지난 1980년 당시 공개된 영화 한편이 세간에 큰 충격을 던졌다. 바로 지금도 ‘꼭 봐야하는 영화’로 평가받는 데이비드 린츠 감독의 수작 ‘엘리펀트 맨’(The Elephant Man)이다. 영화에 등장하는 주인공 엘리펀트 맨은 다발성 신경섬유종증에 걸려 얼굴과 온몸에 커다란 혹이 붙어있는 기이한 외모를 갖고있다. 이 흉측한 외모 때문에 엘리펀트 맨은 다른 인간들에게 수난과 이용을 당한다. 잘 알려진 것 처럼 영화 엘리펀트 맨은 지난 1862년 영국에서 태어나 27년을 살다 간 조셉 메릭의 이야기를 스크린에 담았다. 영화로만 회자되던 메릭의 이야기가 최근 영국에서 다시 조명받고 있다. 그 이유는 메릭의 뼈가 암의 원인을 찾는 실마리를 줄 수 있을 것으로 기대를 모으고 있기 때문. 최근 영국방송 BBC는 “메릭의 유골을 보관 중인 런던 퀸메리 대학 연구팀이 그의 뼈를 통해 종양을 유발하는 비정상적인 세포 증식과 그 원인을 찾는 연구에 착수했다”고 전했다. 과거에도 메릭의 뼈를 이용한 이같은 연구가 시도된 바 있으나 뼈가 표백돼 있어 실패했다. 그러나 새로 개발된 기술을 통해 DNA를 추출할 수 있게 된 것으로 알려졌다. 퀸메리 대학 리처드 크램배스 교수는 “메릭의 뼈를 통해 암 치료제를 만들 수 있다고 장담할 수 없다” 면서도 “이 연구를 통해 정상적, 비정상적 상태에서의 세포의 움직임과 증식을 이해하는 좋은 자료를 얻을 수 있을 것”이라고 밝혔다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

지난달 초 한 장의 사진이 지구촌 많은 이들의 숨을 잠시 멎게 만들었다. 눈코입을 분간하기 힘들 정도로 얼굴이 온통 종기로 뒤덮인 한 남자와 그 남자의 얼굴을 만지며 키스하는 또 다른 남자. 한 남자는 ‘엘리펀트 맨’이었고 또 한 남자는 성직자였다. 신경섬유종증이라는 희귀질환을 앓고 있는 이탈리아인 비니치오 리바(53)는 영화 ‘엘리펀트 맨’의 주인공처럼 얼굴 전체가 혹으로 뒤덮여 있었다. 그에게 입을 맞춘 성직자는 올 3월 새 교황에 선출된 아르헨티나의 호르헤 마리오 베르고글리오(76) 추기경이었다. 1282년 만에 배출된 비(非)유럽권 교황이라고 해서 세계가 떠들썩했다. 이는 시작에 불과했다. 새 교황은 나환자와의 입맞춤과 “나는 청빈과 결혼했다”는 말로 유명한 프란치스코 성인(1181~1226)에게서 공식 즉위명을 땄다. 그렇게 ‘빈자(貧者)를 위한 교회’를 선언한 프란치스코 교황은 이후 일관된 말과 행동으로 지구촌을 달궜다. 첫 공식강령에 해당하는 ‘교황 권고’에서 “어떻게 홀로 죽은 노숙인보다 2포인트 떨어진 주가가 기삿거리가 되느냐”며 “우리 사회의 경제적 소외나 불균형도 ‘살인하지 말라’는 계명만큼이나 명백하게 안 되는 일”이라고 일갈했다. “규제 없는 자본주의는 새로운 독재”라고도 했다. 지난 12일 공개한 ‘세계 평화의 날’ 담화문에서는 “세계화는 우리를 이웃으로 만들었지만 형제가 되게 한 것은 아니다”라며 “국가가 빈자와 부자 간 격차를 좁히는 정책을 만들어야 간다”고 주문했다. 부(富)가 잘사는 사람에게서 못사는 사람으로 흘러내린다는 ‘낙수효과’도 반박했다. “교회가 길거리로 나가 더럽혀지고 다치는 편이 얌전하게 있는 것보다 낫다고 생각한다”는 교황은 밤이면 몰래 교황청을 빠져나가 노숙자들을 돌본다고 한다. 우리나라 같으면 ‘종북’ 딱지가 붙을 성도 싶다. 아닌 게 아니라 미국의 일부 보수주의자들은 “마르크스주의자”라며 교황을 공격하는 모양이다. 그럼에도 교황의 인기는 파죽지세다. 올해 지구촌 검색어 1위로 등극했는가 하면, 미국 정보기관의 도·감청 기밀을 폭로한 에드워드 스노든을 제치고 타임이 선정한 올해의 인물에도 뽑혔다. 영국 일간지 가디언은 “새로운 ‘핀업’(벽에 핀으로 사진을 꽂아둘 만한 롤모델)의 등장”이라고 표현했다. 무엇보다 가장 시선을 붙잡는 것은 ‘프란치스코 효과’다. “교황이 가난한 이들을 도우라고 했는데 뭘 하면 되느냐”고 묻는 사람들이 늘어난 데서 생겨난 신조어라고 한다. 가톨릭을 믿든 안 믿든 세밑에 이런 프란치스코 효과가 우리나라에서도 더 번져 나갔으면 하는 바람이다. 안미현 논설위원 hyun@seoul.co.kr

얼굴 절반을 차지하는 종양 때문에 힘겨운 삶을 살아가는 10대 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 자아내고 있다. 캐나다 온타리오주에 사는 17세의 사라는 선천성 신경섬유종증(neurofibromatosis)을 앓고 있다. 종양이 한 쪽 얼굴에서만 발달한 탓에 마치 얼굴이 흘러내리는 듯한 외모로 살고 있다. 사라는 친구들과 낯선 사람들로부터 숱한 놀림과 차별을 당한 후부터 자신의 변해가는 모습을 숨기기에 급급했다. 하지만 16살이었던 지난해, 자신의 모습을 담은 동영상과 사진 등을 SNS에 올리며 세상과 당당히 맞서고 있다. 사라는 SNS를 통해 “많은 사람들이 ‘뚱보 얼굴’, ‘못생긴 얼굴’ 등 별명으로 날 놀리는 사실이 매우 상처가 된다. 종양 덩어리는 내게 아무것도 아니라는 사실을 알아주길 바란다”고 호소했다. 또 “여러 번 수술을 거쳤지만 아직 별다른 효과가 없다. 나는 친구도 거의 없으며, 암덩어리를 가지고 있을 뿐인데 사람들은 날 이해하지 못한다”고 덧붙였다. 이어 “언젠가는 나를 괴롭히는 일들이 사라질 것이고, 나는 그때까지 더욱 강해질 것”이라며 긍정을 잃지 않는 모습을 보였다. 이후 그녀는 곧바로 1000개가 넘는 응원의 메시지를 받았으며, 동영상 조회수가 수 백 만 건을 기록하면서 디스커버리 채널에 소개되기도 했다. 현재까지도 사라의 ‘긍정메시지’는 많은 사람들에게 희망이 되고 있다. 의사들은 계속되는 수술이 그녀의 얼굴을 평범하게 돌려놓을 수 있을지에 의문을 표하고 있지만, 사라는 절망하지 않는다. 최근에는 아이들을 돌볼 수 있는 직업을 찾고 있다. 자신이 받았던 ‘긍정의 힘’을 다시 전달하고 싶은 마음 때문이다. 사라는 “만약 나처럼 괴롭힘을 당하는 어린아이가 있다면 그들에게 말하고 싶다. 스스로 견디고 일어설 수 있으며, 내가 도와줄 수 있다고 말이다”라고 말해 또 한번 감동을 안겼다. 한편 신경섬유종증은 피부와 중추신경계의 특징정인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나로, 희귀 질병으로 분류돼 있다. 　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

삼성에버랜드는 21일 서울 서대문구 연희동 한국희귀·난치성 질환 연합회 대강당에서 의료비 전달식을 갖고 환아 30명에게 1인당 500만원씩 총 1억 5000만원의 의료비를 지원한다고 밝혔다. 이날 의료비 전달식에는 의료비 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 100여명이 참석했다. 의료비는 신경 조직이 자라 종양을 형성하는 희귀 질환인 ‘신경섬유종증’을 앓는 강성민 (가명)군 등 30명에게 전달된다. 삼성에버랜드는 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 2004년부터 어린이 260명에게 총 13억원의 의료비를 지원했다. 희귀·난치성 질환자는 국내 약 2만명 정도로 건강보험이 적용되지 않아 병에서 오는 고통은 물론 경제적 부담까지 이중고를 겪고 있다. 유영규 기자 whoami@seoul.co.kr

■KBS 스페셜(KBS1 일요일 밤 8시) 우리들의 삶과 밀접한 정치인이자 최고 권력인 대통령에 대해 우리는 과연 어떻게 인식하고 있을까. ’대통령이란 무엇인가‘라는 근원적인 물음의 답을 찾기 위해 다면적이고 다층적인 질문을 던져보고자 한다. 이 과정을 통해 궁극적으로 국민이 원하는 대통령의 모습, 올바른 대통령의 역할과 자질은 무엇인지 심층 분석한다. ■한국 한국인(KBS1 토요일 오전 11시 30분) 지난해 12월 유네스코 인류 무형문화유산으로 등재되며 그 문화적 가치를 인정받은 전통민요 ‘아리랑’. 당시 프랑스 파리 유네스코 본회의에 참석한 세계인들 앞에서 경기아리랑을 불러 화제가 된 한국인 중요무형문화재 제57호 경기민요 보유자 이춘희가 주인공이다. ■내 딸 서영이(KBS2 토요일 밤 7시 55분) 아버지가 하객 아르바이트로 자신의 결혼식을 지켜본 사실을 알게 된 서영은 충격에 빠지고, 동시에 끝까지 이 사실을 함구한 아버지에게서 깊은 사랑을 느낀다. 한편 완강한 지선의 행동에 초조해하던 기범은 고민 끝에 성재에게 도움을 요청한다. ■그것이 알고 싶다(SBS 토요일 밤 11시 5분) 여관에서 청소하던 여종업원을 죽이고 12년간 교도소에 있다가 출소한 남자가 19개월 만에 다시 두 명을 살해했다. 교도소 수감 기간에도 언제 터질지 모르는 그의 마음속 시한폭탄은 제거되지 않았다. 사회로 돌아온 후 직장생활을 하며 진정되는 듯했지만 결국 2년도 못 돼 다시 폭발하고 만 것인데…. ■주말특별기획 백년의 유산(MBC 일요일 밤 9시 50분) 철규는 채원을 차에 태우고 무작정 떠난다. 산속 깊은 펜션에 도착한 철규는 가위로 전화선을 자르며 누구에게도 방해받지 말고 함께 있자고 한다. 철규가 외박을 한 것을 안 방 회장은 채원을 찾기 위해 국수공장으로 향한다. ■명불허전(OBS 일요일 밤 10시 15분) 파죽지세로 최고의 전성기를 누리던 복싱 챔피언 홍수환. 그러나 그의 인생은 빛나는 챔피언 벨트처럼 언제나 빛나지만은 않았다. 1인자의 자리에서 생긴 안이함, 기다렸다는 듯 찾아온 삶의 고비. 도망치듯 떠난 미국에서 겪은 드라마틱한 이야기를 털어놓는다. ■나눔 0700(EBS 토요일 오후 3시 50분) 김경옥씨는 열여덟 살 때 처음 신경섬유종증 진단을 받았다. 그때부터 얼굴과 몸 안팎에 동그란 종양이 생기기 시작했다. 온몸에 번진 종양 때문에 오랫동안 편하게 앉지도, 서 있지도 못하는 경옥씨. 치료를 받아 상태가 나아지면 딸과 함께 동해 바다로 놀러가고 싶다는 경옥씨의 소박한 소망을 들어본다.

얼굴 반쪽이 암 덩어리로 뒤덮인 채 사는 40대 남성의 사연이 방송을 통해 알려져 안타까움을 주고 있다. 16일(현지시각) 미국 디스커버리 교육채널 TLC에 따르면 오하이오주(州) 영스타운에 사는 에드 포트(42)는 왼쪽 얼굴에 커다란 암 덩어리가 달려있다. 이 때문에 그는 ‘코끼리 남성’ 혹은 ‘버블맨’으로 불린다. 포트는 태어날 때부터 남들과 달리 왼쪽 얼굴이 유난히 튀어나와 있었다. 당시 의료진은 그러나 자라면서 빠지게 되는 포동포동한 살(baby fat)일 것이라며 부모를 안심시켰다. 하지만 포트의 증상은 전혀 호전되지 않아 정밀 진단을 받게 됐다. 그 결과, 그는 제2형 신경섬유종증이라는 진단을 받았다. 이 질환은 신경조직이 계속 자라나 종양을 형성하는 암의 일종이다. 포트의 경우, 얼굴 왼쪽은 거의 모두 암 덩어리다. 암세포는 계속 자라 왼쪽 눈을 거의 덮어 실명 단계다. 심지어 이 종양은 그의 왼쪽 턱까지 확대돼 뼈 일부마저 사라졌고, 왼쪽 귀는 함몰돼 잘 들리지도 않는다. 그는 지금까지 수차례 암 제거 수술을 받았지만 성공하지 못했다. 현대 의학으로도 종양의 뿌리를 완전히 제거하지 못해 그는 암 덩어리와 함께 평생을 살아가야만 할 처지다. 비록 이 종양은 외적인 문제 이외에 특별히 해롭지 않을 수도 있다고 하지만 만약 신경이나 다른 조직을 압박하면 심각한 문제를 일으킬 수도 있다고 한다. 포트는 이날 방송을 통해 “그래도 삶은 살아야 할 가치가 있기 때문에 절대 포기하지는 않을 것”이라며 “나의 소망은 병의 완치가 아닌 머리에 맞는 선글라스와 모자를 써 보는 것”이라고 말해 시청자들에게 감동을 줬다. 한편 이날 사연은 ‘마이 자이언트 페이셜 튜머’(My Giant Facial Tumor)라는 다큐멘터리를 통해 공개됐고 이 방송 이후 현재 미국 각지에서는 포트를 후원하겠다는 손길이 이어지고 있다. 사진=TLC 캡처 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

지난해 12월 30일 서울 강남구 청담동 우리들병원 회의실, 화상 콘퍼런스를 위해 모인 이상호 이사장 등 의료진은 화면을 통해 보이는 소년의 모습을 보고 깜짝 놀랐다. 화면 속 소년은 인도네시아 자카르타에 살고 있는 빈탕(7). 허리뼈와 목뼈가 심하게 휘어져 있었고 안면비대칭으로 왼쪽 얼굴은 흉하게 부풀어 있었다. 걷지를 못해 휠체어에 앉아 있는 빈탕은 숨쉬기마저 힘겨워 보였다. 빈탕을 괴롭힌 것은 신경계의 유전적 장애로, 뇌와 척수·신경·피부 등에 이상이 나타나는 ‘신경섬유종증’이었다. 몸 안의 종양이 척수를 압박해 목뼈가 심하게 휘는 경추 후만증이 생겼으며, 두개골과 얼굴, 가슴에도 심각한 변형이 진행되고 있었다. 설상가상으로 호흡장애와 폐렴, 폐부종 등 합병증까지 겹쳐 빈탕은 삶의 의욕을 잃어가고 있었다. 그러나 인도네시아에서는 치료를 받을 수 없었다. 고난도 수술에 따른 위험 부담이 큰 데다 고도의 의술과 장비가 필요했기 때문이다. 치료라고 해봐야 한 살 때 경추 척추궁절제술과 종양제거술을 받은 게 전부였다. 이런 상황이니 신경섬유종을 치료한다는 건 꿈도 꾸기 어려운 일이었다. 의사인 빈탕의 부모는 자식의 병을 고치기 위해 수소문한 끝에 미국의 한 어린이병원을 추천받았다. 하지만 치료비만 7억원이 넘어 포기해야 했다. 부부가 의사이면서도 아들을 치료할 수 없다는 사실에 부모의 속은 타들어갔다. 그런 빈탕에게 실낱 같은 희망이 다가왔다. 자카르타의 우리들척추센터를 찾은 빈탕에게 척추센터의 와완 박사가 “한국의 우리들병원이라면 수술이 가능할지도 모르겠다.”고 운을 뗀 것. 우리들척추센터는 서울의 우리들병원으로 빈탕의 모습을 담은 동영상을 보냈다. 사망률이 10%를 넘는 어려운 수술이었지만, 빈탕의 동영상을 본 의료진은 도전에 나서기로 의견을 모았다. 이상호 우리들병원 이사장은 “마지막 희망을 가지고 찾아온 빈탕과 부모의 마음을 잘 알기에 모든 의료진이 의기투합해 치료를 결정했다.”고 말했다. 빈탕을 위해 청담우리들병원 장지수 원장을 비롯해 신경외과·마취과·흉부외과·내과 소속 의료진 이병철 원자력병원 교수까지 가세한 의료팀이 꾸려졌다. 빈탕은 다니던 학교를 휴학한 채 지난 5월 9일 한국땅을 밟아 정밀검사를 받았다. 수차례의 회의를 거쳐 마침내 수술이 결정됐고, 같은 달 22일 수술이 진행됐다. 경추체 제거술, 후두부~흉추부 고정술 등 18시간 동안 고난도 수술이 이어졌다. 수술은 성공적이었다. 사지를 움직이지 못해 휠체어에 의존해야 했던 빈탕은 수술 후 2주가 지나자 의료진에게 손을 흔들어 보이는가 하면 걸음도 걷기 시작했다. 폐렴과 폐부종 등의 증상도 호전됐다. 빈탕은 빠르게 회복해 지난달 15일 고국으로 돌아갔다. 빈탕의 부모는 현지에서 보낸 편지에서 “삶을 포기했던 아이의 병을 고쳐 다시 희망을 가지게 된 일이 믿어지지 않는다.”면서 “한국과 한국의 의사들을 평생 기억할 것”이라고 적었다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

온 몸에 희귀 종양을 가지고 사는 일명 ‘버블맨’과 그를 사랑하는 가족의 사연이 알려져 감동을 주고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 29일 보도했다. 올해 62세인 인도의 모하매드 우마르는 14살 때 처음 신경섬유종증 (neurofibromatosis)에 걸렸다는 사실을 알게 됐다. 이 병은 피부와 중추신경계의 이상을 동반하는 신경피부증후군 증 하나로 아직까지 치료방법이 없는 상태다. 14살 때부터 손과 발, 얼굴과 온몸에 울퉁불퉁한 종양 덩어리가 올라오기 시작했고 20살이 되어서는 현재의 기이한 외모를 갖게 됐다. 이 때문에 ‘버블맨’이라는 별명도 붙었다. 사람들의 손가락질 속에서 악몽과도 같은 시간을 보내던 28살의 어느 날, 그에게 사랑이 찾아왔다. 파르하트 운 니사는 우마르의 거대한 종양을 보고도 고개를 돌리지 않았고 결혼을 결심했다. 니사는 “그를 처음 본 뒤 좋은 사람이라는 것을 깨달았다. 매우 친절하고 똑똑한 사람이라는 생각도 들었다.”면서 “가족들은 우마르와 결혼한 후의 내 미래를 걱정했지만 난 어려움을 함께 헤쳐 나갈 수 있을 거라고 믿었다.”고 말했다. 두 사람은 사이에서 태어난 3남1녀는 다행히 우마르와 달리 건강하게 자랐고, 각각 25세, 20세, 18세, 12세인 아이들은 현재까지도 큰 문제를 보이지 않고 있다. 하지만 우마르의 피부 위로 드러난 종양 덩어리는 점점 커져갔고 최근 그는 다니던 직장을 그만둬야만 했다. 새 직장을 찾고 있지만 아무도 그를 받아주는 회사가 없는 상태다. 그는 “난 가장으로서 아이들을 돌봐야 할 의무가 있다. 직장을 구하지 못해 아이들에게 존경받지 못할까 두렵다.”면서 “나는 아직 열심히 일할 수 있으니 꼭 일자리를 다시 찾길 바라고 있다.”고 말했다. 우마르의 아내는 “그와 결혼한 것을 후회하지 않으며, 현재도 매우 행복하다.”면서 “나와 가족은 남편이 있어 매우 행복하다.”며 변치 않은 애정을 과시해 주위를 감동케 했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

거대한 종양 탓에 얼굴 피부가 축 처져 고통을 받는 남성의 사연이 안타까움을 주고 있다. 인도 동부 로리카의 한 농촌마을에 사는 라일리트 람(26)은 이웃들 사이에서 코끼리 힌두신을 뜻하는 ‘가네스지’(Ganeshji)로 불린다. 람의 안면피부 반쪽이 마치 코끼리의 코가 축 처진 것처럼 흘러내리고 있다는 이유로 붙여진 별명이었다. 현지 언론매체와의 인터뷰에서 람은 “기억이 안날만큼 오래전부터 조금씩 오른쪽 뺨에 생긴 종양이 커지기 시작했다.”면서 “수년간 자란 종양은 이제 너무 커져서 혹이 가슴까지 늘어지고 있다.”고 고통을 호소했다. 실제로 오른뺨과 턱 피부는 축 처져 가슴팍까지 닿아 있는 상태다. 오른쪽 귀는 어깨까지 이르는 지경이다. 람의 병명은 신경섬유종증 (neurofibromatosis). 종양이 비대하게 자라면 시력과 청력을 잃을 수 있다는 게 의료진의 설명이었다. 람은 일그러진 얼굴 탓에 심한 정신적 고통은 받았다. 혼기가 꽉 찼지만 여성들에게 외모 탓에 번번이 거절을 당하자 심각한 우울증을 앓았다. 얼마 전에는 급기야 쥐약을 삼키는 극단적인 선택을 해 가족을 깜짝 놀라게 한 일도 있었다. 람은 “돈을 많이 벌고 싶은 소망은 없다. 그저 한 여성과 결혼해서 평범하게 살 수만 있었으면 좋겠다.”고 눈물로 호소했다. 하지만 넉넉하지 않은 가정형편으로는 막대한 수술비를 지불할 수 없어 그저 집 안에 숨어서 지낼 뿐이었다. 람의 안타까운 사연이 현지 신문의 보도로 전해지자 델하이에 있는 한 병원 의료진이 도움의 손길을 뻗었다. 비비에크 쿠마 박사는 “검사 결과 람의 종양은 매우 심각했다.”면서 “대수술이 시급하긴 하지만 수술에 대한 전망은 밝은 편”이라고 설명했다. 　 사진=멀티비츠 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

기업은행은 지난 23일 국민건강보험공단과 함께 남동공단 내·외국인 근로자와 가족 455명을 대상으로 무료진료를 실시했다. 인천지방중소기업청·한국국제보건의료재단·결핵협회·대한치과의사협회·일산병원·인하대병원이 후원했다. 인천 남동공단 소재 중소기업에서 근무하는 우즈베키스탄인 무민정씨가 신경섬유종증으로 피부와 중추신경계에 이상이 생기는 증상을 진료받고 있다.

세브란스병원 케냐 어린이 무료수술 세브란스병원은 복합심장기형을 가진 케냐 어린이 2명을 최근 초청, 무료수술을 해줬다. 무료수술을 받는 케냐 어린이는 셰드록 와티모(3·남)와 페이스 집카로이(10·여)로, 이들은 지난 8일 입국했다. 이번 무료수술은 세브란스병원이 벌이는 자선사업(Global Severance, Global Charity)의 일환으로 이뤄졌으며, 이 병원은 앞으로 마다가스카르·몽골·베트남·캄보디아 등의 불우 환자를 추가로 무료 수술해 줄 계획이다. 무료 치료질환은 신경섬유종·심장병·보행장애·고관절염 등이다. 경희대치과병원-獨 교정회사 MOU 경희대치과병원(원장 우이형)은 최근 세계적인 교정 전문회사인 독일 포레스타덴트사와 ‘특화된 교정치료시스템’과 관련한 양해각서를 교환했다. 치과병원에서 열린 조인식에는 우이형 치과병원장과 포레스타덴트사 스테판 포스터 회장이 참석했다. 병원 측은 이번 양해각서 교환으로 경희대치과병원은 국내에서 제작된 ‘BO’(최소장치 교정치료), ‘SSO’(부분마취 교정치료)치료법의 표준화와 맞춤형 제품 개발에 나서 향후 세계 교정시장에 맞춤형 치료키트를 보급할 수 있게 됐다고 설명했다. 항암제 ‘제브타나’ 희귀의약품 지정 사노피-아벤티스 코리아는 올해 출시를 목표로 허가절차를 진행 중인 ‘호르몬 불응성 전이성 전립선암 치료제’ ‘제브타나’(성분명 카바지탁셀)가 식약청으로부터 희귀의약품으로 지정됐다고 최근 밝혔다. 희귀의약품이란 적용 대상이 드물고, 마땅한 대체약품이 없어 긴급도입이 필요한 의약품을 말한다. 한국임상암학회 박근칠 이사장(삼성서울병원 혈액종양내과 교수)은 “제브타나는 화학요법에 실패한 전립선암 환자들의 생명을 유의하게 연장시킨 유일한 화학치료제”라고 말했다. 제약협 새 자율공정경쟁규약 시행 한국제약협회(회장 이경호)는 투명한 의약품 유통질서를 확립하기 위해 자체적으로 마련한 자율공정경쟁규약 세부 운용기준이 운영위원회에서 의결됨에 따라 이의 본격 시행에 들어갔다. 운용기준에 따르면 제약회사에서 의사에게 지원할 수 있는 교통비는 해외 학술대회의 경우 이코노미클래스 운임이 적용되며, 국내 학술대회는 이코노미클래스 항공료나 KTX 일반석, 우등 고속버스 등으로 한정된다. 또 식사는 5만원 이내, 숙박비는 1박당 국내 20만원, 해외 35만원 이내로 정해졌다. 공정경쟁규약 운용기준과 관련한 문의는 한국제약협회 공정거래팀(02-581-2104.jey@kpma.or.kr)으로 하면 된다.

●마음이 2(KBS2 오전 11시) 고3이면서 공부는 뒷전, 벌써 세 번째 고등학교를 옮긴 동욱(송중기). 돌아가신 아버지의 선물인 마음이가 새끼를 낳아 엄마가 되면서 동욱은 마음이의 삼남매 ‘먹뽀’ ‘도도’ ‘장군이’를 돌보느라 분주해진다. 특히 몸집이 가장 작고 몸이 약한 장군이가 가장 큰 걱정거리다. 엄마는 고민 끝에 동욱이와 마음이를 떼어 놓기로 한다. ●아이돌 건강 미녀 선발대회(KBS2 밤 7시 50분) 가장 왕성한 활동을 하고 있는 여자 아이돌들의 건강 상태를 진단해 보고, 이들을 통해 평소 소홀히 하기 쉬운 여성 건강에 관한 전반적인 상식을 다루어 본다. 심사 결과마다 전문의의 의견과 관련 정보를 담아 프로그램을 보는 시청자들이 재미는 물론 다양한 건강 정보까지 얻을 수 있다. ●퀴즈 버라이어티 오딘의 눈(MBC 오전 9시 45분) 기존의 지식과 상식을 뒤엎는 퀴즈 형식의 지식 토크쇼. 지혜의 샘물을 먹기 위해 ‘미미르’라는 거인에게 한쪽 눈을 내주어야 했던 북유럽 신화의 제왕 오딘의 캐릭터에서 아이디어를 얻었다. 4명의 MC와 2명의 게스트가 오딘이라는 가상의 3차원(3D) 캐릭터와 함께 미처 몰랐던 생활 속 궁금증을 풀어 준다. ●재미있는 퀴즈클럽(SBS 오전 10시 10분) 웃기지 못하면 죽는다는 각오로 진행된 설 특집. 다양한 유형의 퀴즈를 상식이 아닌 오직 재치로 풀어야 한다는 것이 이 프로그램의 컨셉트다. 재치 넘치는 퀴즈에 재미를 더할 멤버로 김용만, 정형돈, 김숙, 쌈디, 리지가 투입됐다. 이들 MC 군단에 맞서는 게스트 군단은 송은이, 지상렬, 문희준, 김태훈이다. ●꼬마돼지 베이브(EBS 오전 10시 40분) 주인공인 베이브는 이 세상에 갓 태어난 돼지새끼이다. 그는 엄마와 짧은 기간이지만 단란한 생활을 하며 엄마에 대한 정을 키운다. 그러나 그도 잠시 엄마는 도살장에 끌려가는 운명을 맞게 되고 베이브는 슬픔의 눈물을 흘린다. 하나 멍청한 다른 동물들은 베이브의 엄마를 천국으로 데려가는 것으로 착각하고 좋아하는데…. ●메디컬다큐 생명(OBS 밤 11시 5분) 평범한 여느 여자 아이들처럼 인형을 좋아하는 10살 수현이의 목에는 늘 튜브가 꽂혀 있다. 튜브를 통해 숨을 쉬는 수현이의 병명은 신경섬유종증. 어느 순간부터는 튜브 없이 숨을 쉬기 어려웠고, 목에 있는 튜브는 일상이 되고 말았다. 아직은 어리기만 한 수현이의 고통을 대신해 줄 수 없는 엄마의 고통도 함께 커져만 간다.

태어날 땐 일란성 쌍둥이로 생김새가 같았지만 희귀병을 앓으면서 외모가 180도 달라진 형제의 사연이 전해져 안타까움을 주고 있다. 영국 대중지 더 선은 일란성 쌍둥이면서도 완벽히 다른 외모를 가진 런던 크로이던의 아담과 네일 피어슨(26) 형제 이야기를 21일(현지시간) 소개했다. 평범한 외모의 네일과는 달리 아담은 얼굴 피부 조직에 생긴 종양으로 왼쪽 면이 이전 얼굴을 떠올릴 수 없을 정도로 흉측하게 일그러졌다. 태어날 땐 형과 동생을 구분할 수 없을 정도로 두 사람의 얼굴은 비슷했지만 이들의 외모가 서서히 달라지기 시작한 건 4세 때부터다. 아담이 사고로 머리를 심하게 다친 뒤 신경섬유종증이 심해져 피부에 종양이 생기는 등 얼굴에 증상이 나타난 것. 쌍둥이인 네일 역시 같은 질환을 갖고 있었지만 기억력 감퇴 등 내적인 증상으로만 발현돼 다행히 얼굴이 변하진 않았다. 아담의 증상은 성장하면서 더욱 심해졌다. 남다른 얼굴 탓에 아담은 친구들에게 따돌림을 당하기 일쑤였다. 성인이 되어서도 희귀병인 신경섬유종증을 바라보는 주위의 차가운 시선 때문에 적지 않은 마음고생을 해야 했다고 형제는 털어놨다. 5세 이후 27번째 수술을 받은 아담은 TV 프로덕션에서 일하며 사람들의 편견과 싸우고 있다. 그는 “어렸을 때는 내 처지를 비관하기도 했지만 이제는 평범한 사람들과는 사뭇 다른 내 인생을 긍정적으로 받아들이고 있다.”고 담담히 말했다. 서울신문 나우뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

“우리는 선천적으로나 사고로 인해 잃은 신체 부위를 비록 멋지게까지는 만들지 못해도 이로 인해 고통받는 사람들에게 살아갈 용기를 줄 만큼은 복원할 수 있다.” 이탈리아의 내과의사 겸 해부학자인 가스파레 타글리아코치는 벌써 400여년 전에 이렇게 설파했다. 이렇듯 재건성형은 실체적인 꿈이고 구체적인 희망이다. 적어도 자신의 특정 신체 부위가 평균치에서 벗어난 사람들에게는 이보다 더 절박한 소망이 있을 수 없다. 재건성형을 통해 얻는 자신감이 한 개인의 삶을 온전히 바꿀 수도 있기 때문이다. 이런 재건성형에 대해 삼성서울병원 성형외과 오갑성 교수로부터 듣는다. ●재건성형이란 어떤 치료 분야인가. 재건성형이란, 선천적 기형이나 후천적으로 발생한 신체의 변형을 기능적으로나 외형적으로 정상에 가깝게 복원하는 수술적 치료를 말한다. 일반적으로 외과는 병든 부위를 절제해 내지만 성형외과는 선천성이든 후천성이든 결함있는 신체 부위를 기능적·미용적으로 복원하는데, 이를 재건성형이라고 한다. ●재건성형에서 주로 다루는 신체의 문제는 무엇인가. 잘려나간 신체 부위를 접합하는 수술이 대표적이다. 또 유방절제술 후 재건수술, 두경부암 절제술 후 재건수술, 선천성 구순구개열(언청이) 및 안면골 재건술, 귀 재건술 등 신체 부위의 모든 비정상적 형태를 바로잡는 치료, 즉 선천적기형·외상후 변형·수술후 변형 등을 주로 다룬다. ●재건성형과 미용성형을 구별해 달라. 재건성형도 궁극적으로는 미용을 고려하지만, 미용적 관점에 앞서 비정상적인 외모를 정상으로 만드는 의료 분야다. 이런 점에서 정상이지만 좀 더 나아 보이려고 하는 미용성형과 구별된다. 그러나 재건성형이 신체 변형 및 기능장애를 회복시키는 수술이지만 이 과정에서 미용적 측면을 고려한다는 점에서 미용성형과 겹치는 부분이 존재한다. 일례로 흔히 언청이(구순구개열) 수술은 재건수술이지만 이들의 얼굴을 정상인처럼 교정하기 위해서는 입술성형, 코높임, 턱교정 등 미용성형 기법을 적용하게 된다. 안면마비도 마찬가지다. 따라서 재건수술 전문의는 당연히 미용적인 안목을 갖춰야 하며, 미용성형에 대한 기술적 이해도 깊다고 할 수 있다. ●재건성형이 필요한 기형의 유형은? 성형외과에서는 겉으로 드러나는 모양 등 신체 외부구조를 재건 또는 개조하기 때문에 다른 외과 계통의 전문분야처럼 진료 분야를 해부학적으로나 계통학적으로 특정 부위에 국한시키기 어렵다. 머리끝부터 발끝까지 거의 모든 신체 부위가 진료의 대상이다. 그만큼 진료 영역이 넓다. 이런 점을 전제로 기형 유형을 보면 구순구개열, 머리갈림증, 머리협착증, 혀유착증, 수막뇌탈출증, 안면비대칭, 다운증후군 등의 선천 기형을 들 수 있다. 또 피부 및 연조직 종양인 선천성 거대색소털모반과 신경섬유종 등 혈관종이 있으며, 눈꺼풀처짐증(안검하수), 기운목, 큰입증과 작은귀증, 돌출귀, 묻힌귀, 수축귀, 조개귀, 귓바퀴 형성저하증 등 귀의 기형, 양악돌출증, 주걱턱, 부정교합 등 턱 기형, 오목가슴, 새가슴, 유방기형, 원발성림프부종, 손·발가락붙음증, 손·발가락과다증 등도 있다. 또 후천 기형으로는 화상, 욕창, 안면골절 및 마비와 사고로 인한 신체 결손, 유방재건 등 암절제술 등으로 생긴 신체 결손, 팔다리의 피부 및 연부조직 복원과 안면 결손 복원도 있다. ●특히 국내에 많은 기형은 무엇인가. 국내에서는 전국적으로 진행된 대규모 연구나 통계가 아직 없으나 삼성서울병원에서 진행한 ‘밝은 얼굴 찾아주기’ 캠페인의 수술환자를 근거로 보면, 화상(20.4%), 구순구개열(19.3%), 혈관종(14.3%), 귀기형(9.6%), 턱기형(5.4%), 안면비대칭(5%), 두개·안면골기형(3.9%), 기타(거대모반·안면마비·신경섬유종, 22.1%) 등이 많았다. ●기형이라도 환자마다 치료 의지가 제각각일 텐데. 다른 사람들은 코가 예쁘다는데 자신은 코를 고쳐야겠다고 생각하는가 하면 드러나는 기형임에도 본인이 치료 필요성을 못 느끼는 경우도 있다. 하지만 안검하수나 구순구개열 등 기능에 지장을 주거나, 흑생종 가능성이 있는 선천성 거대색소털모반증과 같이 향후 암으로 발전할 가능성이 있다면 치료를 받는 것이 좋다. ●이런 자의적 판단과 달리 적극적 치료가 필요한 기형에 대해 조언해 달라. 구순구개열은 성장기에 따른 단계적 수술치료가 무엇보다 중요하다. 영아기에는 치과 교정치료를, 생후 1년 이내에는 입술 및 입천장 성형을, 취학기에는 이틀성형과 교정치료, 청소년기 이후에는 코·턱뼈성형과 흉터 성형을 하는 것이 바람직하다. 혈관종이나 맥관기형은 경화제주사요법·색전술·절제술·레이저치료 중에서 병변에 따라 치료방법을 선택한다. 선천성 거대색소털모반은 모반을 모두 제거한 뒤 피부이식이나 피판술로 제거한 피부 부위를 덮어준다. 크기에 따라 이런 치료를 몇 차례 반복할 수도 있다. 작은귀증(소이증)도 2차례 이상의 수술이 필요하다. 보통 초등학교 5학년을 전후해 가슴뼈 연골을 떼어 귀 형태를 만든 뒤 1년 이상 지나서 귀틀을 들어올리는 수술을 하면 된다. 화상은 후유증 정도에 따라 피부이식부터 반흔구축성형, 유리피판술 등을 적용한다. 유방재건은 유방암 수술 직후나 치료가 끝난 후 등이나 복부의 살을 떼어내 만들거나 보형물을 이용해 수술 이전과 유사하게 복원하는 치료법이다. ●유형별 수술 예후는 어떤가. 손가락붙음증·두개골기형·구순구개열처럼 기능과 관련된 경우라면 재건수술로 기능 회복까지 도모할 수 있어 예후가 좋다고 할 수 있겠으나, 대부분의 재건수술은 결국 성형수술이므로 예후를 논하기가 쉽지 않다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

성장기 자녀를 둔 학부모들 중에는 허리가 구부정하거나 어깨가 비뚜룸한 자녀들의 자세를 보면서 걱정을 키우는 예가 적지 않다. “혹시 척추에 문제가 있는 건 아닐까?”라거나 “요새 측만증 청소년들이 많다는데 혹시….”하며 말도 못하고 속을 태운다. 아닌게 아니라 이런 청소년 중에 척추가 옆으로 굽는 측만증을 가진 경우가 있긴 있다. 이런 척추측만증의 전모를 서울아산병원 정형외과 이춘성 교수를 통해 확인해 본다. ●척추측만증을 의학적으로 정의해달라. 정상적인 척추는 정면에서 봤을 때 곧은 직선을 유지한다. 또 옆에서 보면 목 부위의 경추와 요추는 앞으로 휘는 전만곡 상태를, 가슴 부위의 흉추와 허리 아래쪽 엉치 부위의 천추부는 뒤로 휜 후만곡 상태를 보인다. 이런 척추가 정면에서 봤을 때 비정상적으로 옆으로 굽은 상태를 척추측만증이라고 한다. 이런 척추측만증은 단순히 옆으로만 휘는 게 아니라 대부분은 척추가 회전 변형을 동반해 3차원적인 기형 상태를 보인다. ●척추측만증을 규정하는 만곡은? 척추 만곡은 정상적인 만곡과 비정상적인 만곡으로 구분한다. 정상적인 만곡은 사람을 옆에서 쳐다봤을 때 등이 구부정한 ‘등 후만곡’과 허리가 앞으로 볼록한 ‘허리 전만곡’ 두 가지가 있다. 반면, 사람의 척추를 앞에서 바라봤을 때 나타나는 만곡, 즉 옆으로 휜 상태는 모두 비정상적인 만곡으로, 이를 측만증이라고 부른다. ●척추측만증에는 어떤 종류가 있는가? 척추측만증은 크게 선천성, 신경근육성, 말판증후군이 원인인 경우와 신경섬유종이 동반된 경우, 원인 불명의 특발성 등으로 구분한다. 선천성은 태어날 때부터 가지고 있는 측만증이며, 신경근육성 측만증은 뇌성마비나 소아마비·근육병 등에서 나타나는 측만증이다. 또 말판증후군이나 신경섬유종도 측만증의 원인질환으로 작용한다. 하지만 이런 사례는 많지 않다. 전체 측만증 중 90%는 원인이 분명하지 않은 ‘특발성 측만증’이다. ●척추측만증의 원인은 무엇인가? 설도 많고, 많은 사람들이 궁금해 하는 대목이 바로 원인이 무엇인가이다. 지난 50년 동안 원인이 확실하지 않은 특발성 측만증의 원인을 밝히기 위해 수 많은 연구를 했으나 아직 결과가 없다. 원인을 알수 없다는 뜻이다. 일부에서는 나쁜 자세나 잘못된 습관 등이 원인이라고 주장하지만 이런 점이 요통의 원인일 수는 있어도 측만증의 원인은 아니다. ●척추측만증의 진단 기준을 설명해 달라. X-레이 검사를 통해 척추가 옆으로 10도 이상 휘는 경우 측만증으로 진단한다. 하지만 여기에 척추뼈가 자체적으로 회전되는 소견이 반드시 수반되어야만 측만증으로 진단할 수 있다. 척추뼈의 회전 소견이 없는 경우를 측만증이라고 말하기는 어렵다. ●증상은 어떻게 나타나나? 척추가 옆으로 휜 상태라도 각도가 아주 심하지 않으면 대부분 겉으로 표가 나지 않는다. 그러나 이런 경우라도 척추뼈가 뒤틀려 오른쪽 늑골이 등쪽으로 튀어나오면서 견갑골이 불거져 보인다. 또 척추뼈가 뒤틀리면서 왼쪽 가슴(유방)이 커져 보인다. 이런 증상을 알고 보면 어렵지 않게 자가진단도 가능하다. 학교검진이나 집에서 우연히 발견되는 측만증 대부분이 견갑골이 돌출하거나 비대칭 유방 등을 통해 발견된 경우라고 보면 된다. ●척추측만증이 인체에 미치는 영향은? 측만증 각도가 아주 크지 않으면 우려하는 심폐기능 및 소화장애 등은 없다. 80∼90도 정도의 만곡이라면 이런 증상이 나타날 수 있지만 이런 경우는 극히 드물다. 대부분의 환자에서 문제가 되는 증상은 요통이다. 젊은 나이에는 문제가 되지 않지만 중년 이후에는 요통이 생길 가능성이 정상인보다 2배나 높다. 또 중년 이후에 척추관협착증이 발생할 가능성도 높다. ●국내 유병율과 발생 추이상 특이점은? 유병율은 지역에 관계없이 2% 내외다. 미국·일본·스웨덴·중국 등 빈도를 발표한 대부분의 나라가 예외없이 2% 내외의 빈도를 보이고 있다. 측만증이 늘고 있다는 일부 기사는 사실과 다르며, 크게 과장돼 있다. ●실태가 어떻게 과장됐는가? 측만증의 유병율을 과장하는 것이 대표적이다. 측만증 유병율은 2% 내외인데 일부 의사들은 20% 또는 청소년 3분의 2가 자세 이상이라면서 빈도를 과장한다. 자세 이상이라는 표현은 극히 애매하고 비과학적인 표현이다. ●측만증 검사 학교에서 이뤄지는데. 10도 이상의 만곡을 가진 측만증은 2%에 지나지 않는다. 1000명의 학생 중 20명 정도가 측만증을 가졌을 뿐이다. 20도 이상은 2∼3명 정도며, 정말 문제가 되는 30도 이상은 1명 정도에 그친다. 이렇게 드문 질환을 위해 모든 학생이 검진을 받아야 하는 것은 난센스다. 그럼에도 통상 학교검진에서는 1000명당 120명이 측만증으로 잠정 진단된다. 즉, 100명의 학생은 공연히 측만증으로 잘못 진단돼 심리적 압박을 받는 셈이다. 또 측만증으로 진단되면 대부분 보조기 치료를 하게 되는데, 보조기 치료효과를 두고 전문가들의 견해차가 크다. 이런 문제 때문에 영국, 캐나다 등지에서는 오래 전에 측만증 학교검진을 중단했다. ●증상에 따라 치료는 어떻게 하는가? 일반적으로 측만증 각도를 X-레이 검사를 통해 측정, 분석해 치료를 결정한다. 이때 중요한 것은 만곡 정도인데, 각도가 25도에 못 미치는 환자는 별도의 치료없이 정기적으로 관찰만 한다. 그러나 25도 이상인 환자는 보조기를 착용해야 한다. 보조기 치료방법은 하루 중 22시간 이상을 착용하는 ‘풀 타임(full time)법’과 하루 중 8시간만 착용하는 ‘파트 타임(part time)법’이 있다. 측만증 환자의 대부분을 차지하는 사춘기 여학생들은 보조기를 착용을 기피하기 때문에 최근에는 ‘파트 타임 밤보조기’ 방법을 주로 적용하고 있다. 밤에 잘 때만 보조기를 착용하는 치료방식이다. 각도가 45도 이상인 환자라면 수술이 필요하다. 수술은 한 번하면 더 이상 할 필요가 없다. 수술할 때 삽입한 금속은 따로 제거하지 않아도 된다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

●소비자고발(KBS1 오후 10시) 국내 최고의 한우 브랜드로 인정받고 있는 강원도 ‘횡성한우’. 한우 중에서도 육즙이 풍부하고 씹는 맛이 뛰어나 인기가 높다. 또한 다른 지역 한우에 비해 비싸게 팔려 횡성한우 상호를 걸고 영업을 하는 음식점도 많다. 그런데 우리가 횡성한우인 줄 알고 먹은 쇠고기들. 진짜 횡성한우일까? ●아침드라마 다줄거야(KBS2 오전 9시) 주방장의 사직서로 인해 더 이상 영희를 주방에 둘 수 없는 보영, 영희를 사무실 근무로 배치시키고 이를 안 남주는 분노한다. 한편 강호는 영희의 오빠가 하루 아빠라는 사실이 너무나 혼란스럽고 영문을 알 리 없는 영희는 갑자기 자신을 외면하는 강호의 모습이 당황스럽기만 한데…. ●살맛납니다(MBC 오후 8시15분) 나리는 옥봉에게 유진이 다른 여자가 생긴 것 같다고 전한다. 당황한 옥봉은 어떻게든 수습해 보겠다며 인식에게는 절대로 말하지 말라고 당부한다. 한편 중국어 교재를 사기 위해 서점으로 간 창수는 마침 회사 팀장과 마주치고, 서로 미모의 선생님 링링에게 중국어를 배우겠다며 실랑이를 벌인다. ●아내가 돌아왔다(SBS 오후 7시15분) 상우가 유희를 안고 있는 모습을 본 서현은 깜짝 놀란다. 이때 유희가 나서서 상우가 좀 전의 다은이 문제로 속상하지 않으냐고 물어보는 중이었다며 둘러댄다. 유희는 이렇게 계속 만나고 부딪치는 일은 힘들다며 떠나겠다고 말하지만 상우는 그런 유희를 붙잡으며 그냥 자신만 따라오면 된다고 타이른다. ●희망풍경(EBS 오후 10시40분) 태어날 때부터 신경섬유종을 앓아 오른쪽 눈과 귀마저 잃은 전남 담양의 박필순씨. 요즘 필순씨는 새롭게 배우는 것들이 많다. 검정고시도 시작했고 미디어 센터에서 동영상 편집도 배우고 있다. 안면장애로 사진 찍는 것도 꺼렸던 그녀가 카메라 앞에서 자신의 집을, 그리고 자신의 얼굴을 촬영한다. ●시사토론 우리시대(OBS 밤 12시) 굴업도 개발에 대한 상생의 해법을 찾아본다. 현재 인천의 굴업도는 한 대기업이 2013년 말까지 14홀 규모의 골프장 등을 갖춘 관광단지 조성을 추진하고 있으나 환경단체는 생태가치가 풍부한 굴업도를 보존하기 위해선 인근 7개 섬을 포함시킨 덕적군도를 해상공원으로 만드는 것이 옳다고 주장한다.

●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 여름철이면 더욱 극심해 지는 고통, 무좀. 치명적인 질환이 아닌데다 재발이 쉬워 치료를 미루게만 된다. 하지만 무좀의 전염성은 생각보다 강하며 발은 물론 손, 손톱, 머리까지 옮을 수 있다는 사실. 국민 6명 중 1명은 앓고 있다는 생활 질환 무좀의 원인과 증상, 치료법에 대해 알아본다. ●한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 배우로 47년, 반세기를 살아온 강부자. 최근 엄마 신드롬을 일으킨 연극 ‘친정엄마와 2박 3일’ 이야기를 비롯해 연극무대와 브라운관의 차이, 기억에 남는 관객에 대해서 이야기를 나눠본다. 또한 아내이자 엄마로서의 강부자 이야기, 악성루머 때문에 힘들었던 그간의 심정에 대해서도 들어본다. ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 평생 얼굴 한쪽에 뒤덮인 종양을 갖고 살아온 순임씨는 동네 사람들과 매일 버섯 키우는 일을 한다. 희귀 유전질환으로 어머니에게서 물려받은 상처를 안고 살아왔지만, 스물한 살 딸에게 역시 그 고통을 물려주는 아픔이 더 크다. 유전 질환의 일종인 신경섬유종증으로 고통받고 있는 김순임 모녀의 사연과 함께한다. ●TV로펌 솔로몬(SBS 오후 8시50분) 넉넉지 않은 결혼자금에 맞춰 보다 싼 전셋집을 구하던 신혼부부. 다행히 직거래를 통해 적당한 집을 얻게 됐다. 잘살고 있던 어느 날 주인이 융자를 못 갚아 집이 경매로 넘어가게 됐다는 소식을 듣게 된다. 전세금 모두를 날려버릴 위기에 처한 부부. 이런 일을 당하지 않으려면 계약 시 어떻게 해야 할까? ●요리비전(EBS 오후 10시40분) 올갱이 천국 충북 괴산에선 문구점, 슈퍼 등에서도 올갱이를 내놓고 판다. 심지어 손수레에서 과일을 파는 할머니조차도 그 앞에 올갱이 한 바가지 퍼 놓고 올갱이를 판다. 충북 출신의 영화배우이자 방송인인 도용구씨가 어린 시절 강가에서 주웠던 올갱이의 추억과 그 맛을 찾아 괴산으로 떠난다. ●세계 세계인(YTN 오전 10시30분) 여성 유방암 환자 가운데 절제술을 받은 이들은 치료 뒤 몸의 형태가 달라지는 것에 대해 큰 충격을 받게 된다. 유방암 환자들의 자신감을 회복시키고 심리적 만족감을 높이기 위해 노력하는 사람들이 있다. 이들의 노력 덕분에 정신적으로 행복해지고 강해진 환자들이 질병에 당당히 맞서 싸워 이기고 있다.

●인간극장(KBS1 오전 7시50분) 전북 익산시 금마면. 넓디 넓은 집 안마당에 200개가 넘는 장독을 두고 홀로 된장을 담그는 서른다섯 황수연씨. 2년 전 대장암으로 남편이 세상을 떠나고 난 뒤 요양 차 내려왔던 익산에 네 아이와 홀로 남겨진 수연씨. 서른이 넘도록 돈 한 번 벌어본 적 없었던 그녀가 낯선 타향에서 홀로서기를 시작한다. ●한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 데뷔 40주년, 첼리스트 정명화의 음악인생을 함께 나눈다. 세계무대 데뷔의 기억, 클래식 음악의 개척자로서의 어려움, 첼로 인생의 은인은 누구인지를 들어본다. 특별한 음악가족 정 트리오! 정명화의 음악인생에 정 트리오 두 동생의 의미, 어머니 이원숙 여사의 특별한 자녀교육법에 대해서도 듣는다. ●닥터스(MBC 오후 6시50분) ‘닥터스-미라클’의 4명의 주인공들. 선천성 신경섬유종을 앓고 있는 김만중·광중씨. 근긴장이상증을 앓고 있는 한석분씨. 3살 때 급체로 인해 8일간 혼수상태에 빠져 있다가 간질발작을 시작하게 된 이천규씨. 2차 수술 및 재활치료를 받게 된 네 명의 주인공들을 다시 한번 만나본다. ●TV로펌 솔로몬(SBS 오후 8시50분) ‘백전백승 솔로몬!’ 그 첫 번째 시간. 마트 주차장에서 자신의 차를 보지 못하고 후진하는 차와 접촉사고가 난 주부. 가벼운 사고여서 서로의 연락처를 주고받으며 마무리했지만 두 시간 후 갑자기 본인이 뺑소니범으로 몰려 속수무책 당하고 만다. 과연 이 주부는 사고 당시 무엇을 했어야 했을까? ●세계테마기행(EBS 오후 8시50분) 흑해 연안의 신비를 간직한 땅 그루지야. 옛 소련 남부의 땅이었던 그루지야는 그동안 주변국과의 분쟁과 내전으로 여행자들이 찾기 쉽지 않았던 곳이다. 전쟁의 상처에도 불구하고 천혜 자연의 신비와 그들만의 문화를 지켜내고 있는 나라 그루지야로 여성 영화 감독 이경미와 함께 떠나본다. ●세계 세계인(YTN 오전 10시30분) 에티오피아의 커피 산업은 수백만 달러의 가치를 가진 것으로 평가된다. 경매와 곡물시장을 통해 커피 원두 무역을 해오던 에티오피아가 최근 새로운 전자 무역시스템을 도입했다. 이에 따라 농민들은 시세 표시기와 문자서비스를 통해 그날의 원두 가격을 바로 바로 알 수 있게 되었다.

최근 프랑스에서 28세의 남성이 ‘페이스 오프’(Face-Off) 수술을 받은 것으로 알려져 관심이 쏠리고 있다. AFP등 해외 통신에 따르면 이 남성은 파리 외곽에 위치한 헨리 몬도르 병원에서 얼굴전체를 이식하는 수술을 받은 것으로 알려졌다. 이 남성은 총에 맞아 얼굴 전체에 손상을 입으며 특히 얼굴 아래 부분의 근육이 파열되면서 입을 움직일 수 없을 정도로 악화된 상태였다. 이 수술에는 총 15명의 의사가 참여했으며 환자 얼굴의 뼈만 제외한 채 얼굴 근육 대부분을 제거하고 새 근육과 피부로 교체하는 대수술이 15시간 동안 진행됐다. 특히 이번 수술을 지난 2008년 미국에서 시행됐던 ‘페이스 오프’ 수술보다 더 광범위한 범위로 이루어져 학계의 비상한 관심이 쏠렸다. 수술을 집도한 담당의사에 따르면 환자의 의식은 돌아왔지만 거부반응 없이 이식이 성공했는지에 대해서는 더 살펴봐야 할 것으로 알려졌다. 지난 2007년 이식을 받은 29세의 한 남성은 수술 뒤 신경섬유종증(neurofibromatosis)이라 불리는 희귀 증상을 보였으며 악성 종양이 발견되는 등 부작용을 겪은 전례가 있기 때문이다. 의료진은 환자의 면역시스템이 거부반응을 보일 것을 대비해 면역 억제약을 꾸준히 투입해야 한다고 설명했다. 한편 이 남성은 세계에서 5번째로 얼굴 이식수술을 받은 환자로 기록됐으며 프랑스에서만 3번째에 해당된다. 지난 2005년 최초로 안면이식수술을 받은 환자는 개에게 얼굴을 물린 프랑스 여성이었다. 2006년에는 곰에게 습격을 받고 상처를 입은 중국 남성이 수술을 받았지만 지난 2008년 사망했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 지금 한창 가을 색동옷을 입기 시작한 황매산. 해발 1108m의 황매산은 합천을 대표하는 산으로 웅장한 산세와 빼어난 경관을 자랑한다. 원시 자연의 신비로움을 느낄 수 있는 우포늪을 지나 억새밭까지, 가을 산의 호젓한 분위기를 느낄 수 있는 황매산으로 영화배우 이혜은과 함께 향한다. ●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시20분) ‘한식’은 삼국시대부터 밥과 부식으로 나누어졌다. 탄수화물 위주의 밥, 채소 중심의 국과 나물, 발효음식인 김치 등으로 구성되어 우리 몸에 꼭 필요한 3대 영양소의 비율이 가장 이상적으로 담겨 있다. 국제화 시대, 다양한 먹을거리 속에서 건강식으로 주목 받고 있는 한식의 비밀을 밝혀본다. ●대결! 노래가 좋다(KBS2 오전 8시20분) 개그콘서트 개그맨들이 총출동하여 포복절도 라이브의 진수를 보여준다. 또 개그콘서트 팀들은 ‘대결 노래가 좋다’ 특집의 도전자로 출연해 500만원 상금을 향한 열띤 노래 대결도 펼친다. 노래뿐만 아니라 그동안 볼 수 없었던 다양한 장기까지 선보여 더욱 풍성한 무대를 꾸민다. ●늘 푸른 인생(MBC 오전 6시10분) 이번주 ‘뽀빠이가 간다’는 토마토의 본고장, 충남 아산시 영인면 신봉2리 내이랑 마을을 찾아간다.15년 전, 초등학교 교감 시절 학부모들의 권유로 승마를 시작해 지금은 수준급 실력을 자랑하게 된 승마계의 카리스마, 68세 한영수 할아버지를 ‘찾아라, 시니어스타’편에서 만나본다. ●주말극장 유리의 성(SBS 오후 8시50분) 준성과 언쟁을 마치고 집으로 돌아온 민주는 준성의 말을 떠올리며 눈물을 흘린다. 다음날 리포트를 쓰기 위해 민주는 천안으로 출장을 떠나고 준성은 민주가 보고 싶어 불현듯 차를 몰고 민주를 만나러 나선다. 천안에서의 뜻밖의 재회에 민주는 자신이 준성을 의지하고 있음을 깨닫게 되는데…. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시10분) 19살 재혁이는 신경섬유종증을 앓고 있다. 재혁이의 얼굴은 자라면서 점점 심하게 변했고 가슴은 흉측할 정도로 튀어 나와 옷을 입어도 잘 가려지지 않는다. 특히 오른쪽 팔 전체를 덮은 종양이 근육 발달을 막아 재혁이는 가벼운 물건도 쉽게 들지 못하는 상태인데…. ●시네마 천국(EBS 오후 6시40분) 천재 만화가 아사코와 그 주변 사람들이 고양이 구구를 만나면서 벌어지는 일과 사랑, 인연, 희망에 관한 이야기를 다룬 이누도 잇신 감독의 영화 ‘구구는 고양이다’를 비롯해 ‘조제, 호랑이 그리고 물고기들’,‘메종 드 히미코’,‘금발의 초원’ 등 감독의 주요작품들을 통해 삶을 따뜻하게 관조하는 시선을 느껴본다. ●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 아르헨티나의 해안가에는 지금으로부터 1만 2000년 전 한 거대 생물체가 남긴 발자국이 있다. 그러나 해수면의 상승과 해변을 찾는 사람들의 발길로 사라질 위기에 처해 있다. 언젠가는 바닷물에 잠겨 사라질 것을 알고 있는 한 고생물학자가 유산 지키기에 앞장섰다.