편이라 동작이 커 보이도록 춤추는 게 중요하다. 몸의 선을 더 길게 만들고, 유연한 관절을 만들기 위해 매일 아침 스트레칭과 운동을 하고 몸이 기억할 수 있게 꾸준히 연습하라”고 조언했다. 보컬 레슨을 위해 저스틴 비버의 ‘Love Yourself’를 준비한 김하은 양의 노래를 들은 박진영은 “박자감이 아주 좋다”고 격려했다. 이어 음정의 중요성을 강조하며 “성대가 음을 기억하도록 매일 훈련해야 한다”고 말했다. 노래 잘 하는 법을 묻는 김하은 양에게 “어깨와 턱을 들지 말고 몸에 힘을 빼고 평소 말하는 대로 편하게 불러야 한다”, ‘좋은 목소리를 내려면?’이라는 물음에는 “말할 때의 목소리가 가장 좋은 소리다. 하은 양 목소리는 지구상에 하나밖에 없는 소리”라고 강조했다. ‘JYP 트레이닝’이 소원이던 김하은 양에게 특별 맞춤 교육을 전한 박진영은 수업 후 김하은 양의 가족과 함께 JYP 사옥 9층에 위치한 식당 ‘집밥(JYP BOB)’에서 1시간 이상 함께 식사하며 건강의 중요성에 대해 다시 한번 강조하는 등 못다 한 얘기를 나눴다. 박진영은 ‘위시데이’를 마친 후 “하은 양이 진심으로 좋아하는 모습은 제 마음을 환하게 채워줘 행복했다”며 “그 모습은 JYP가 EDM 사회공헌활동을 시작하게 된 이유로 정말 뿌듯하다”는 소회를 밝혔다. 또 김하은 양에게는 “오늘 하은이가 배우고 앞으로도 열심히 할 노래와 춤은 모두 몸으로 하는 거다. 그러니까 건강해야 한다. 건강을 잘 지켜 오래오래 춤추고 노래할 수 있었으면 한다”는 바람을 전했다. 이어 난치병을 앓고 있는 아이들에게도 “마음이 기쁘고 꿈으로 가득 차 있을 때 몸까지 건강할 수 있다. 꿈과 용기를 잃지 말고 ‘반드시 싸워 이기겠다’, ‘꿈을 이루겠다’는 마음을 굳게 가졌으면 좋겠다”는 응원을 덧붙였다. JYP는 김하은 양 및 가족들의 이동 및 진행 비용 등 행사 참여 비용 일체를 부담하며 ‘선한 영향력’을 나누는 기쁨을 함께 했다. 한편 박진영에 앞서 GOT7 역시 지난달 15일과 16일 서울 KSPO DOME(올림픽체조경기장)서 진행한 2019년 월드투어 서울 공연에서 난치병으로 투병 중인 미국의 한 팬을 초대해 “GOT7 공연을 관람하고, 직접 만나보고 싶다”는 소원을 들어주며 따뜻함을 전한 바 있다. JYP와 함께 사회공헌활동을 진행하는 메이크어위시는 백혈병, 뇌종양, 골육종 등 희귀 난치병으로 투병 중인 아동들의 소원을 이뤄주는 세계 최대의 소원성취기관이자 전 세계 42개국에서 활동하는 국제 비영리단체다. 향후 JYP와 난치병 아이들에게 희망을 전하는 ‘EDM’사업을 활발히 전개할 예정이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

그룹 갓세븐(GOT7·JB, 마크, 잭슨, 진영, 영재, 뱀뱀, 유겸)이 난치병으로 투병 중인 팬들을 만났다. 소속사 JYP엔터테인먼트는 지난 15~16일 갓세븐의 2019 월드투어 ‘킵 스피닝’(KEEP SPINNING) 서울 공연에 난치병 환아와 가족들을 초대했다고 17일 밝혔다. 미국 캘리포니아에 살고 있는 17세 카림 소피아 올리비아는 15일 공연을 관람하고 갓세븐 멤버들을 직접 만나보고 싶다는 소원을 이뤘다. 올리비아는 폐동맥판폐쇄증으로 투병 중이다. 갓세븐은 앞으로도 월드투어 도시 난치병 아이들의 소원을 이뤄주며 아이들이 용기를 잃지 않고 꿈을 키워갈 수 있도록 힘을 보탠다는 계획이다. 갓세븐은 이번 이벤트는 ‘EDM(Every Dreams Matters! : 세상의 모든 꿈은 소중하다)’라는 캐치프레이즈 아래 진행될 JYP의 난치병 환아 소원 성취 사회공헌활동 일환으로 이뤄졌다. JYP는 ‘EDM 위시키드’ 지원, 대학생 봉사단 ‘EDM 위시엔젤’ 운영, 팬들과 함께하는 기부 캠페인 등 난치병 아이들의 꿈을 응원하는 다양한 활동을 전개할 예정이다. 이달 말에는 JYP 수장 박진영이 직접 난치병 아동의 소원을 들어주는 시간도 마련된다. 한편 JYP는 17일 서울 강동구 성내동 JYP센터에서 메이크어위시 한국지부와 난치병 환아를 위한 사회공헌사업 MOU를 체결했다. 메이크어위시는 백혈병, 뇌종양, 골육종 등 희귀 난치병으로 투병 중인 아동들의 소원을 이뤄주는 비영리단체로 전 세계 42개국에서 활동한다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

교육 혁신을 추구하는 전국의 지방자치단체장들이 ‘교육도시 오산’에 모였다. 유은혜 부총리 겸 교육부장관과 혁신교육지방정부협의회 48개 회원도시 단체장 등은 19일 경기 오산시청에서 협의회 정기총회와 콘퍼런스를 열었다. 혁신교육지방정부협의회는 지자체의 교육 관련 역할을 구체화하고, 일반자치와 교육자치의 협력을 강화하기 위해 지난해 3월 출범했다. 이동진 서울 도봉구청장이 회장을, 곽상욱 오산시장이 수석부회장을 맡고 있다. 이날 협의회는 정기총회를 통해 올해 사업계획을 승인하고, 교육 혁신과 관련된 정책을 공유하는 한편 정부 차원의 협력을 건의했다. 유 부총리는 “삶의 중심은 ‘지역’이다. 어린아이부터 어르신까지 마을을 떠나지 않고 질 좋은 삶을 누릴 수 있게 하기 위해 지자체장이 (마을에서) 기본적인 생활이 보장될 수 있도록 관심을 가져달라”고 말했다. 회원도시 단체장들은 정책간담회를 통해 ▲ 혁신교육지구 사업의 지속성 ▲ 마을교육 활성화를 위한 제도적 지원 ▲ 방과 후 학교 지자체 직접 운영 시 법제도 개선 등을 정부에 건의했다. 이어 ‘사람이 도시를 만들고, 교육이 도시를 바꾸다’라는 주제로 열린 콘퍼런스가 진행됐다. 이동진 서울 도봉구청장의 ‘혁신교육지방정부협의회 발전방향’을 시작으로 박승원 광명시장, 문석진 서대문구청장, 최대호 안양시장, 곽상욱 오산시장 순으로 단체장들의 지자체 교육사업 사례 발표가 이어졌다. 곽상욱 오산시장은 “이날 협의회는 혁신 교육의 선두주자인 오산시의 다양한 정책을 타 지방정부와 공유하는 기회가 됐다”며 “오산시는 앞으로도 교육 당국과 학부모, 학생, 지역주민이 하나가 되어 ‘한 아이도 놓치지 않아야 한다’는 철학으로 혁신 교육을 선도하겠다”고 말했다.이날 행사에서는 시민참여학교, 미리내일학교, 얼리버드 등 오산 혁신교육의 현황과 평생교육, 미래교육, 아동친화·돌봄 등 ‘온 마을이 학교인 교육도시 오산’을 소개하는 박람회도 마련됐다. 유 부총리는 콘퍼런스가 끝난 뒤엔 오산시 온종일돌봄 시설인 ‘함께자람센터‘ 1호점을 방문했다. 오산시는 2018년 범부처적으로 추진하는 온종일돌봄 생태계 구축 선도지역으로 선정돼 지난해 11월 오산시 수청로 죽미마을 12단지에 자체 브랜드인 ‘함께자람센터’ 1호점을 개설했다. 오는 7월 경기대로 동부삼환아파트에 2호점을 개설하고 올해 안에 5개소, 내년까지 16개소로 확대할 계획이다. 온종일돌봄 생태계 구축사업은 초등학생들이 방과후 안전하게 휴식과 여가를 즐길 수 있는 공간을 마련하고 지자체와 학교가 협력해 돌봄 제공을 위한 생태계를 구축하는 사업이다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

그룹 방탄소년단(BTS) 슈가(본명 민윤기·26)가 9일 자신의 생일을 맞아 소아암 환자들을 위해 1억원을 기부했다. 재단법인 한국소아암재단은 “방탄소년단 슈가가 팬클럽 ‘아미’ 이름으로 1억원과 인형 239개를 기부했다”고 밝혔다. 이어 “슈가는 팬들의 사랑에 보답하기 위해 기부하게 됐다고 전했다”면서 “성금을 환아들에게 잘 전달하겠다. 감사하겠다”고 말했다. 지난달 방탄소년단 팬들은 제이홉 생일을 기념해 광주 북구에 330만원 상당의 10㎏짜리 백미 128포를 기부했고, 영국 야생동물 보호단체에 672파운드(약 100만원)를 전달했다. 이들은 일본군 위안부 피해 할머니들에게 방한용품과 기부금도 꾸준히 전달해 오고 있다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

전북 전주시의 한 산후조리원에서 발생한 신생아 호흡기 세포융합 바이러스(RSV) 감염자가 추가로 발생했다. 전북도 보건당국은 “지난 7일 이 산후조리원에 있던 신생아(생후 4주)가 재채기 증상으로 RSV 감염 확진 판정을 받아 신생아와 산모를 귀가 조처하고 조리원 폐쇄 및 역학조사를 하던 중 퇴소한 신생아 1명에게서 유사 증상을 발견, 검사한 결과 추가로 RSV 감염 확진 판정을 받았다”고 9일 밝혔다. 도는 두 번째 확진자에 대한 역학조사와 함께 추가 환자 발생에 대한 모니터링을 하고 있다. 또 조리원 종사자 전원과 환아 접촉자 중 의심자에 대해 검사를 실시할 예정이다. 앞서 도는 전주시 덕진구의 이 산후조리원에서 RSV 감염자가 발생하자 신생아와 산모 등 42명을 모두 귀가 조처하고 추가 감염을 막기 위해 조리원을 폐쇄했다. RSV는 소아와 성인에게 감기·기관지염·폐렴·모세기관지염을 일으키는 바이러스다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

기해년 맞아 링컨·포드 특별 프로모션 진행 미국의 자동차 제조사 포드가 12억 4000여만원에 달하는 차량 경매 수익을 청소년 당뇨병 연구재단에 기부해 눈길을 끈다.24일 포드코리아에 따르면 지난 18일(현지시간) 포드 ‘2020 머스탱 쉘비 GT500’의 첫 생산 차량이 미국 애리조나주 스코츠데일의 ‘바렛-잭슨 컬렉터 카 옥션’에서 진행된 경매에서 110만 달러(약 12억 4245만원)에 낙찰됐다. 이 경매는 당뇨병을 앓는 아이들의 치료 기금을 마련하고자 진행됐다. 낙찰자는 바렛-잭슨의 회장이자 최고경영인(CEO)인 크레이크 잭슨이었다. 경매 수익금은 ‘제1형 당뇨병’ 연구와 치료를 선도하는 청소년 당뇨병 연구재단(JDRF)에 기부될 예정이다. 포드의 글로벌 운영 책임자인 조 힌리츠는 “2020 쉘비 GT500 1호차의 소유자가 되는 것은 평생 한 번뿐인 기회다. 하지만, 더 중요한 것은 JDRF에 필요한 자금을 조달하고, 당뇨병에 대한 인식을 높이는 데 기여하는 것”이라고 전했다. 에드셀 B. 포드 2세는 “포드는 35년 동안 당뇨병 환아들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 지원하고 치료법을 연구해 온 JDRF의 노력에 힘을 더해 왔다”면서 “JDRF의 오랜 파트너십을 통해 총 7000만 달러를 기부했으며, 이번 경매를 포함해 연 기부금이 350만 달러에 달할 것”이라고 말했다.한편, 포드코리아는 기해년을 맞아 특별 프로모션을 진행한다. 먼저 링컨은 오는 3월 31일까지 최대 60개월 무이자 할부, 5년·10만㎞ 보증 등 다양한 혜택을 제공한다. 링컨 파이낸셜 서비스를 통해 컨티넨탈을 구매하는 모든 고객에게는 ▲60개월 무이자 할부(선납금 40% 기준, 18MY Reserve 모델 대상) ▲5년·10만㎞ 보증 및 프리미엄 소모품 무상 교환 서비스 등이 제공된다. 또 링컨 MKZ 하이브리드와 MKC를 구매하는 고객에게는 ▲72개월 저리 할부(선납금 30% 기준) ▲3년·6만㎞ 프리미엄 소모품 무상 교환 서비스 등의 혜택이 제공된다. 포드는 2월 28일까지 익스플로러 구매 고객에게 72개월 장기 저리 할부 및 5년·10만㎞ 보증 서비스를 제공한다. 또 3년·6만㎞ 소모품 무상 교환 서비스도 제공된다. 포드 익스플로러는 2년 연속 수입 SUV 판매 1위를 기록한 ‘베스트셀러카’로 유명하다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

자연주의 기능성 화장품 브랜드 마녀공장이 초록우산 어린이 재단에 2,000만 원, 서울대 어린이병원에 1,000만 원, 세브란스 어린이병원에 1,000만 원, 동물권 행동 카라의 더봄센터 건립에 1,000만 원을 기부했다. 지난 2012년 ‘좋은 성분은 피부를 속이지 않습니다’라는 슬로건을 내세우며 뷰티 업계에 첫발을 내디딘 마녀공장은, 스킨케어부터 메이크업, 샴푸, 바디 제품까지 뷰티 전반을 다루는 자연주의 기능성 화장품 브랜드이다. 지난 2018년에는 국내 최대 뷰티 앱 ‘화해’, ‘겟잇뷰티’ 등 여러 뷰티 어워드에서 11관왕을 달성하며 성분과 기능성을 모두 인정받고 있다. 이번 마녀공장의 기부금은 아픈 어린이들을 위한 환아복 제작 지원, 저소득 환아의 치료비 지원, 소아청소년 환자 치료비 지원 등에 사용되었으며 유기와 학대로부터 구조된 반려동물을 수용할 수 있는 더봄센터 건립에도 쓰여졌다. 마녀공장의 기부 행보는 6년간 꾸준히 지속되었다. 특히 초록우산 어린이재단을 통해 매년 기부 활동을 이어온 결과, 서울시에서 사회 각계각층에 사회복지 구현에 힘쓴 개인 및 단체에 수여하는 ‘2018 불우이웃돕기 서울특별시장 표창’을 수상하기도 했다. 또한 법적으로 금지되기 전부터 무분별한 동물실험에 단호하게 반대해 온 마녀공장은 ‘동물권 행동 카라’에 정기 후원하며 동물보호에 앞장서고 있다. 카라는 동물보호 교육, 동물복지 정책 활동 및 연구를 이어오며 사람과 동물이 행복한 세상을 꿈꾸는 동물권 행동 단체이다. 마녀공장 관계자는 “지난 연말 이벤트에서 주요 포털 실시간 검색어 1위라는 놀라운 선물을 주신 고객님들께 깊이 감사 드린다. 한 해 동안 받은 큰 사랑을 사회에 환원하고자 기부를 결정하게 되었다”며 “자연주의 기능성 화장품 브랜드로서 고객님들의 피부를 위해 좋은 성분의 제품을 만드는 것도 중요하지만 받은 사랑을 도움이 필요한 이웃에게 돌려주는 것도 중요하다고 생각한다. 앞으로도 지속적으로 기부 활동을 이어 나가는 모습을 보여드리겠다”고 전했다. 한편 지난해 올리브영을 통해 주력 시장인 온라인을 넘어 오프라인에서도 성장 가능성을 입증한 마녀공장은 2019년에 그 기세를 이어 글로벌 뷰티 브랜드로 도약하기 위한 도전에 나선다는 계획이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

혈액형이 세계에서 가장 희소한 것 중 하나에 속해 치료를 제대로 받지 못하고 있는 미국의 한 소아암 환아에게 기증자가 나타나 관심이 쏠리고 있다. 영국 BBC방송 등 외신은 11일(현지시간) 미국 비영리 혈액센터 원블러드의 발표를 인용해 희소 소아암을 앓고 있는 두살 배기 인도계 여자아이 자나이브 무갈에게 한 줄기 희망이 생겼다고 전했다.아이는 신경아세포종을 앓고 있어 화학 치료를 받는 과정에서 파괴된 혈액세포를 회복하기 위해 수혈이 꼭 필요한 상황이다. 하지만 아이는 인도계 사람 대부분이 혈액 속에 가지고 있는 공통 항원 ‘인디언 B’(InB·Indian B)가 없었다. 때문에 부모들과 몇몇 친척이 아이에게 수혈해주기 위해 적합성 검사를 받았지만 누구도 일치하지 않았다.이에 따라 원블러드는 최근 전 세계 사람들을 대상으로 기증자 찾기에 나섰다. 이 기관은 조건으로 기증 희망자는 인도계나 파키스탄계 또는 이란계여야 하며 부모 모두 이들 민족에 속해야 한다고 밝혔다. 또한 이들 중에서도 혈액혈은 A형이거나 O형이어야 하며 인디언 B 항원이 없어야 한다고 덧붙였다. 아이와 같이 이런 조건에 해당하는 사람들은 전 세계 4% 미만으로 알려졌다. 그런데 언론의 관심 덕분인지 1000명이 넘는 지원자가 몰렸고 영국에 사는 한 여성이 아이에게 수혈하기 적합한 피를 지닌 것으로 밝혀졌다. 노팅엄에 살며 두 아이를 둔 이 50세 여성은 익명으로 남길 원한다고 밝히면서도 아이를 도울 수 있어 영광이라고 생각한다고 밝혔다. 그녀는 “아픈 누군가가 회복하는 것을 돕는 데 내가 작은 역할을 할 수 있어 기쁘다. 언론의 관심으로 더 많은 사람들, 특히 아시아인들에게서 기증이 장려되길 바란다”면서 “단 한 번의 헌혈도 이를 필요로 하는 사람에게 커다란 변화를 가져올 수 있기 때문”이라고 말했다. 원블러드에 따르면, 미국에서 두 명의 기증자가 더 발견됐지만, 의료진은 아이를 치료하는 과정 내내 7명에서 10명의 기증자가 필요하리라 추정한다.아이의 종양은 두 달 전 위에서 처음 발견됐지만, 의료진은 이 종양이 약 10개월 동안 발견되지 않은 채 성장하고 있었을 것으로 추정한다.아이 아버지 라힐은 “우리 모두는 울고 있었다. 우리가 우려한 것 중 최악의 상황이었다”고 회상했다. 신경아세포종은 신경세포의 초기 형태에서 생기는 암의 일종이다. 5세 미만의 유아와 아동에게 가장 흔히 나타나며 그 이상인 어린이에게는 드물게 발생한다. 신경아세포종은 좌우 신장 위에 있는 한 쌍의 내분비 기관인 부신에서 가장 흔하게 발견된다. 이는 신진대사와 면역체계, 그리고 다른 필수 기능을 조절하는 호르몬을 생산하는 역할을 하는 곳이다. 하지만 이는 신경세포 군집이 존재하는 복부와 가슴, 그리고 척수를 포함한 다른 부위에서 발생하거나 이곳으로 전이될 수도 있다. 세인트주드소아연구병원에 따르면, 신경아세포종은 소아암의 7~10%를 차지한다. 미국에서는 매년 800여 건의 새로운 환자가 발생한다. 원블러드는 화학요법 덕분에 아이의 종양 크기는 줄어들고 있지만, 아이는 결국 골수 이식을 받아야 할 것이라고 말했다.아버지 라힐은 “우리는 더 많은 기증자가 필요하다. 내 딸의 목숨이 당신의 피에 달렸다. 그러니 제발 헌혈해야 달라”고 말했다. 사진=원블러드 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

한화갤러리아는 4일 대전 갤러리아백화점 타임월드에서 난치병 아동 소원성취 프로젝트의 일환으로 한국메이크어위시재단과 함께 이진경(16)양의 ‘천하무적 고양이’ 그림 전시회를 열었다고 밝혔다. 한화갤러리아에 따르면 이양은 2014년 여름 ‘재생불량성빈혈’ 진단을 받은 뒤 지속적인 투병 생활 속에서 고양이를 소재로 한 그림을 그리며 힘든 골수이식과 약물치료를 견뎠다. 네 발이 아닌 두 발로 걷고, 빵을 굽는 ‘천하무적 고양이’를 상상하면서 이양도 용기와 희망을 가질 수 있었다. 이양은 언젠가 자신의 그림으로 전시회를 열고 작가로 데뷔하는 꿈을 꾸게 됐다.한화갤러리아 관계자는 “앞으로도 갤러리아는 지속적으로 진정성 있게 난치병 환아들의 소원을 이뤄줄 것”이라고 말했다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

벽산엔지니어링이 추운 겨울을 맞아 소외된 이웃들에게 따뜻한 나눔을 전해주기 위한 뜻 깊은 행사를 개최했다. 벽산엔지니어링은 지난 11월 24일 서울시립 북부장애인 복지관에서 ‘벽산엔지니어링과 함께하는 김장나눔’ 행사를 진행했다고 밝혔다. 이번 김장나눔 행사는 신체적, 경제적으로 어려움을 겪거나 가족 구성원의 부재로 겨울철 식량 조달이 힘든 장애인들을 대상으로 김치를 지원, 실질적인 생활 지원을 도모하기 위해 마련됐다. 이날 벽산엔지니어링 임직원 80명과 서울시립 북부장애인 복지관 직원 20명은 함께 김치를 담고, 각 가정에 김장김치 직접배송까지 이웃사랑을 실천했다는 후문이다. 담근 김치는 총 2500kg 분량으로 벽산엔지니어링의 김희근 회장을 포함한 임직원이 이번 김장나눔 행사에 자발적으로 동참해 그 의미가 크다. 이번에 담근 김치는 서울시립 북부장애인 복지관을 통해 한 가정 당 약 10kg씩 총 250곳의 장애인 가정에 전달됐다. 벽산엔지니어링 관계자는 “벽산엔지니어링은 나눔의 진정한 의미를 몸소 실천하기 위해 다양한 사회공헌활동을 진행하고 있다”며 “이번 함께하는 김장나눔 행사가 장애인 가정에게 따뜻한 위로가 됐으면 좋겠다”고 전했다. 한편 벽산엔지니어링은 ‘함께하는 김장나눔’ 행사를 비롯해 활발한 사회공헌활동을 펼치고 있다. 대표적으로 ‘1% 벽산나눔매칭운동’이 있다. 임직원들의 활발한 참여로 마련된 기금으로 진행되는 ‘1% 벽산나눔매칭사업’은 환경개선사업인 ‘도시재생프로젝트’와 환아 치료비 및 문화예술활동 지원사업인 ‘어린이새생명프로젝트’로 진행되고 있다. 올해는 지역 환원과 기업의 사회공헌 정신을 실현을 위한 ‘2018 벽산엔지니어링과 함께하는 1% 나눔, 도시재생 지원사업’을 위해 (재)충남문화재단(대표이사 신현보)에 3500만원을 기부한 바 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

가수 겸 배우 수지가 25번째 생일을 맞아 생명나눔 운동에 동참했다. 지난 19일 생명나눔실천본부(이하 생명나눔)는 “수지가 지난 10일 지난해에 이어 생명나눔에 1억 원을 기부했다”고 밝혔다. 앞서 수지는 지난 2014년 생명나눔 장기조직기증 희망등록에 동참한 이후 백혈병과 소아암 등 난치병으로 고통받는 환아 지원에 특히 관심을 가져온 것으로 알려졌다. 또한 지난 2015년에는 고액 기부자 모임인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 가입, 소외계층을 위한 생필품 지원을 아끼지 않으며 꾸준한 선행을 이어오고 있다. 생명나눔은 “건강하고 밝은 사회를 만드는 데 앞장서 준 수지에게 감사하다”며 “보내주신 기부금은 소아암과 백혈병 환자들을 위한 치료비에 보탤 계획”이라고 전했다. 한편, 수지는 2019년 방송 예정인 드라마 ‘배가본드’로 복귀할 예정이다. 사진=뉴스1 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

경기 성남시는 오는 11월 9일까지 충남 금산군 군북면에 있는 아토피 자연치유마을 힐링센터 숙소 5개 동 입주 희망 가족을 모집한다고 15일 밝혔다. 아토피 증상이 있는 초등학교 6학년 이하의 자녀를 둔 가족이 입주할 수 있다. 숙소는 각 56㎡ 규모에 방 2개짜리 2층 복층형 구조이며, 아토피 피부염 개선에 효과가 있는 편백으로 지어졌다. 2~3분 거리에 아토피 특화학교인 상곡초등학교가 있다. 학교 내 아토피 케어센터가 있어 학업과 치료를 병행할 수 있다. 마을 안 금산군 미래꿈센터는 이곳 입주민을 위한 아토피 치유 프로그램을 운영한다. 대전대학교 한방병원 의료진이 한 달에 한 번 진료를 나와 환경성 질환 치료를 돕는다. 금산군 아토피 자연치유마을 숙소는 청정한 자연환경 속에서 아토피 질환자가 장기 입주해 치유할 수 있도록 지난 2015~2016년 33개 동 규모로 조성된 곳이다. 이 중 5개 동은 건립 당시 8억원의 건축비 가운데 성남시가 3억원을 금산군에 지원해 확보한 성남시민 전용이다. 아토피 자연치유마을 숙소는 보증금 200만원에 월 20만원으로 1년간 살 수 있다. 한 번 더 연장해 최장 2년 입주할 수 있다. 입주를 원하는 성남지역 1년 이상 거주자는 기한 내 신청서, 주민등록등본, 의료 기관이 발급한 아토피 진단서를 성남시청 환경정책과에 내면 된다. 시는 아토피 중증질환자, 아토피 환아 2자녀 이상, 성남시 거주기간 등을 고려해 입주자를 선정한다. 기초생활보장수급자, 차상위계층, 한부모가족, 다문화가족 등 취약계층은 우선 선정 대상이다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

소아 발병 확률 0.0005%인 난치 심근증 靑청원·손 편지로 건보 적용 호소해 성공 치료비 본인 부담 5%로 뚝… 상태 호전“꿈만 같던 일이 눈앞에 펼쳐졌습니다.” 노우성(34)씨는 최근 딸이 앓는 희귀난치병이 악화되지 않도록 하는 시술이 건강보험 적용을 받게 됐다는 소식을 듣고 “기적이 일어났다”며 기뻐했다. 노씨는 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “많은 분이 발 벗고 도움을 준 덕분”이라며 정부 관계자들에게 감사의 마음을 전했다. 그는 “막막했던 병원비 부담 문제가 가장 큰 걱정거리 중 하나였다”면서 “이제 아이가 회복하는 일만 남았다”고 말했다. 노씨의 둘째 딸 은겸(1)양의 건강에 이상 신호가 온 것은 지난 7월 11일 돌 직후였다. 처음에는 갑작스러운 장염 증세로 병원을 찾았다. 상태는 급격히 나빠져 병원 치료를 받던 도중 2분 30초간 심정지까지 왔다. 다행히 생명에는 지장이 없었지만 의료진으로부터 ‘특발성 확장성 심근증’이라는 ‘청천벽력’ 같은 진단을 받았다. 특별한 원인 없이 심장 근육이 늘어져 심실이 부푼 상태로 서서히 멈춰버리는 질환으로, 소아가 이 질병에 걸릴 확률은 100만명당 5명인 약 0.0005% 수준이다. 다른 아이의 심장을 이식받는 것이 유일한 치료법이다. 하지만 소아 심장 기증은 1년에 5건도 안 돼 기증을 받는 것도 ‘하늘의 뜻’이라고 한다. 이식받기 전에는 증상이 악화하지 않도록 ‘심실보조 장치’의 도움을 받아야 한다. 그런데 이 장비를 빌리는 데에만 1억원, 유지하는 데 매달 1000만원이 필요했다. 노씨 부부는 아이를 살리고 싶은 마음이 컸지만 비용을 댈 형편이 되지 못했다. 이에 노씨 부부는 지난 7월 19일 지인을 통해 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 ‘희귀난치병의 보험 혜택이 절실합니다’는 내용의 청원을 올렸다. 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에도 민원을 제기했다. 또 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보냈고, 문재인 대통령에게도 손 편지를 전달했다. 노씨는 “지푸라기라도 잡는 심정으로 여러 곳의 문을 두드렸다”고 말했다. 청와대 청원 글은 한 달 동안 13만 2000여명으로부터 동의를 받았다. 한국환자단체연합회도 “소아 심실보조 장치의 건강보험 적용이 시급하다”며 지원사격을 했다. 이런 노력 끝에 지난 8월 24일 14차 건강보험정책심의위원회 서면 심의에서 해당 시술에 대한 건강보험 적용이 확정됐다. 이어 지난달 27일 관련 내용이 고시되면서 이튿날인 28일부터 시행에 돌입했다. 은겸양의 치료비 가운데 본인 부담률은 100%에서 5%(소아 산정 특례 기준)로 뚝 떨어졌다. 은겸양과 같은 질환을 앓는 다른 희귀병 환아들도 혜택을 받게 됐다. 신유림 세브란스병원 심장혈관외과 교수는 “은겸양의 부모가 애를 써주신 덕분에 건강보험 적용이 가속화됐다”며 흡족해했다. 은겸양은 최근 상태가 호전돼 지난달 초 중환자실에서 일반 병실로 자리를 옮겼다. 노씨는 “심실보조 장치를 단 상태에서 심장 근육이 회복되는 사례도 있다고 들었다”면서 “또 한 번의 기적이 일어나길 바란다”고 말했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr