●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 제주도 한가운데 우뚝 솟은 대한민국 최고봉 한라산. 해발 1950m의 한라산은 그 높이만큼이나 깊은 역사와 다양한 이야기들을 지니고 있다. 지난 4월 히말라야 나야칸가 등정에 나섰던 장애인 희망원정대 회원들이 또 한번 새로운 산행에 도전한다. 불편한 몸으로 한 발 한 발 한라산을 오르는 그들의 투지가 뜨겁다. ●체험, 삶의 현장(KBS1 오전 9시) 구수한 목소리로 사랑받는 가수 최헌이 요즘 한창 제철을 맞아 사랑받는 무화과 수확에 나선다. 개성만점 탤런트 홍석천은 타조농장 일꾼으로 출동한다. 타조들을 방목장으로 몰아 운동시키는 게 첫 일감인데…. 트로트 가수 박상철은 시끌벅적 기사식당 일꾼으로 일일 체험에 나선다. ●대결! 노래가 좋다(KBS2 오전 8시20분) 도레미 패밀리로 출연한 성진우는 숨은 가창력을 유감없이 드러낸다.500만원의 상금을 걸고 노래 가사 대결을 펼치는 ‘대결! 노래가 좋다’에서는 노래신동 현승희 양이 최연소 도전에 나선다. 오래된 트로트와 가요에서부터 최신 댄스곡까지, 나오는 노래마다 막힘없이 척척 불러낸다. ●늘 푸른 인생(MBC 오전 6시10분) 충청도의 구수한 인심이 느껴지는 곳, 충북 보은군 회인면 용촌1리를 찾아간다.70년 우정을 간직하고 있는 용촌1리 죽마고우 어르신들,6·25 한국전쟁에 참전한 남편의 생사를 지금까지 알지 못한 채 홀로 자매를 키운 84세 김남열 할머니의 가슴 아픈 이야기 등을 들어본다. ●신비한 TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 남편을 잃은 기구한 운명을 가진 여인 벨 거너스. 그녀는 미국 인디애나 주의 작은 시골 마을 라포르트에 정착하며 평화로운 나날을 보내고 있었다. 그러던 어느 날, 그 평화를 한순간에 깨뜨리는 사건이 발생한다. 갑작스런 화재로 잿더미로 변해버린 벨의 집과 가족들. 과연 무슨 일이 있었던 것일까? ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시10분) 엄마의 정신지체와 아빠의 신경섬유종증을 그대로 물려받은 요한이는 뇌병변에 주기적인 경기 등 태어날 때부터 복합장애를 앓았다. 말도 못하고, 스스로 몸을 가누지도 못하는 열네 살의 요한이. 아무리 불러도 요한이는 대답이 없지만, 아빠는 오늘도 아들 이름을 불러본다. ●시네마 천국(EBS 오후 6시40분) ‘여고괴담 두 번째 이야기’의 조감독을 거쳐 문소리, 김태우 주연의 영화 ‘사과’로 데뷔한 강이관 감독을 ‘더 인터뷰 플러스’에서 만나본다. 뛰어난 관찰력과 섬세한 연출로 주목받고 있는 강 감독을 만나 ‘사과’를 준비하면서 느낀 점과 개봉하기까지의 우여곡절을 들어 본다. ●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 캄보디아는 30년간의 내전으로 찬란한 문화유산을 상당수 잃을 수밖에 없었다. 고대 크메르의 이카트 직조 기술도 안타깝게 사라져 갔다. 지난 몇 세기에 걸쳐 손에서 손으로, 어머니에서 딸로 전해져 오던 전통 직조 기술이 명맥조차 잇지 못하게 됐는데….

●김동건의 한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 한국수영계의 대부 조오련을 만난다. 최근 독도 영유권을 주장하며 33바퀴 회영에 성공한 조오련. 그에게서 독도를 완주하게 된 계기와 33바퀴의 의미를 들어본다. 늦은 나이에 수영을 시작한 배경, 그 당시 수영연습 상황,20살이 넘어서 따낸 영광의 금메달 이야기도 들어본다.   ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 얼굴의 반 이상을 덮어버린 종양때문에 사람들의 시선이 두려운 일규씨. 이제 더 이상 고개 숙이고 살고 싶지 않아 수술을 결심한다. 하지만 오랫동안 얼굴을 덮어버린 신경섬유종 때문에 왼쪽 얼굴의 뼈들이 이미 너무 물러져 있고 아래쪽 턱뼈는 닿기만 해도 부스러질 정도로 약해져 수술이 쉽지만은 않은데….   ●세계 세계인 (YTN 오전 10시30분) 캐나다에서 최근 유행하는 이벤트의 하나가 물 시음회다. 건강에 관심을 쏟는 사람들이 증가하면서 물을 즐기는 사람들이 늘었기 때문이다. 토론토에 있는 `워터숍´. 전세계의 물을 판매하는, 북아메리카에서 가장 큰 가게다. 사람들은 물만 파는 가게가 있다는 사실이 놀랍다고 말한다.   ●다큐 인(EBS 오후 10시40분) 봉담읍 체육대회 전야제 무대. 매일 하우스 안의 상추들에게 음악을 들려주고 좁디좁은 연습실에서 노래를 부르며 하우스 옆 합숙소에서 쪼그리고 잠을 청하던 그들이 드디어 무대에 올랐다. 오랫동안 꿈꿔왔던 꿈의 무대. 국내최초 농업전문 힙합그룹, 힙합농부들의 무대다.   ●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 한국여성의 70%가 고민하고 있는 하체비만. 이는 잘못된 음식 섭취 및 약물 복용, 불편한 신발 착용 등 여러 올바르지 못한 생활습관들 때문이다. 큰 옷만 입으면서 하체비만을 숨기려고만 하지 말자. 자신의 하체비만 유형을 알고 원인을 교정하면 뚱뚱한 하체 콤플렉스에서 벗어날 수 있다.   ●TV로펌 솔로몬(SBS 오후 8시50분) `조강지처클럽´에서 유부남 한원수와 사랑에 빠진 유부녀 모지란. 모지란은 본처까지 내쫓은 채 한원수와 살림을 차린다. 그러나 멋지게 변신한 조강지처를 보고 마음이 변해버린 한원수. 법적으로 아내가 아닌 모지란을 쫓아내려고 한다. 모지란은 한원수를 혼인빙자 간음죄로 고소할 수 있을까.

●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 세계적으로 인기를 끌고 있는 새로운 청소년들의 문화인 ‘이모’.‘이모’는 ‘감정적인’이라는 뜻의 영어 단어 ‘이모셔널’의 줄임말이다.‘이모’들은 검은 머리를 거꾸로 빗어세우고 눈매를 아이라이너로 검게 표현한 뒤 립스틱을 바른다. 멕시코시티에서 한창 유행하고 있는 패션스타일이기도 하다.   ●월화미니시리즈 최강칠우(KBS2 오후 9시55분) 칠우는 명황제 제사에 참석한 인조를 암살하고자 승국, 자자와 함께 길을 떠난다. 한편, 화양골 명황제 제사와 한양에서 각각 반정을 위한 거사가 본격적으로 시작된다. 그러나 각각 적과 대면한 칠우, 승국, 자자와 한양의 반정무리들, 소윤과 철석은 모두 절체절명의 위기에 처하는데….   ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 세상에서 여름이 제일 싫다는 수빈이 엄마, 노금숙씨. 금숙씨는 팔과 다리에 온통 뒤덮인 신경섬유종 때문에 한여름에도 긴 팔 상의에 긴 바지만을 고수한다. 그러나 그에겐 자신의 병보다 더 큰 고통이 있다. 자신의 병을 그대로 물려받은 첫째 딸 수빈이. 신경섬유종을 앓고 있는 모녀의 사연이 가슴 아프다.   ●TV로펌 솔로몬(SBS 오후 8시50분) 반지하에 사는 주희는 창문에서 자신을 훔쳐보는 사람과 눈이 마주치고 남편은 몸싸움 끝에 그 사람을 잡는다. 남자를 때려눕힌 남편은 과연 유죄일까. 온라인 주식거래 중 프로그램 전산장애로 인해 매매가 이뤄지지 않았다. 이 경우 투자자는 증권사로부터 손해액 전부를 배상받을 수 있을까.   ●실버퀴즈 노노클럽(EBS 오후 7시50분) 6·25전쟁도 피해갔다는 두메산골 부곡리 천탑마을. 마을의 안녕을 기원하는 돌탑을 쌓으면서 천탑마을이라는 이름이 붙여졌다. 마을 특산물인 메밀묵도 맛보고 노인들과 즐거운 게임도 해본다.‘감자전 뒤집기’‘새끼 꼬기 대결’ 등에 빠진 노인들의 모습이 순박하고 유쾌하다.   ●가요무대(KBS1 오후 10시) 대한민국 정부수립 60주년을 축하하는 무대를 선사한다. 특집 ‘대한민국 60년, 명가요 60선’을 주제로 우리가요사의 히트가요들을 뽑아 연도별로 나눠 총 4부작 무대를 꾸민다. 새마을 운동, 공업화, 선진화 등을 목표로 도약했던 시기인 1970년대 명가요 15곡을 들을 수 있다.

세계 최초로 얼굴 전체이식수술을 받은 한 프랑스 남성의 사연이 언론을 통해 알려져 화제가 되고있다. 영국 데일리텔레그래프 등 주요언론은 “희귀 유전병에 걸린 한 남성이 성공적인 전체 안면이식수술 끝에 새 얼굴을 얻었다.”고 23일(현지시간) 보도했다. 올해 30살의 파스칼 콜러(Pascal Coler·30)는 더이상 ‘코끼리맨’(Elephant Man)이라는 별명없이 여생을 보낼수 있게 됐다. 뇌사상태의 기증자를 통해 새 얼굴을 얻게 된 것. 파스칼은 장장 16시간에 걸친 안면이식수술 끝에 평범한 사람의 얼굴처럼 정상적인 눈·코·입을 갖게 되었다. 파스칼은 6살 때 선천성 신경섬유종증(Von Recklinghausen’s disease)으로 눈·코·입이 일그러지기 시작, 계속 커진 종양과 피부궤양으로 절망적인 삶을 살아왔다. 그러나 로랑 랑티에리(Laurent Lantieri)프랑스 외과교수의 수술로 기증자 얼굴의 신경· 세포·동맥·정맥을 이식받게 됐다. 파스칼은 “의사가 수술 중 죽거나 수술 후 얼굴의 거부반응이 있을수 있다고 했다.”며 “그러나 너무나 새로운 얼굴을 원했기에 수술을 받고 싶었다.”고 밝혔다. 이어 “수술이 내 인생을 송두리째 변화시켰다.”며 “처음으로 평범한 사람의 얼굴을 가지게 돼 요즘은 내 생애 가장 행복한 날”이라고 덧붙였다. 안면이식수술 후 파스칼은 어떻게 생활하고 있을까? 그는 “회계사 일자리를 알아보고 있으며 여가시간에는 테니스와 농구를 즐기고 있다.”며 “나중에는 결혼해 가정을 이루고 싶다.”고 밝혔다. 한편 지난 2005년에는 프랑스출신의 이자벨 디누아르(38·여)가 세계최초로 부분안면 이식 수술에 성공해 화제가 된 바 있다. 서울신문 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 기후가 따뜻해진 영국에서 프랑스의 샴페인과 견줄 만한 ‘스파클링 와인’이 생산돼 관심을 끌고 있다. 프랑스에서 20년간 샴페인을 만들었던 제조업자가 영국으로 건너와 와인을 만들기 시작한 것이다. 맛과 향 모두 샴페인에 견주어도 손색이 없을 정도인 영국산 스파클링 와인을 만나본다.   ●물병자리(SBS 오전 8시30분) 민우의 장례를 치른 조 여사는 깁스를 한 은영을 데리고 집으로 돌아오고 민호는 반갑게 형수를 맞이한다. 모든 것이 낯선 은영은 민우의 대저택에 놀라고 아무말 없이 아기 유빈과 만난다. 몸이 아직 아픈 조 여사와 경란은 회사로 출근하고 병원을 찾은 은영은 혼수 상태로 있는 은서를 보며 사고당시를 회상한다.   ●명사의 스승(EBS 오후 7시55분) 역사 속으로 사라져가는 우리 문화, 우리 전통을 살리기 위해 과거의 임금보다 더 긴 시간을 궁궐에서 보내고 있는 신응수 대목장을 만나 그의 인생담을 들어본다. 특히 신응수 대목장이 이 자리까지 올 수 있게 한 스승 이광규와 조원재와의 에피소드를 드라마로 재구성해봄으로써 스승의 의미를 되짚어본다.   ●김동건의 한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 최근 200억원이 넘는 재산을 사회에 환원하기로 해 세상의 귀감이 되고 있는 건국대 흉부외과의 송명근. 전 재산을 내놓기로 결심한 계기와 아버지에게 배운 독특한 노블레스 오블리주 정신, 그리고 한국 흉부외과의 기록제조기로 불리기까지 그가 쏟아부어온 치열한 노력과 성공법을 들어본다.   ●가요무대(KBS1 오후 10시) 시대를 비추는 거울인 가요에 푹 빠져 세상만사 희로애락에 젖어보는 시간. 우리 모두 잘 살아보자는 뜻으로 1970년부터 꾸준히 불려진 ‘새마을 노래’를 전원 합창하며 첫 무대를 장식한다. 남진의 히트곡 ‘님과 함께’를 박상철이 부른다. 박일준의 ‘사람 나고 돈 났지’, 신신애의 ‘세상은 요지경’ 등을 들어본다.   ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 밖에 나가지 못하고 방에서만 지낸 지 8년. 왼쪽 다리의 신경섬유종 종괴는 예순을 넘긴 이금순 할머니가 지탱할 수 없을 만큼 커져버렸다. 커져버린 다리는 마음대로 펼 수도 굽힐 수도 없고, 남편없이는 아무것도 할 수 없게 됐다. 신경섬유종으로 다리와 머리에 거대한 혹이 자라는 금순 할머니를 만나본다.

●체험, 삶의 현장(KBS1 오전 9시) 새터민 가수 김용과 김혜영이 땅끝 마을 해남으로 출동해 막바지 작업에 들어간 겨울배추 수확에 나선다. 신비롭고 아름다운 옥광산 일꾼으로 씨름선수 출신 박광덕이 떴다. 타조농장에 전격 투입된 깜찍한 가수 윙크 강승희·주희 자매.80㎞로 달리는 타조몰이에 초보들 이마엔 구슬땀이 주르륵 흐른다. ●오천만의 일급비밀(KBS2 오전 9시40분) 이것 하나면 쉽게 제거되지 않을 것 같은 창틀 먼지, 현관 청소, 방충망 먼지까지 한 번에 끝낼 수 있다. 누구나 쉽게 구할 수 있는 이것의 정체는? 그건 바로 신문지. 신문지 한 장이면 먼지 청소 끝. 과연 신문지에는 어떤 비밀이 숨어 있는 걸까? 또 집안 세균에 관한 궁금증을 모두 밝혀 본다. ●데미지(KBS2 오후 11시35분) 그레고리가 결정적인 열쇠를 쥐고 있다고 판단한 휴즈는 엘렌을 이용해 그레고리한테 접근한다. 무어는 한층 더 긴장하고 그레고리의 일거수일투족을 감시한다. 신변에 위협을 느낀 그레고리는 엘렌과의 접촉을 시도했다가 죽을 고비를 넘긴다. 한편, 휴즈는 엘렌에게 일과 남자를 동시에 가질 수 없음을 경고한다. ●신비한TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 지중해에서 아름답기로 소문난 이탈리아의 한 섬. 그 곳에 평범한 외관과는 달리 독특한 곳으로 인정받는 한 성당이 있었다. 아름다움의 대상이 아닌, 두려움과 공포의 대상이 되어버린 이 성당엔 놀라운 사연이 숨겨져 있었다. 한 사제가 성당 지하에서 목격한 놀라운 광경. 과연 이 성당에 숨겨진 비밀은 무엇일까? ●비포&애프터 성형외과(MBC 오후 11시50분) 용우는 기남에게 자신이 신경섬유종을 앓았다는 사실과 계속 보톡스를 맞아야 한다는 사실을 고백한다. 한편, 병원에 재윤과 19살이나 많은 유미 커플이 찾아온다. 유미는 재윤과 어울리는 외모를 가지고 싶어 수술을 원하지만 용우는 전에도 전신성형을 했다며 거절한다. ●굿모닝 세상은 지금(SBS 오전 7시40분) 국제 곡물가와 유가가 사상최고치를 계속 갈아치우면서 전세계적 인플레 위기가 고조되고 있다. 국내 생활물가도 줄줄이 오르면서 새로 들어선 이명박 정부는 경제성장에 앞서 물가 잡기에 나섰다. 지갑 열기가 두려워지는 요즘. 작은 물건 하나라도 싸게 사는 요령은 없을까? 저가 마케팅의 세계 속으로 들어가본다. ●장학퀴즈(EBS 오후 5시) 10점부터 50점까지 총 25개의 다양한 문제를 풀어 최고 득점자가 이번 주 주장원을 차지한다. 초반 대륜고 황순영 군이 260점으로 단독 선두를 차지했으나 단대부고 강성태군이 그 뒤를 쫓으며 중간점검에서 280점으로 황순영군과 공동선두가 된다. 하지만 황순영군은 높은 점수의 문제를 맞히며 300점대로 접어드는데…. ●글로벌 비전(YTN 오후 1시30분) 새로운 지식 경제 속에서 지적 재산은 중요한 부분을 차지하게 됐다. 하지만 지적 재산에 대한 보호는 잘 이뤄지고 있을까? 또한 개발도상국에 사는 몇 십 억의 사람들도 그 혜택을 받을 수 있는 것일까? 그들은 어떠한 지적 재산을 가지고 있으며, 그것을 지키기 위해 어떤 노력을 하고 있는지 살펴본다.

●체험, 삶의 현장(KBS1 오전 9시) 개그맨 김경민과 가수 한봉우가 멧돼지농장 일꾼으로 나섰다. 죽염을 만들기 위해 전북 부안으로 출동한 코미디언 배영만과 문영미. 반짝반짝 빛나는 죽염 만들기에 땀을 흠뻑 쏟는 두 사람을 따라가 본다. 청정바다 강원도 동해 묵호항으로 달려간 재치만점 탤런트 강성필. 살이 통통하게 오른 대게를 잡으러 나선다. ●오천만의 일급비밀(KBS2 오전 9시40분) ‘무조건’‘자옥아’ 등 각종 인기 가요 차트 1위를 고수하며 트로트계의 새로운 강자로 떠오른 가수 박상철. 방송 준비가 한창인 공연장 대기실에서 뭔가를 먹고 있다. 틈만 나면 이것을 먹고 목을 풀어준다는데…. 가수 박상철이 노래를 잘 부르기 위해 먹는 이것은 과연 무엇일까? ●신비한 TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 1922년 미국, 영화계 인사들이 모인 한 성대한 파티장. 장래가 촉망되는 영화감독이 피살당했다. 당시 그 자리에 참석했던 영화배우들이 용의선상에 올랐지만, 끝내 범인이 밝혀지지 않은 채 사건은 종결되었다.40년 후 사건의 진범과 함께 숨겨진 진실이 밝혀졌는데, 과연 누가 왜 그를 살해했던 것일까? ●굿모닝 세상은 지금(SBS 오전 7시40분) 우리나라 성인의 4분의1은 잠을 잘 자지 못해 수면 장애에 시달린다고 한다. 진정한 웰빙의 필수조건은 ‘웰 슬리핑(well sleeping)’. 소득이 높은 나라일수록 질 좋은 잠을 보장하는 수면 의학이 각광 받아 왔다. 또 웰 슬리핑을 위한 상품도 발달돼 있다는데, 최근 떠오르기 시작한 수면 의학과 수면 산업 등에 대해 알아본다. ●사랑의 공부방-네발자전거(EBS 낮 12시) 지난 2006년 10월5일 첫 방송된 후 전국의 공부방 아이들이 꿈을 갖고 자랄 수 있도록 격려와 사랑을 전해온 프로그램이 최종회를 맞아 그동안의 여정을 되돌아본다. 또 공부방 아이들의 꿈찾기 프로젝트 ‘꿈을 쏴라’, 공부방 환경 업그레이드 프로젝트 ‘김상태가 간다’ 등의 결실들이 공개된다. ●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 일본은 법적으로 세계에서 가장 강력하게 자동차 배기가스 배출을 규제하고 있다. 자동차가 늘어나면서 대기오염의 주범인 배기가스 배출량도 급격히 증가하자 일본 시민들이 그 심각성을 깨달은 것이다. 일본인들이 자동차 배기가스를 줄이기 위해 어떠한 노력을 기울여 왔는지 알아본다. ●KBS스페셜(KBS1 오후 8시) 25일에는 대한민국 제17대 대통령의 취임식이 열린다. 경제 살리기의 범국민적 기대를 한몸에 받고 대통령에 취임하는 이명박 당선인. 그 어깨가 어느 때보다 무겁다. 새로운 시대에 적합한 대통령의 리더십은 무엇인가. 역대 대통령들의 전례를 통해 새 대통령의 성공조건이 무엇인지 진단해 본다. ●비포&애프터 성형외과(MBC 밤 12시10분) 지영은 상담을 맡은 건수에게 눈 아래 다크서클을 없애는 수술을 받고 싶다고 말한다. 한편, 결혼을 앞둔지현이 시어머니의 강요로 성형수술을 받기 위해 병원을 방문한다. 건수는 지영을 찾아가 용우가 유전이 잘 되는 신경섬유종을 앓고 있다는 사실을 말해준다.

●미디어 포커스(KBS1 오후10시30분) 김용철 전 삼성 구조본 법무팀장의 삼성 비자금 폭로를 놓고 언론들의 보도 태도가 어떻게 다른지 살펴본다. 또 신문사들이 발행 부수와 유가 부수 등 핵심적인 경영 자료를 공개하지 않는 이유를 취재했다. 마지막으로 폭력, 선정에 물든 리얼리티 프로그램이 넘쳐나는 배경과 그 문제점도 진단해 본다. ●드라마시티 ‘못생긴 당신’(KBS2 오후 11시25분) 지금껏 TV드라마 속 60대에게는 ‘누군가의 아버지, 어머니’ 역할이 주였다. 그러나 ‘못생긴 당신’은 삶의 갈등과 애증, 혹은 철없음까지 젊은이와 다를 바 없는 60대의 삶 속으로 들어간다. 긴 시간을 같이 살아낸 사람들 사이의 강렬한 미움과 사랑의 힘을 느낄 수 있을 것이다. ●깍두기(MBC 오후 7시55분) 재우는 사야의 집을 찾아가 식구들에게 사야가 비서실에 근무할 수 있도록 설득해 달라고 한다. 달래는 재우에게 사야와 무슨 사이냐고 묻고 망설이던 재우는 사야를 좋아한다고 말한다. 금희는 재우를 눈여겨 살펴보며 왜 사장의 심부름을 하냐고 묻는다. 재우는 사실대로 사장이 자신의 어머니임을 밝힌다. ●특별기획 ‘조강지처클럽’(SBS 오후 9시55분) 복수의 생선가게에 들른 나미는 사지도 않을 생선을 이것저것 눌러 보다 꽁치 한 마리만 달라고 하며 십만원권 수표를 건넨다. 열받은 복수는 나미가 있던 자리에 소금을 뿌리며 악담을 한다. 집을 나온 지란은 남편이 찾아와 아무것도 묻지 않겠다며 아이들 생각해서 다시 잘 살아보자고 하자 눈물을 흘린다. ●EBS스페이스-공감(EBS 오후 10시) 핀란드 출신으로 북유럽 재즈계의 촉망받는 신인 밴드 요나 토이바넨 트리오가 EBS스페이스를 찾았다. 뛰어난 테크닉과 능숙한 연주력을 선보이는 이들은 사람들에게 쉽게 각인될 만한 멜로디와 강렬한 리듬을 바탕으로 유럽 재즈의 미래를 짊어진 것으로 평가 받고 있다. 핀란드 재즈의 현재와 미래도 엿볼 수 있다. ●한국말 요리쇼(EBS 오후 9시30분) 오늘은 대한민국 학부모라면 누구나 만들 수 있어야할 김밥에 도전해 본다. 김밥 중에서도 소고기를 넣어 더욱 특별한 맛을 내본다. 김밥은 김에 밥과 여러 가지 재료를 넣고 말아 싼 음식이다. 밥은 참기름과 소금으로 간을 한 밥을 쓰기도 하고, 식초·소금·설탕을 섞어 만든 배합초를 뿌려 초밥을 만들어 쓰기도 한다. ●사랑의 리퀘스트(KBS 1TV 오후 5시10분) 신경계통에 종양이 발생하는 질병인 신경섬유종으로 머리와 목에 커다란 혹을 단 채 살아가는 열아홉 소녀 슬기. 수술이 필요하다는 진단을 받았지만 형편이 되지 않아 날짜는 계속 미뤄지고. 건강한 모습으로 대학교를 졸업하고 간호사가 되고 싶다는 슬기를 희망을 노래하는 가수 홍경민이 만났다. ●글로벌 코리안(YTN 오전 10시35분) 프랑스 파리에는 서울 인사동의 찻집 하나를 떼어놓은 듯한 찻집이 있다. 유학생들은 이곳을 찾아 고국의 정취를 느끼고, 프랑스인들은 한국 문화를 이해하는 공간으로 이용하고 있다. 영화 상영에, 재즈공연까지 파리지앵과 파리에 사는 한국인들의 반응은 폭발적이다.

갓난아기 때 사고를 당해 생명조차 장담하기 어렵던 소년은 의사를 꿈꿨다. 물론 꿈일 뿐이었다. 에티오피아 아디스아바바의 빈민촌에 사는 소년은 2년 내 수술을 받지 않으면 죽을 수도 있다는 진단을 받았다. 하지만 이젠 꿈을 향해 작은 발걸음을 내디딜 수 있게 됐다. 에티오피아 소년 아비 아사미뉴(12)가 5일 서울 영동세브란스병원에서 김학선 척추정형외과 교수의 집도로 9시간여에 걸쳐 굽은 등을 펴는 수술(척추후방교정술)을 받았다. 신경섬유종에 의한 척추측만증을 앓고 있는 아사미뉴는 지난달 25일 입국한 뒤 28일 굽은 목을 펴기 위해 머리에 나사못을 박고 추를 다는 1차 수술을 받았다. 경과가 좋아 5일 오전 7시부터 9시간여에 걸쳐 수술을 받은 뒤 오후 5시30분 마취에서 깨어났다. 아사미뉴는 생후 6개월 때 침대에서 떨어진 뒤 치료를 받지 못해 척추와 어깨뼈가 심하게 휘었다. 폐가 눌려 숨쉬기도 힘들어했고, 식사를 제대로 못해 체중이 19㎏에 불과하다. 아버지는 아사미뉴가 태어나자마자 결핵으로 숨져 어머니가 사탕수수를 팔아 생계를 유지해 수술은 언감생심이었다. 하지만 아사미뉴의 딱한 사정이 굿네이버스 에티오피아 지부를 통해 한국 굿네이버스에 전해졌고, 굿네이버스는 삼일회계법인과 영동세브란스병원의 후원으로 지난달 25일 그를 한국으로 초청했다. 대수술을 집도한 김 교수는 “아사미뉴는 5∼6년전 수술을 했어야 한다. 기형이 심각하고 나이가 많아 수술이 힘들었지만 기대 이상 잘됐다.”면서 “2년 정도 뒤에 척추에 박힌 나사못과 강선을 조정해 키를 늘리는 수술을 받아야 한다.”고 밝혔다. 중환자실로 옮겨진 아사미뉴는 “의사가 돼서 나처럼 고통스러워하는 아이들을 고쳐 주고 싶다.”며 수줍게 웃었다. 아사미뉴는 영동세브란스병원에서 치료를 받고 3주 뒤 고향으로 돌아가게 된다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr

●김동건의 한국, 한국인(KBS2 밤 12시45분) 뮤지컬 ‘화성에서 꿈꾸다’로 제1회 더 뮤지컬 어워즈에서 최우수 작품상을 수상한 연출가 이윤택을 만난다. 연출가와 작가, 그리고 시인으로 이 시대의 문화게릴라. 자신의 예술관과 한국 문화의 현주소, 인생의 든든한 버팀목이 되어준 특별했던 어머니 이야기 등을 들려준다.   ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 옥스퍼드 연구진들이 돈과 행복과의 관계를 연구하고자 두 사람의 인도여성을 관찰했다. 고등교육을 받고 의사가 되어 이웃을 위해 봉사하는 여성을 행복하게 하는 것은 사회적 성취감. 아이를 키우며 끼니를 잇는 것이 중요한 또 다른 여성은 극빈층이지만 그녀를 강하게 만드는 것은 아이와 신앙이다.   ●60분-부모(EBS 오전 10시) 아이들은 엄마 뱃속에서부터 감수성과 지적 호기심을 가지고 태어난다. 당연히 아이가 어릴 때는 타고난 감수성과 호기심이 잘 발휘될 수 있도록 창의적인 교육적 환경을 제공해 주는 것이 좋다. 하지만 엄마들은 어떤 것이 창의적인 교육환경인지 잘 모르는데…. 창의성 계발법을 연구하고 있는 한기순 교수를 만나본다.   ●솔로몬의 선택(SBS 오후 8시50분) 전원주택을 시세보다 7000만원 싸게 산 부부. 그러나 이상하게도 아내는 이사 온 이후로 악몽에 시달린다. 유독 아내만 환청과 환영에 시달리자 남편은 그저 이사한 후유증이라고만 생각하는데…. 그동안의 아내의 이상한 행동에 실마리가 풀린 남편. 전 주인을 찾아가 매매계약을 해지해 달라고 요구한다   ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 태어나서 단 한 번도 정상적인 얼굴을 가져본 적이 없는 47세 박필순씨. 오른쪽 턱 아래는 종양으로 늘어졌고, 안구도 이미 녹아 없어져 버렸다. 얼굴의 3분의2를 덮고 있는 신경섬유종은 필순씨에게 결국 반쪽 얼굴만 남겨놓았다. 필순씨는 닥터스 팀과 함께 병원을 찾아가지만 그녀를 본 의료진은 난감해한다.   ●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 아삭한 맛과 싱그러운 향을 가진 오이에는 비타민 C와 칼슘이 풍부하게 함유되어 있다. 이 뿐만 아니라, 알칼리성 식품으로 산성화된 몸을 중화시키고 몸을 맑게하며 열을 내려주는 탁월한 효능이 있어 다양한 민간요법의 재료로 활용되어 왔다. 더위를 몰아내는 여름 채소 오이에 대해서 알아보자.

MBC는 23일 오후 6시50분 의학다큐멘터리 ‘닥터스’를 방영한다.이날 프로그램은 서울 여의도성모병원으로 옮긴 ‘응급실 24’코너를 통해 최선을 다했지만 환자가 숨진 상황에서 1년차 응급의학과 전공의가 느끼는 갈등과 고민, 방황을 들여다본다. 동료들과 노래방에서 노래를 부르다 쓰러진 환자. 한 시간이 넘게 이어진 심폐소생술을 통해 환자의 심장을 다시 살려낼 수 있을지 살펴본다. 또 ‘미라클’코너에서는 얼굴 피부가 밀가루반죽처럼 아래로 늘어지는 안면신경섬유종을 앓고 있는 김이순씨의 수술실 이야기를 들려준다. 자신과 혼기를 앞둔 동생들을 위해 얼굴의 피부를 끌어올리는 대수술을 받기로 결심한 이씨는 과연 수술을 마치고 웃으며 가족들을 대할 수 있을까.

경기도 부천에 사는 일곱살 소녀 산성이는 목 뒤에 물갈퀴 같은 살덩이를 달고 태어났다. 어머니 이지혜(43)씨의 뱃속에 있을 때 났던 야구공만한 물혹 3개가 태어나면서 보기 싫은 살덩이로 변했다. 산성이는 매일 유치원에서 또래들의 놀림을 받아야 했다. 이씨는 산성이가 “엄마, 난 왜 이렇게 태어났어. 애들이 괴물이라고 놀려.”라며 울부짖을 때마다 가슴이 찢어졌다. 아버지 황한수(41)씨의 건설사업이 부도나면서 1000만원이 넘는 산성이의 수술비는 도저히 감당하기 어려웠다. 하지만 산성이는 한 병원의 도움으로 2004년 8월 성형수술을 받아 이제 거의 제 모습을 찾았다. 선천성 얼굴 기형으로 또래들에게 따돌림을 당하면서도 집안 형편 탓에 제대로 치료를 받지 못했던 아이들이 한 병원의 도움으로 웃음을 되찾고 있다. 삼성서울병원은 28일 ‘밝은 얼굴 찾아주기’ 켐페인을 통해 기형치료를 받은 저소득층 아이들 5명의 초등학교와 중학교 입학 축하행사를 열었다. 전북 전주시 팔복동에 사는 하현(7·여)양도 비슷한 경험을 했다. 하현이는 한살 때부터 눈두덩이가 두툼하게 붓는 신경섬유종이란 병을 앓았다. 부기가 심해 왼쪽 눈은 앞을 못볼 정도였다. 유치원에서 생김새 때문에 볼에 할큄을 당한 자국이 가득한 상태로 집에 돌아오기도 했다. 하지만 농사를 지으며 한달에 60만∼70만원 가량 벌어 월세 11만원짜리 단칸방에서 겨우 3남매를 키우는 어머니 최애자(38)씨는 하현이의 수술 비용을 마련할 수 없었다. 하현이 역시 삼성서울병원의 도움으로 부기를 거의 빼고 밝은 아이로 돌아왔다. 구순구개열로 왼쪽 턱이 내려 앉았던 한미식(13)군과 혈관종으로 윗입술이 부어올랐던 박예지(13)양, 귀 기형을 앓았던 박민재(13)군도 2∼3차례에 걸친 성형수술을 받고 밝은 얼굴로 학교에 입학하게 됐다. 삼성서울병원 송효석 사회사업실장은 “얼굴 기형 탓에 어두운 곳에서 나오지 못하는 아이들을 위해 1992년부터 사업을 시행해 오고 있다.”면서 “아이들이 밝은 웃음을 찾으며 당당히 사회의 일원이 되는 것을 보면 우리도 보람을 느낀다.”고 말했다. 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

● 평양 적십자에 침대 500세트 대한의사협회는 남북 의료협력사업의 일환으로 병실용 침대 500세트를 평양 적십자병원에 기증했다. 침대세트는 최근 인천항에서 선적돼 남포항을 통해 전달됐다.1000병상을 갖춘 평양 적십자병원은 북한 최대 규모의 종합병원이나 지난해 화재 등으로 제 기능을 못하는 것으로 알려졌다 . 협회 김세곤 부회장은 “평양 적십자병원 화재로 많은 병상이 소실된 데다 남은 병상도 낡고 노후해 환자 치료에 부적합하다.”고 기증 배경을 설명했다. ●로타바이러스 백신 임상참가 모집 전국 8개 대학병원 소아과에서 생후 6∼12주의 건강한 영·유아를 대상으로 설사를 유발하는 로타바이러스 백신 임상 참가자를 모집한다. 참가자는 별도 신체검사를 통해 선발되며 임상시험을 실시하는 병원은 강남성모병원, 성모자애병원, 성빈센트병원, 신촌세브란스병원, 원주기독병원, 창원 파티마병원, 충남대병원, 삼성제일병원 등이다. 참가 영·유아에게는 소아백신 기본 접종이 지원되며 진료비와 검사비 전액, 로타바이러스 백신을 무상 접종받게 된다. 임상시험 참가 희망자는 해당 병원 소아과에 문의하면 된다. ●신경섬유종증 세미나 개최 서울대병원 신경외과는 22일 오후 5시30분 본관 지하1층 A강당에서 제2형 신경섬유종증(NF-2) 환우회를 위한 세미나를 연다. 세미나에서는 정희원 교수의 제2형 신경섬유종증에 대한 강의 등이 있을 예정이다. 문의(02)2072-2358,2850. ●폐경후 고관절 수술여성 모집 삼성서울병원 산부인과에서는 폐경 이후 엉덩이뼈(고관절) 골절로 최근 6개월 이내에 수술을 받은 여성을 대상으로 연구프로그램 참가자를 모집한다. 참가 환자에게는 호르몬제 등 골절치료제가 투여되며, 골다공증 및 간·신장기능·신경심리검사와 유방암 및 호르몬검사 등이 무료로 제공된다. 문의(02)3410-2232(김수은 간호사). ●다국적 제약기업인 노바티스의 항고혈압 제제인 디오반(발사르탄)이 최근 미국 FDA로부터 심근경색 후 좌심실부전으로 인한 고위험 환자의 심혈관계 사망률 감소에 대한 새로운 적응증을 승인받았다.ARB계 항고혈압제 중 FDA로부터 고혈압과 심근경색 후 고위험 환자, 심부전증에 모두 적응증을 승인받은 약제는 지금까지 디오반이 유일하다. 국내에서는 식약청이 지난 3월 디오반에 대해 심근경색 후 고위험환자 치료제로 적응증을 추가 승인했다. 문의 080-768-8000. 포천중문의대 대체의학대학원 전세일 원장이 침술이론을 정리한 ‘침술의학’(계축문화가 펴냄)을 발간했다. 책은 서양의학에는 존재하지 않는 ‘경락’과 ‘경혈’을 과학적으로 조명했으며, 임상과 연구에 도움이 되도록 전통 침술처방과 현대식 임상응용 방법을 광범위하게 정리, 수록했다. 저자는 한국대체의학회 회장과 국제 자연치유의학연맹 총재도 맡고 있다. 문의(02)3468-3401. ●미술치료 클리닉 개설 차병원은 미술활동을 통해 각종 질환을 치료하는 미술치료클리닉을 최근 개설했다. 국내에 처음 도입된 미술치료는 그림과 점토 등 다양한 시각매체를 이용해 질환을 치료하는 방법이다. 클리닉을 맡은 김선현 교수는 외국인 최초로 일본 임상미술협회의 임상미술사 자격증을 취득했으며 한국인 최초로 독일 홈볼트 대학병원에서 예술치료 과정을 이수했다고 병원측은 밝혔다. 문의(02)3468-3323.

“학교검진으로 척추측만증을 찾는다는 건 어불성설입니다. 솔직히 말하자면 그런 사람들은 학생의 건강보다 다른 문제를 염두에 두고 있다는 생각을 떨치기 어렵습니다. 척추측만증은 전염병인 결핵과는 다릅니다.” 의료계 안팎에서 ‘정직한 의사’,‘의학 원리주의자’로 평가받는 서울아산병원 정형외과 이춘성(50) 박사. 언제나 문제의식을 달고 살지만 뜻있는 사람들이 그를 외면하지 못하는 것은 그가 항상 탐구하는 자세를 흐트리지 않으며, 또 항상 ‘꼭 그래야만 하는 문제’를 들추기 때문이다. 그를 만나 청소년에게 많은 척추측만증을 두고 얘기를 나눴다. 측만증 학교검진이 왜 문제인가. -간단하게 정리하면 이렇다. 이게 학생 100명 중 2명 꼴로 있는 병인데 이걸 찾으려고 수많은 학생의 웃통을 벗겨 줄을 세운다는 점이다. 이게 정말 학교검진 대상인지도 다시 생각해 봐야 한다. 이게 집단의 건강을 해치지도 않고, 또 대부분의 부모들이 문제를 알고 있는데, 개인의 신체적 비밀을 드러내 친구들 놀림감을 만들어서야 되겠나. 이 병의 조기발견이 조기치료에 도움이 되느냐를 두고도 학계에서는 논란이 있다. 이런 점 때문에 영국에서는 지난 83년부터 이 병의 학교검진을 이미 중단했다. 그의 논리는 명쾌했다. 지난 93년 미국에서의 의사 생활을 마치고 귀국한 그는 이 문제를 곧장 제기해 척추학회 찬반투표를 이끌어 내기도 했다.“이걸 가진 학생이 100명 중 2명이라고 했지만 그나마 문제가 되는 상태, 즉 척추가 20도 이상 휜 경우는 1000명 중 2∼3명 정도입니다. 그러니 여기에 쓰이는 인력과 예산을 다른 전염성 질환이나 비만, 자살예방 등 현실적인 곳에 쏟으라는 거지요.” 문제가 되는 척추측만증은 어떤 질환인가. -쉽게 말해 척추가 앞뒤가 아니라 옆으로 휘는 상태를 말한다. 이를 세부적으로 구분해 달라. -크게 구조성과 비구조성으로 나누는데, 비구조성은 예컨대 다리 길이가 달라 척추가 휘는 경우 등으로 본원적인 측만증과는 거리가 있다. 문제는 구조성으로 특발성, 선천성, 신경근육성 등으로 나누며 이 중 85∼90%를 특발성이 차지한다. 특발성은 대부분 청소년에게서 나타나 청소년측만증이라고도 한다. 유아형이나 연소기형도 있으나 발병 빈도가 많지 않다. 원인은 드러나 있는가. -비구조성은 다리 길이가 다르거나 허리디스크 등이 원인이 된 경우로 진정한 의미의 측만증은 아니고, 가장 발병 빈도가 많은 특발성은 아직 원인이 밝혀지지 않았다. 선천성은 태어날 때부터 척추 기형이 동반된 경우고, 신경근육성은 신경 및 근육질환에 의해 생긴다. 또 말판증후군이나 신경섬유종증, 골형성부전증에 의한 측만증도 있다. 그는 책걸상이 측만증의 원인이라는 일부의 주장에 제동을 걸었다.“특발성은 서구에서도 아직 원인을 밝히지 못했는데 책걸상 탓이라고 단정하는 건 신중하지 못한 태도입니다. 지금까지 제시된 유전적 요인, 평형감각이나 성장호르몬 이상 등은 가설일 뿐이고, 최근에는 간뇌 뒤 송과선에서 분비되는 멜라토닌의 양이 줄면 척추가 휜다는 주장도 있었지만 정설은 아닙니다.” 좀 혼란스러운 면이 없지 않은데, 유병률은 어느 정도인가. -자꾸 일부에서 청소년 3분의2가 허리가 휘었다는 등의 얘기를 해 혼란이 있는데, 이건 사실이 아니다. 서울대병원이 제시한 측만증 유병률(10도 기준)은 2.28%였다. 진단은 어떻게 하나. 또 판정 기준도 소개해 달라. -진단은 대부분 문진과 진찰,X레이 검사로 충분하며, 신경질환이나 근육질환 등 다른 원인이 의심되는 경우 예외적으로 CT나 척수강 조영술 등 정밀검사를 한다. 판정 기준은 척추가 휜 각을 근거로 하는데, 통상 10도 이상 휘어 있으면 측만증으로 본다. 치료문제를 거론하자 이 박사는 우리의 부실한 의료체계를 먼거 꺼냈다.“의료사고보험 얘긴데, 제대로 된 나라에 이게 없을 수 없지요. 그러다 보니 의사들은 위축돼 갈수록 방어진료만 하게 되고, 환자들 피해도 크지요. 보세요. 의료사고 한건 터지면 의사들 멱살 잡히기 예사고, 목소리 큰 사람만 득을 보잖아요. 이게 얼마나 기형적입니까. 의사나 환자 모두 낭떠러지에서 외줄을 타는 꼴이지요.” 치료 방법을 소개해 달라. -치료는 크게 관찰, 보조기치료, 수술 등 3가지로 구분한다. 관찰은 20도 미만의 만곡을 가진 환자를 3∼6개월마다 정기적으로 주시하는 치료방법이다. 측만증은 수술이 능사가 아니다. 허리디스크의 경우 무려 70∼80%가 특별한 치료 없이도 저절로 좋아진다. 마찬가지로 측만증도 굳이 치료할 필요가 없는 단계라면 이런 관찰 과정이 필요하다. 보조기치료는 20∼40도의 만곡을 가졌으며, 성장기 환자에게만 효과가 있다. 성인 환자에게 이 치료는 효과가 없다. 의사마다 기준이 다르나 내 경우 성장기 환자는 40∼45도 이상, 성인의 경우 50∼55도를 넘으면 수술을 고려한다. 특히 성장기여서 만곡이 더 커질 우려가 있다면 수술치료가 좋다. 수술은 뼈를 이식하는 유합술이나 금속기기를 이용한 교정술을 통해 만곡을 작게 하고, 균형잡힌 척추를 만드는 것을 목표로 한다. 이 박사는 의사가 많아선지 너무 공격적인 진료가 문제가 된다며 이런 견해도 덧붙였다.“우스운 얘기지만 환자는 의사 수에 비례해 증가합니다. 작위적인 환자가 적지 않다는 뜻인데, 의사가 떼돈을 벌고, 돈 있는 환자만 양질의 진료를 받는 사회는 분명 잘못된 사회입니다. 그런 점에서는 우리도 유럽처럼 사회주의 진료체계를 눈여겨 볼 필요가 있습니다. 의료의 주체는 당연히 환자이고 국민이니까요.” ■ 이춘성 박사는 ▲서울대의대 및 대학원(박사)▲미국 캘리포니아대학 전임의(척추기형 및 소아정형외과)▲미국측만증연구학회 회원▲미국소아정형외과학회 및 척추외과학회 회원▲1996년 요부변성후만증 세계 최초로 보고▲2000년 미국측만증학회 우수논문상 수상▲‘상식을 뛰어넘는 허리병, 허리디스크 이야기’(서울대 이춘기 교수 공저),‘우리나라 중년 여성의 허리 굽는 병 요부변성후만증’,‘초·중·고등학생 척추 휘는 병 척추측만증’ 등 저술. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 손원천기자 angler@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

인천시 부평구 청천동에 사는 이모(36)씨는 텔레비전을 보다가 울창한 나무가 나오면 이내 채널을 돌린다.둘째 아이인 김경래(5)군이 앓고 있는 희귀병인 신경섬유종증이 연상되기 때문이다.이 병은 신경이 마치 식물처럼 급속히 자라 종양을 일으키는 것으로 현대의학으로는 고칠 수가 없다. 정상인의 경우 신경이 실과 같이 얇지만 이 병에 걸려 증세가 심해지면 신경이 손가락 크기로 굵어져 정상적인 생활이 불가능하다.약도,치료법도 없어 오직 수술을 통해 자라난 신경을 잘라낼 수밖에 없는데 수개월 후면 또다시 자라난다. ●국내 최초 혀에도 종양 발생 김군은 돌이 지난 무렵부터 얼굴이 심하게 붓는 증세가 나타났다.어머니 이씨는 제대로 못 자서 그렇거니 하고 병원을 찾았다.그러나 병원측은 원인을 밝혀내지 못하고 ‘1년 후에 다시 오라.’는 말만 했다.2002년 서울대병원에서 유전적 요인으로 발생하는 신경섬유종증이라는 판정을 받았지만 손을 쓸 길이 없었다.그러는 사이 오른쪽 귀밑 얼굴에서 발생한 종양은 혀와 턱,귀,머리 등으로 급속도로 번졌다.신경섬유종증 환자 가운데 혀에서도 종양이 발생한 경우는 김군이 최초였다.신경이 늘어날 대로 늘어난 혀는 가만히 있어도 입 밖으로 나올 정도였고,마침내 종양이 목으로 번져 기도가 막혀 숨쉬기가 곤란했다.치아도 모두 일그러져 밥을 먹을 수가 없었다. ●부위 넓어 목·귀부분 손도 못대 신경절개 수술을 하기 위해 서울과 분당,대구 등의 유명 병원을 차례로 찾았지만 위험도가 높다는 이유로 모두 거절당했다.마침내 지난 4월28일 서울대병원에서 구강안면외과 정필훈 교수의 집도로 9시간에 걸쳐 얼굴과 혀의 신경을 잘라내는 대수술을 받았다.하지만 종양이 번진 부위가 너무 넓어 목과 귀,머리 부분은 손도 대지 못했다.김군은 수술시 오른쪽 얼굴의 신경을 집중적으로 잘라내 이 부위가 마비됐다.때문에 잘게 썰은 음식을 혀 안으로 밀어줘야 겨우 먹을 수 있다. 더 큰 문제는 앞으로 수없이 신경절개 수술을 받아야 한다는 점이다.성장과 동시에 신경도 자라나기 때문에 그때마다 신경을 잘라낼 도리밖에 없다.수술한 지 2개월이 채 되지 않았지만 혀는 벌써 길게 자라났다. 이씨는 “아이에게 무슨 죄가 있어 이같이 무서운 천형을 안겨줬는지 신에게 묻고 싶은 심정”이라며 “형편마저 넉넉지 않아 수술비 걱정에 밤잠을 설친다.”고 말했다. 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

인천시 부평구 청천동에 사는 이은숙(36·금호타운 206동 202호)씨는 텔레비전을 보다가 울창한 나무가 나오면 이내 채널을 돌린다.둘째 아이인 김경래(5)군이 앓고 있는 희귀병인 신경섬유종증이 연상되기 때문이다.이 병은 신경이 마치 식물처럼 급속히 자라 종양을 일으키는 것으로 현대의학으로는 고칠 수가 없다. 정상인의 경우 신경이 실과 같이 얇지만 이 병에 걸려 증세가 심해지면 신경이 손가락 크기로 굵어져 정상적인 생활이 불가능하다.약도,치료법도 없어 오직 수술을 통해 자라난 신경을 잘라낼 수밖에 없는데 수개월 후면 또다시 자라난다. ●국내 최초 혀에도 종양 발생 김군은 돌이 지난 무렵부터 얼굴이 심하게 붓는 증세가 나타났다.어머니 이씨는 제대로 못 자서 그렇거니 하고 병원을 찾았다.그러나 병원측은 원인을 밝혀내지 못하고 ‘1년 후에 다시 오라.’는 말만 했다.2002년 서울대병원에서 유전적 요인으로 발생하는 신경섬유종증이라는 판정을 받았지만 손을 쓸 길이 없었다.그러는 사이 오른쪽 귀밑 얼굴에서 발생한 종양은 혀와 턱,귀,머리 등으로 급속도로 번졌다.신경섬유종증 환자 가운데 혀에서도 종양이 발생한 경우는 김군이 최초였다.신경이 늘어날 대로 늘어난 혀는 가만히 있어도 입 밖으로 나올 정도였고,마침내 종양이 목으로 번져 기도가 막혀 숨쉬기가 곤란했다.치아도 모두 일그러져 밥을 먹을 수가 없었다. ●부위 넓어 목·귀부분 손도 못대 신경절개 수술을 하기 위해 서울과 분당,대구 등의 유명 병원을 차례로 찾았지만 위험도가 높다는 이유로 모두 거절당했다.마침내 지난 4월28일 서울대병원에서 구강안면외과 정필훈 교수의 집도로 9시간에 걸쳐 얼굴과 혀의 신경을 잘라내는 대수술을 받았다.하지만 종양이 번진 부위가 너무 넓어 목과 귀,머리 부분은 손도 대지 못했다.김군은 수술시 오른쪽 얼굴의 신경을 집중적으로 잘라내 이 부위가 마비됐다.때문에 잘게 썰은 음식을 혀 안으로 밀어줘야 겨우 먹을 수 있다. 더 큰 문제는 앞으로 수없이 신경절개 수술을 받아야 한다는 점이다.성장과 동시에 신경도 자라나기 때문에 그때마다 신경을 잘라낼 도리밖에 없다.수술한 지 2개월이 채 되지 않았지만 혀는 벌써 길게 자라났다. 이씨는 “아이에게 무슨 죄가 있어 이같이 무서운 천형을 안겨줬는지 신에게 묻고 싶은 심정”이라며 “형편마저 넉넉지 않아 수술비 걱정에 밤잠을 설친다.”고 말했다.(집전화:032-501-9102) 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr˝

*의미·전망. 다국적 공공컨소시엄인 ‘인간게놈프로젝트(HGP)’와 민간 유전정보회사인셀레라 제노믹스사가 26일 인간게놈 지도의 초안 완성을 발표함으로써 21세기 유전자혁명이 시작됐다. 인간의 특성을 전달하는 유전정보를 담은 ‘유전자 지도’는 종래의 예방·진단·치료의학의 방법을 송두리째 바꿔 인간의 수명을 크게 연장해 줄 것으로 기대된다.그러나 이에 따르는 엄청난 사회적·윤리적 파급효과도 무시할수 없다. ■의미/ 이번 염기서열 해독으로 HGP가 완전히 끝난 것은 아니다.실제 우리몸속에서 이 유전자들이 어떻게 서로 작용해 인간의 생노병사를 조절하는 지를 밝힐 수 있는 기초자료가 만들어진 것에 불과하다.하지만 그 정도로도 의미는 충분하다. 과학자들은 유전자의 염기서열 규명이 궁극적으로 신약개발과 질병치료에일대 혁신을 가져 올 것으로 믿고 있다. 인간게놈의 이해는 새로운 차원의 신약개발을 촉진시키고 암과 심장병 등유전자 관련 질병에 대한 치료법과 진단기술을 한층 발전시킬 것으로 보인다.유전정보를 근거로 한 유전자 치료(질병을 일으키는 결함 유전자를 찾아내세포에서 제거한 뒤 수정유전자를 주입하는 방식)가 보편화되고,모든 질병을 분자수준에서 이해할 수 있게 돼 여러 질병의 진단은 오늘날보다 훨씬 완벽하고 세분화된다. 난치성 유전질병의 완치율이 획기적으로 높아지는 것 이외에 ‘맞춤의약품’의 등장도 기대할 수 있다.인간세포의 노화과정이 밝혀짐으로써 노화 억제법도 등장할 전망이다. ■파급효과 / 인간게놈 지도가 완성됨으로써 제약과 생명공학 산업 뿐아니라공공분야에도 상당한 경제적 파급효과가 예상된다.생명공학에 바탕을 둔 치료제 시장은 현재 6∼7%수준에 불과하지만 유전정보를 토대로 한 신약은 10년동안 제약산업의 대표적인 품목이 될 것으로 전망된다. 인간 유전자 암호를 담은 게놈지도의 완성은 많은 법률적·도덕적 딜레마를 야기할 지도 모른다.지적재산권에 대한 소유권,즉 특허논쟁도 가열될 것이다.특허권에는 엄청난 이익이 따르기 때문에 민간기업들은 유전자 약품과 치료시장을 선점하기 위해 특허경쟁을 벌이고 있다. 산업적 파급효과도 기대해볼 수 있다.생물학과 의학,제약,정보학,정보산업등의 기술이 융합·확대됨으로써 21세기 산업구조 변화의 계기로 작용할 것이 확실시된다. ■연구과제/ 이번 인간게놈 배열작업의 완성이 당장에 의학의 기적으로 이어지지는 않는다.인간 유전자의 완전해독과 재검토에는 앞으로 최소한 2년이더 소요될 것이며,나아가 이들 유전자로 이뤄진 수천종의 단백질을 이해하고기능을 규명해 분류하는 작업까지는 또 얼마의 시간이 걸릴 지 모른다. 연구자들은 앞으로 이 유전자들의 정확한 기능을 밝히는 연구(기능유전체학)와 함께 개인간,인종간,질병간 게놈 정보의 비교를 통해 생체 기능차이의원인을 규명하는 연구(비교유전체학)에 주력하게 된다. 게놈 해독과 관련해 가장 우려스러운 점은 유전자 정보규명이 야기할 엄청난 사회·윤리적 문제에 대처할 수 있는 사회구조가 아직 미흡하다는 것이다.특히 개인 유전정보의 노출로 인한 불이익을 최소화할 수 있도록 사회·윤리적인 논의와 대책을 서둘러 마련해야 한다는 지적이다. 함혜리기자 lotus@. *인간게놈 두 주역. ■셀레라社 크레이그 벤터. [워싱턴 AFP 연합] 셀레라 제노믹스의 크레이그 벤터(53)는 인간게놈 지도연구에 20년 이상을 바쳐온 선구적 유전학자.유전학계의 ‘독불장군’으로불리는 그는 1980년대 초 미 국립보건원(NIH)에서 유전자 염기서열 연구에뛰어들었다. 92년 자신의 아이디어의 중요성을 인정한 의학재정가 월리스 스타인버그의도움으로 게놈연구소(TIGR)를 설립,독자적 연구를 시작했다.해밀턴 스미스와 함께 연구하면서 95년 바이러스성 뇌막염 원인균인 돼지 인플루엔자균의 게놈을 해석했고 지난 3월 과실파리 유전자 지도를 발표한 컨소시엄에서도 중요 역할을 했다. 지난해 셀레라가 30억달러의 공공자금이 투입된 공공부문 컨소시엄인 인간게놈프로젝트(HGP)보다 빨리 인간게놈의 염기서열 분석을 마치겠다고 밝혀과학계를 놀라게 했다.24시간 가동하면 한달에 10억개 이상의 염기를 분석할수 있는 세계 최대의 컴퓨터 설비 덕에 이같은 일이 가능했다. ■HGP 프란시스 콜린스. [워싱턴 AFP 연합] 인간게놈프로젝트(HGP)를 이끄는 프란시스 콜린스는 인간게놈 지도 연구의 엄청난 혜택은 물론 잠재적 위험도 잘 알고 있는 유전자 전문가.원래 화학을 전공했으며 생애 대부분을 공공연구에 바쳐 낭포성 섬유증,신경섬유종,헌팅턴병 등 많은 질병과 관련된 유전자를 규명하는데 기여했다. 16살 때 화학자가 되기로 결심,예일대에서 화학박사,노스 캐롤라이나대에서 의학박사가 되기 위한 공부를 하며 연구자의 길로 들어섰다.예일대에서 생화학자로서 첫 연구를 하면서 생명의 열쇄인 DNA를 처음 접한 후 DNA 연구가 인류의 삶을 향상시킬 수 있다고 확신,유전학 공부를 위해 1984년 미시건대에 진학했다.1993년 미 국립보건원(NIH)에 합류해 인간게놈에 대한 300만달러 규모의 연구를 이끌었다.무신론자에서 독실한 종교인으로 변신한 그는 유전학의 윤리적 위험성,특히 유전공학을 통한 유전형질 개선에 대한 경고도잊지 않는다. *HGP·셀레라 자존심 건 싸움 2년. [워싱턴 AFP 연합] ‘생명의 신비’를 밝힌 첫 주인공 자리를 놓고 2년간자존심을 건 싸움을 벌인 인간게놈프로젝트(HGP)와 셀레라.인간게놈 지도가당초 예상보다 훨씬 빨리 발표될 수 있었던 것은 이 둘간의 치열한 경쟁이큰 몫을 한 때문이다.이들의 경쟁과 대립은 연구 결과를 무료로 공개하도록설립된 18개국 공동컨소시엄 HGP와 연구 결과를 이용해 이익을 창출하려는민간기업 셀레라라는 두 기관의 설립 목적을 볼 때 어쩌면 당연한 것이다.HGP와 셀레라가 26일 그동안의 연구 결과를 공동발표,양자간의 경쟁이 일시적으로 멈추기는 했지만 이들의 경쟁은 앞으로 더욱 불을 튀길 것이 분명하다. 인간게놈 지도 완성은 23쌍의 염색체에 들어 있는 3만∼15만개의 유전자를찾아내는 어려운 연구의 토대를 마련한 것에 불과하다.과학자들은 이 연구가 약품 제조와 질병 치료에 혁명을 가져올 것으로 기대한다.유전자 염기서열을 알면 질병 원인과 예방법을 쉽게 알아낼 수 있기 때문이다.결국 인간게놈 지도의 완성은 이제 오랜 연구의 시작에 불과하다는 것이다. HGP와 셀레라의 발표는 각각 장단점을 안고 있다.HGP는 게놈 암호의 90%가 담겨 있는 거의 완성된 DNA 지도를발표했다.반면 셀레라의 연구 결과는 염기쌍이 1∼2%정도 분산돼 있기는 하지만 HGP보다 좀더 진전된 것으로 평가받고 있다.