91‘지바세계탁구선수권 우승 합작한 남북 탁구여왕 .. 평창패럴림픽서 상봉 가능성남과 북의 ‘탁구 여왕’ 현정화(49·렛츠런 탁구단 감독)와 리분희(50) 조선장애자체육협회 서기장이 27년 만에 만날 수 있을 전망이다. 동계패럴림픽이 열리는 강원 평창에서다. 북한은 17일 차관급 평창 실무회담에서 평창패럴림픽에도 대표단을 보내겠다고 알려왔는데, 성사될 경우 북한 장애인체육 행정의 실무 책임자인 리 서기장이 대표단을 이끌 가능성이 크다.리 서기장이 평창패럴림픽 때 대표단 일원으로 한국을 찾는다면 선수 시절이던 지난 1991년 지바 세계탁구선수권대회에서 남북 단일팀 일원으로 호흡을 맞췄던 현 감독과 무려 27년 만에 다시 만날 수 있다. 둘은 지바세계선수권 당시 단체전 멤버로 나서 여자 단체전에서 9연패를 노리던 세계 최강 중국을 꺾고 금메달을 합작했다. 이들의 스토리는 영화로도 만들어졌다. 이후 현 감독과 리 서기장은 여러 차례 만날 기회가 생겼지만 지바 대회 이후 한 번도 상봉하지 못했다. 대표단의 일원으로 북한 평양을 방문해 리 서기장을 수소문했지만 끝내 만나지 못했다. 친언니처럼 따랐던 한 살 위의 리 서기장에게 전하려던 편지도 전달하지 못했다. 또 2012년 런던올림픽에 여자대표팀 총감독으로 참가했던 현 감독은 대회 직후 미국으로 어학연수를 떠나는 바람에 한 달 후 런던패럴림픽에 북한 선수단을 이끌고 출전한 리 서기장과의 재회가 무산됐다. 그해 7월 대동강장애자문화센터에서 가진 AP 평양지국 기자와의 인터뷰에서 리 서기장은 “21년 전 (현)정화가 준 반지를 지금도 간직하고 있다. 50일 동안 같이 자고 먹고, 탁구대 위에 함께 땀을 흘렸다. 우리는 ‘하나’였다”고 현 감독을 그리워했다. 리 서기장은 또 “당시엔 나이가 어려 남북단일팀이 가진 상징성을 자세히 이해하지는 못했지만 우리 둘은 우승이라는 목적을 공유했다. 정화와 나는 같은 언어로 말하는 똑같은 조선인이었다”고 말하기도 했다. 리 서기장의 자녀 가운데 한 명은 뇌성마비를 앓고 있다 가장 최근이었던 2014년 인천아시안게임 때는 현 감독이 아시안게임 선수촌장을 맡았지만, 음주 운전 파문에 휘말려 사임했다. 리 서기장도 곧이어 뜻하지 않은 교통사고로 크게 다치면서 둘의 만남은 끝내 성사되지 않았다. 현 감독은 “(리분희) 언니가 온다면 이번 만큼은 꼭 만나서 그동안 지낸 이야기를 하며 좋은 시간을 보내고 싶다”면서 “어떤 상황이 생기더라도 무조건 찾아가 만나겠다”고 말했다. 최병규 전문기자 cbk91065@seoul.co.kr

자식들은 힘든 일상에 지쳐 가끔 부모의 존재를 까맣게 잊고 산다. 그리고 한 아이의 부모가 되고 나서야 자신들을 품어준 부모가 얼마나 위대하고 감사한 존재인지 깨닫는다. 부모를 먼저 떠나보내고 난 뒤, 오랜 세월 자신을 위해 희생해온 노고를 뒤늦게 알아채기도 한다. 사실 아무나 부모가 될 수 있는 건 아니다. 부모가 되기 전부터 큰 난관에 봉착하거나 부모가 되는 과정에서 수많은 시행착오를 거치는 이들도 있다. 부모의 역할도 삶도 끝날 듯 끝나지 않는다. 그러나 부모는 아무리 힘들어도 자식을 위해 희망을 버리지 않는다. 지난 1월 모성애를 발휘해 가장 아찔한 순간에 아이를 구한 엄마도 그랬다. 미국 텍사스주에 사는 제니퍼 던칸(24)이 생후 8개월인 아들 다니엘을 탁아소에 맡기러 가는 길에 접촉사고가 일어났다. 던칸은 다행히 다치지 않아 다리 갓길 위에 아들을 안고 서서 구조되길 기다렸다. 그러나 또 다른 트럭 한 대가 미끄러지면서 던칸을 덮쳤다. 그녀는 아들과 함께 9m 높이의 다리 아래 도로에 떨어졌다. 그 짧은 순간에도 다니엘이 걱정된 엄마는 온몸으로 아들을 감싸 꼭 끌어안았다. 덕분에 아들은 이마가 긁힌 상처밖에 나지 않았지만 엄마는 왼쪽 다리의 절반을 잃었다. 던칸은 "다니엘과 함께 걸음마 연습을 하는 것이 가장 큰 목표다. 아들을 위해서라도 다시 걸어야 한다. 나는 아이에게 가장 필요한 존재라는 걸 알기 때문이다"라며 희망의 끈을 놓지 않았다. 끔찍한 사고로 두 팔과 두 다리를 모두 잃은 영국의 30대 남성도 '딸바보' 아빠로서의 삶을 포기하지 않았다. 축구 선수로도 활약했던 제임스 마인스(33)는 공사현장에서 일하다 추락하면서 3만 3000V의 전기에 감전돼 온몸에 불이 붙는 끔찍한 사고를 당했다. 사지를 절단해야 한다는 현실만큼이나 생후 11개월 쌍둥이 딸을 안지 못한다는 사실은 마인스를 절망하게 했다. 그는 제 기능을 할 수 없을 정도로 심각한 상태였지만 두 딸을 위해 장애를 딛고 일어섰다. 현재 의수를 차고 딸들과 공놀이도 하고 눈을 맞출 수 있게 된 그는 "아이들을 아버지가 없는 쌍둥이로 자라게 하고 싶지 않다"며 강한 삶의 의지를 밝혔다. 중증 뇌성마비 아들을 중국 베이징대학과 미국 하버드대학에 보낸 싱글맘 조우홍옌도 이에 못지않다. 그녀는 29년 전 의료 과실로 자궁 내 태아질식을 겪었다. 담당의는 정상적인 아이를 낳기 어려우니 유산을 권했고, 남편 또한 이에 동의했지만 그녀는 끝내 아들 딩딩을 출산했다. 결국 남편이 떠나면서 조우홍옌은 혼자 돈을 벌며 아픈 아들 치료비와 부모님을 포함해 네 식구를 먹여 살렸다. 아침에는 일하고 점심과 저녁시간에 아들을 지극정성 보살펴 물건도 제대로 쥘 수 없었던 아들을 스스로 일어 설 수 있게 만들었다. 남들보다 느리고 더딘 아들을 훈련시키는 과정은 힘들었지만 어렵게 얻은 아이였기에 엄마는 포기하지 않았다. 그런 엄마의 마음을 누구보다 잘 아는 아들은 "엄마는 나를 끊임없이 독려해주셨다. 내가 주저앉을 때마다 두 손으로 힘차게 밀어주셨다"며 "빨리 자립해 엄마를 편하게 모시고 싶다"는 소망을 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

자식들은 힘든 일상에 지쳐 가끔 부모의 존재를 까맣게 잊고 산다. 그리고 한 아이의 부모가 되고 나서야 자신들을 품어준 부모가 얼마나 위대하고 감사한 존재인지 깨닫는다. 부모를 먼저 떠나보내고 난 뒤, 오랜 세월 자신을 위해 희생해온 노고를 뒤늦게 알아채기도 한다. 사실 아무나 부모가 될 수 있는 건 아니다. 부모가 되기 전부터 큰 난관에 봉착하거나 부모가 되는 과정에서 수많은 시행착오를 거치는 이들도 있다. 부모의 역할도 삶도 끝날 듯 끝나지 않는다. 그러나 부모는 아무리 힘들어도 자식을 위해 희망을 버리지 않는다. 지난 1월 모성애를 발휘해 가장 아찔한 순간에 아이를 구한 엄마도 그랬다. 미국 텍사스주에 사는 제니퍼 던칸(24)이 생후 8개월인 아들 다니엘을 탁아소에 맡기러 가는 길에 접촉사고가 일어났다. 던칸은 다행히 다치지 않아 다리 갓길 위에 아들을 안고 서서 구조되길 기다렸다. 그러나 또 다른 트럭 한 대가 미끄러지면서 던칸을 덮쳤다. 그녀는 아들과 함께 9m 높이의 다리 아래 도로에 떨어졌다. 그 짧은 순간에도 다니엘이 걱정된 엄마는 온몸으로 아들을 감싸 꼭 끌어안았다. 덕분에 아들은 이마가 긁힌 상처밖에 나지 않았지만 엄마는 왼쪽 다리의 절반을 잃었다. 던칸은 "다니엘과 함께 걸음마 연습을 하는 것이 가장 큰 목표다. 아들을 위해서라도 다시 걸어야 한다. 나는 아이에게 가장 필요한 존재라는 걸 알기 때문이다"라며 희망의 끈을 놓지 않았다. 끔찍한 사고로 두 팔과 두 다리를 모두 잃은 영국의 30대 남성도 '딸바보' 아빠로서의 삶을 포기하지 않았다. 축구 선수로도 활약했던 제임스 마인스(33)는 공사현장에서 일하다 추락하면서 3만 3000V의 전기에 감전돼 온몸에 불이 붙는 끔찍한 사고를 당했다. 사지를 절단해야 한다는 현실만큼이나 생후 11개월 쌍둥이 딸을 안지 못한다는 사실은 마인스를 절망하게 했다. 그는 제 기능을 할 수 없을 정도로 심각한 상태였지만 두 딸을 위해 장애를 딛고 일어섰다. 현재 의수를 차고 딸들과 공놀이도 하고 눈을 맞출 수 있게 된 그는 "아이들을 아버지가 없는 쌍둥이로 자라게 하고 싶지 않다"며 강한 삶의 의지를 밝혔다. 중증 뇌성마비 아들을 중국 베이징대학과 미국 하버드대학에 보낸 싱글맘 조우홍옌도 이에 못지않다. 그녀는 29년 전 의료 과실로 자궁 내 태아질식을 겪었다. 담당의는 정상적인 아이를 낳기 어려우니 유산을 권했고, 남편 또한 이에 동의했지만 그녀는 끝내 아들 딩딩을 출산했다. 결국 남편이 떠나면서 조우홍옌은 혼자 돈을 벌며 아픈 아들 치료비와 부모님을 포함해 네 식구를 먹여 살렸다. 아침에는 일하고 점심과 저녁시간에 아들을 지극정성 보살펴 물건도 제대로 쥘 수 없었던 아들을 스스로 일어 설 수 있게 만들었다. 남들보다 느리고 더딘 아들을 훈련시키는 과정은 힘들었지만 어렵게 얻은 아이였기에 엄마는 포기하지 않았다. 그런 엄마의 마음을 누구보다 잘 아는 아들은 "엄마는 나를 끊임없이 독려해주셨다. 내가 주저앉을 때마다 두 손으로 힘차게 밀어주셨다"며 "빨리 자립해 엄마를 편하게 모시고 싶다"는 소망을 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

서울 이대목동병원 신생아 중환자실에서 치료받던 미숙아 4명이 잇따라 숨지는 사태가 발생하면서 의학계에서는 “매우 이례적이며 초유의 사태”라는 반응을 보이고 있다. 이와 함께 미숙아와 그 치료에 대한 관심이 집중되고 있다.의학계에서 조산아, 이른둥이 등으로 불리는 미숙아는 임신 37주 미만에 태어난 신생아를 가르키는 용어다. 출생 체중 기준으로 2.5㎏ 이하인 경우 저체중출생아, 1.5㎏ 미만은 극소저체중출생아, 1㎏ 미만은 초극소저체중출생아라고 한다. 미숙아 출산 원인은 아직 명확하지 않지만 산모의 나이가 너무 어리거나 35세 이상 고령 임신인 경우, 임신 중 산모가 스트레스가 많은 경우, 급성 또는 만성질환이 있는 경우, 미숙아 분만 경험이 있는 경우, 태아 자체 건강이 좋지 않은 경우 등 다양한 원인 때문으로 보고 있다. 대부분의 미숙아는 체구가 작고 피부는 얇고 지방질이 적기 때문에 열을 쉽게 빼앗겨 저체온 증상이 자주 나타나고 폐도 미성숙해 있기 때문에 호흡기 문제가 발생하기 쉽다. 또 뇌도 만삭아들보다 성숙하지 못해 불규칙한 호흡을 보이며 손상이나 감염에 취약한 것이 문제가 되기도 한다. 이 때문에 미숙아가 태어나면 병원은 신생아 집중치료실이라는 중환자실로 옮겨 인큐베이터에서 맥박과 호흡, 산소포화도를 점검하면서 체온을 높이고 수액과 영양분을 공급해준다. 심할 경우는 인공호흡기 치료를 하기도 한다. 인큐베이터 치료는 스스로 체온 조절이 가능해지면 중단하기도 하지만 발달 상태를 보고 의료진에서 결정한다.미숙아는 태아가 엄마의 자궁 속에서 머무르는 기간이 짧고 출생시 몸무게가 작을수록 증상이 심하게 나타난다. 미숙아에게서 흔히 나타나는 합병증은 뇌실 내 출혈이나 두개골 출혈로 초기에는 증상이 없다가 성장하면서 뇌성마비나 정신적 문제를 겪을 수 있다. 미숙아는 위장 등 소화기 계열도 미숙하기 때문에 황달도 자주 나타난다. 콩팥이 제 기능을 못해 신부전을 겪기도 하며 인공호흡기 치룔르 오래 받을 경우는 망막혈관이 상해 시력을 잃기도 한다고 의료계에 보고됐다. 통계청에 따르면 우리나라 미숙아 수는 2005년 2만 498명으로 전체 신생아의 4.8%를 차지하고 있지만 2015년에는 전체 6.9%인 3만 408명으로 48.3%나 증가했다. 최근에는 치료기술 향상으로 국내 미숙아 생존율이 높아진다는 반가운 소식도 있다. 1.5㎏ 미만 미숙아의 경우 2007년 83.2%에 머물던 생존율이 2015년에는 87.9%로 향상됐다. 또 1㎏ 미만 미숙아의 생존율도 같은 기간 62.7%에서 72.8%로 각각 높아진 것으로 알려졌다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

“사과를 해라 하니까, 그때부터 연락이 안 되는 거예요”“재판에서 2500만원, 3000만원 밖에 못 주겠다고 해” ‘뇌성마비 오진’ 탓에 13년 간 누워 있던 세가와병 환자가 제대로 된 약을 복용하고 이틀 만에 자리에서 일어난 사건에 관심이 집중된다. 법원이 오진을 내린 병원에 ‘겨우’ 1억원을 배상하라는 조정 결정에 대해 네티즌들의 분노가 만만찮은 가운데, 환자 아버지가 방송 인터뷰에서 “너무 억울하더라”는 심경을 토해냈다.이름을 밝히지 않은 환자의 아버지는 7일 CBS 라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에서 “(오진이었다는 점을) 알고 난 뒤에 제가 사과를 해라. 사과를 하면 모든 건 없는 걸로 하겠다 하니까 그때부터 연락이 안 되는 거예요. 그리고 솔직하게 이야기하지만 재판정에서도 2500만 원, 3000만 원밖에 못 물어주겠다. 너무 억울한 이야기를 하더라고요”고 말했다. 이 환자의 아버지는 “처음엔 병원에서 경직성 뇌성마비라고 판정받았다. 조금 진단이 이상하다는 생각이 들어서 주위의 이야기를 듣고 멀리 중국에도 한 번 갔다 왔습니다. 그리고 그때부터 계속 물리치료도 하고 돈도 많이 들었죠. 지금 한 10년 동안 한 4-5억 정도는 들었어요”라고 말했다. ▶ 세가와병 뭐길래?…13년 누워지낸 여성이 하루아침에 ‘벌떡’▶ 세가와병, 전문의도 판정 어렵다…“오진 사례 빈번” 그는 “2012년도에 물리치료 선생님이 얘를 한번 보더니 얘는 아무래도 뇌성마비가 아닌 것 같으니까 서울에 있는 병원에 한번 가보라 해서. 서울에서는 앞에서 병원에 갖고 있는 MRI를 보더니 약을 줄 테니까 먹어봐라. 못 믿었죠, 그때는. 그리고 한 이틀 정도 먹더니 애가 목을 딱 드는 거예요”라고 했다.그는 “제가 처음 (뇌성마비가 아니라는 말을) 들을 때는 가슴이 답답했죠. 아니, 이런 경우가 어디 있나, 정말. 눈물이 많이 나고. 그리고 애가 걷기 시작하니까 그때부터는 진짜 막막하던 게 이걸 또 그런 게 아니겠나. 또 못 걷지 않겠나 싶은 그런 걱정도 했습니다”고 말했다. 이기철 기자 chuli@seoul.co.kr

법원 “병원 책임… 1억원 배상” 3살 때 대학병원에서 뇌성마비 판정을 받고 13년간 누워지낸 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 두 발로 걷는 일이 벌어졌다. 환자 가족은 오진 의혹으로 엄청난 피해를 입었다며 뇌성마비 진단을 한 대구의 한 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기했다. 대구지법 민사11부(부장 신안재)는 병원 측에 책임이 있다며 원고에게 1억원을 배상하라며 강제조정 결정을 내렸다고 6일 밝혔다. 만 3세가 넘을 때까지 까치발로 걷는 등 장애를 겪은 A(20)양은 부모와 함께 2001년 대구의 한 대학병원을 찾았다. 병원에서의 진단 결과는 뇌성마비였다. A양은 이후 수차례 입원 치료도 받으며 국내외 병원을 전전했다. 하지만 상태는 나아지지 않았고 결국 뇌병변 장애 1급 판정까지 받았다. A양 가족은 체념하고 지냈으나 5년 전 서울의 한 대학병원에서 뜻밖의 얘기를 들었다. 2012년 7월 이 병원에서 재활치료를 받던 중 물리치료사가 “뇌병변이 아닌 것 같다”고 의문을 제기했다. 이 병원 의료진이 대구 대학병원에서 촬영한 자기공명영상(MRI) 사진을 본 뒤 뇌성마비가 아닌 ‘세가와병’(도파반응성 근육긴장이상)으로 진단했다. 주로 소아 연령에서 나타나는 이 병은 신경전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 줄어들어 발생한다. 소량 도파민 약물로 장기적 합병증 없이 치료할 수 있는 질환으로 조기 진단과 치료가 매우 중요하다. A씨는 병원 측이 처방한 약을 먹고 일주일 만에 스스로 걸을 수 있게 됐다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

쌍둥이를 키우는 영국의 30대 주부가 화장실에서 ‘볼일’을 보는 자신의 모습을 카메라에 담은 뒤, 이 사진으로 캘린더를 만들었다. 어떤 사연일까. 영국 메트로 등 현지 언론의 4일 보도에 따르면, 사라 브리스전(27)이라는 여성이 제작하고 SNS를 통해 공개한 것은 재림절(기독교에서 크리스마스 전의 4주간 기간) 캘린더로, 매 페이지마다 사라가 화장실 변기에 앉아 찍은 셀카 사진이 장식돼 있다. 이 여성이 화장실이라는 ‘사적인’ 공간에서 찍은 사진을 캘린더로 제작한 이유는 화장실 이용에 대한 사람들의 생각을 환기시키기 위해서다. 올해 7살 된 사라의 쌍둥이 중 한명인 하들리는 선천적인 뇌성마비를 앓고 있다. 거동이 불편한 하들리는 외출 시 화장실을 이용할 때마다 다양한 어려움을 겪어야 했다. 사라는 뇌성마비 장애를 가진 아들을 키우며 겪은 공공 화장실의 불편함과 어려움을 많은 사람들이 알 수 있도록 하기 위해 ‘화장실 캘린더’라는 독특한 프로젝트를 기획했다. 그녀는 “몸이 불편한 아들과 외출해 공공화장실을 이용할 때, 유일한 방법은 아이를 화장실 바닥에 눕히고 옷이나 기저귀를 갈아입혀 주는 것 뿐이었다”면서 “그런 방법은 대단히 충격적이호 참혹하며, 감염의 위험까지 있다”고 목소리를 높였다. 이어 “몸이 불편한 장애아나 성인 장애인들이 휠체어에서 내려 변기에 스스로 올라가는 것이 얼마나 어려운 일인지 사람들은 잘 알지 못한다”면서 “어떤 슈퍼마켓의 화장실은 너무 더러워서 아이를 눕히는 것조차 불가능하다”고 덧붙였다. 또 “영국 전역에서 보통의 화장실을 이용하지 못하는 사람들은 25만 명이 훌쩍 넘는다”면서 이들은 위한 합당한 설비와 장비가 필요하다“고 말했다. 사라는 현재 장애인들을 위해 화장실 설비를 개선해달라는 캠페인을 진행하고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

3살 때 대학병원에서 뇌성마비 판정을 받고 13년간 누워지낸 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 두 발로 걷는 일이 벌어졌다. 환자 가족은 오진 의혹으로 엄청난 피해를 입었다며 뇌성마비 진단을 한 대구의 한 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기했다. 대구지법 민사11부(부장 신안재)는 병원 측에 책임이 있다며 병원 측은 원고에게 1억원을 배상하라며 강제조정 결정을 내렸다고 6일 밝혔다. 만 3세가 넘을 때까지 까치발로 걷는 등 장애를 겪은 A(20)양은 부모와 함께 2001년 대구 한 대학병원을 찾았다. 병원에서의 진단 결과는 뇌성마비였다. A양은 이후 수차례 입원치료도 받고 국내외 병원을 전전했다. 하지만 상태는 나아지지 않았고 결국 뇌병변 장애 1급 판정까지 받았다. A양 가족은 체념을 하고 지냈으나 5년 전 서울의 한 대학병원에서 뜻밖의 이야기를 들었다. 2012년 7월 이 병원에서 재활치료를 받던 중 물리치료사가 “뇌병변이 아닌 것 같다”고 의문을 제기했다. 이 병원 의료진이 대구 대학병원에서 촬영한 MRI 사진을 본 뒤 뇌성마비가 아닌 ‘세가와 병(도파반응성 근육긴장이상)’으로 진단했다. 주로 소아 연령에서 나타나는 이 병은 신경전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발생한다. 소량 도파민 약물로 장기적인 합병증 없이 치료할 수 있는 질환으로 조기 진단과 치료가 매우 중요하다. A씨는 실제 병원 측이 처방한 약을 먹고 일주일 만에 스스로 걷게 됐다. A씨와 A씨 아버지는 2015년 10월 뇌성마비로 진단한 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기해 2년여 동안 법정공방을 벌였다. 재판부는 “대학병원이 일부 과실을 인정하는 데다 당시 의료기술로는 세가와병을 발견하기 어려울 수 있었다는 점을 고려했다”면서 “의사에게 진료 시 통상적으로 부과되는 주의의무에 대해 어느 정도 책임을 인정한 것이다”고 강제조정 결정을 설명했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

오진 때문에 13년 간 누워 있던 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 자리에서 일어나는 일이 발생하면서 ‘세가와병’에 대한 관심이 높다.세가와병은 주로 소아 연령대에 발병하며 뇌성마비·파킨슨병과 워낙 증상이 유사해 신경과 전문의들조차 오진하는 사례가 빈번한 질환이다. 신경전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발병하는 세가와병의 주요 증상은 우선 다리가 꼬이면서 점차 걷질 못하게 된다. 또 신체 근육에 경직 현상이 심해지면서 마비증상이 오고, 아침에는 상태가 호전되는 듯싶다가 저녁이 되면 다시 악화하는 현상이 반복적으로 일어난다. 전문가들은 이런 증상 자체가 뇌성마비·파킨슨병과 거의 동일하기 때문에 세가와병 판정 자체가 꽤 까다롭다고 말한다. 무엇보다 세가와병 진단의 가장 큰 문제는 이 환자들을 돌볼 수 있는 전문 의료기관이 아직 국내에 없다는 점이다. 뇌성마비·파킨슨병으로 진단을 내리는 경우가 일반적이다 보니 이번 환자처럼 오진으로 인해 불필요하게 병원에 입원하는 환자가 앞으로도 더 나올 가능성이 크다. 미국의 경우 정부가 미국국립보건원(NIH), 하버드대 병원 등을 지정해 세가와병 환자를 전담 진료할 수 있는 시스템을 운영하고 있다. 이에 따라 우리나라도 특정 의료기관을 지정해 세가와병과 같은 희귀질환을 전문적으로 판정하고, 치료할 수 있는 시스템을 구축해야 한다는 주장에 힘이 쏠리고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

오진 때문에 13년 간 누워 있던 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 자리에서 일어나는 일이 벌어졌다.5일 SBS와 경북일보 등에 따르면 1997생 A씨는 만 3세가 넘어서도 제대로 걷지 못하고 까치발로 걷는 등의 증상을 보였다. 2001년 대구의 한 대학병원 재활의학과에서 뇌성마비 중 강직성 하지마비 판정을 받았다. 2005년과 2008년 수차례에 걸쳐 입원 치료도 받았지만, 2009년에는 경직성 사지 마비 진단을 받았고, 2011년에는 뇌성마비 진단을 받았다. 그러다 5년 전인 2012년 서울의 한 대학병원에서 의사가 아닌 물리치료사가 “뇌성마비가 아닌 것 같다”는 의문을 제기했다. 의료진은 대구의 대학병원에서 과거에 촬영한 MRI 사진을 본 뒤 “뇌성마비가 아닌 도파반응성 근육긴장”이라고 진단을 내렸다.세가와병으로 불리는 도파 반응성 근육긴장이상(dopa-responsive dystonia)이라는 이 병은 신경전달물질의 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발생한다. 특정 유전자의 돌연변이가 50% 이상의 환자에서 발견된다. 200만명 중 한 명 꼴로 발생하는데, 남성보다는 여성이 걸릴 확률이 높다. ▶ 세가와병, 전문의도 판정 어렵다…“오진 사례 빈번” 일본 소아과 의사 마사야 세가와(1936~2014년) 등에 의해 처음 보고된 이후 학계에서는 흔히 세가와병이라 부른다. 파킨슨병과 증상이 비슷하며 보행장애 증상을 보여 종종 혼동되기도 한다. 주로 소아에게 발생하고, 도파민 약물을 소량 투약하면 특별한 합병증 없이 치료가 가능하다. A씨는 도파민을 투여한 지 일주일 만에 스스로 걸을 수 있게 됐다. A씨와 A씨 아버지는 2015년 10월 뇌성마비로 진단한 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기해 2년여 동안 법정공방을 벌였다. 의료 관련 전담 재판부인 대구지법 민사11부(신안재 부장판사)는 피고 측이 원고에게 1억원을 배상하라며 강제조정 결정을 내렸다고 6일 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

LG전자는 기업의 사회적 책임을 다한다는 취지에서 해마다 헌혈 캠페인을 진행한다. 동참하는 임직원의 숫자만큼 회사가 기부하는 행사로 지난 13년간 1만여명이 참여한 대표적인 사회공헌 활동이다.LG전자는 이달 한 달간 국내 사업장과 해외 법인에서 동시 헌혈 캠페인을 진행하고 있다고 28일 밝혔다. 서울·평택·창원·구미 등 국내 사업장 10곳과 미국·이란·멕시코·러시아·카자흐스탄·인도 등 해외 사업장 10곳 등에서 함께 행사를 진행 중이다. LG전자 임직원이 헌혈하면 회사가 1명당 1만원씩 기부를 한다. 또 임직원이나 고객이 LG전자 블로그(social.lge.co.kr), 트위터(twitter.com/LGElectronics), 페이스북(facebook.com/theLGstory) 등에 응원 메시지나 인증 사진을 남기면 역시 한 건당 1000원을 추가로 기부한다. LG전자는 캠페인에서 모은 기부금 전액을 푸르메재단과 대한사회복지회에 전달할 계획이다. 전달된 기부금은 특이 질병이나 장애로 고통받는 어린이들을 위해 사용된다. 올해는 척추 측만 등 장애가 있는 은진(이하 가명·6살)이가 도움을 받게 된다. 은진이는 관절이 잘 자라지 않고, 발바닥이 안쪽으로 기울어져 있으며 간질도 앓고 있다. 올해 지원금으로 은진이는 발목뼈 수술을 받는다. 지난해는 은지(7살)와 지후(5살)가 도움을 받았다. 태어날 때 엄마의 산소 부족으로 뇌백질 이상을 안고 태어난 은지는 약물과 언어치료 등을 받고 있다. 또 뇌성마비와 삼킴 장애를 앓던 지후도 치료를 받으면서 차차 상태가 호전되고 있다. LG전자 관계자는 “러시아 법인의 헌혈 행사에는 유명 축구 선수들이 참여할 정도로 성황이었다”면서 “일반 시민이 헌혈을 한 뒤 인증 사진만 올려도 어려운 이웃을 도울 수 있는 만큼 시민들이 적극적으로 참여했으면 한다”고 밝혔다. 이경주 기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

10년전에 개봉된 영화 말아톤! 장거리 풀코스를 완주하던 장애아 초원이를 아시나요? 그 어머니의 간절한 소원은 아들보다 하루 늦게 죽는 것이었다. 성인임에도 네살배기 지능으로 평생을 혼자는 살 수 없는 고난의 불치병 발달장애인 그들과 가족들의 삶은 다른 장애들과 함께 너무도 불행하고 안쓰럽다. 또한 최근 발달장애인 염전노예 사건과 관악·전주 등 전국에서 발생했던 장애인 가족 동반자살 사건은 큰 사회적 문제로 매우 심각한 상황이지만 차가운 멸시와 편견 및 무관심으로 그들의 상처는 계속 깊어만 간다. 또한 최근 장애 전용 특수학교 설립은 재활과 교육을 위해 하루가 급한데도 입지를 반대하는 해당 지역 민원들을 볼 때 너무 가슴 아프다. 장애는 예고 없이 다가오는 불행의 원천으로 강 건너 불이 아니며, 발생원인도 환경파괴, 약물, 스트레스와 사고 등 후천성 원인도 크니 치료 및 권리보호를 위한 국가와 공공의 책임이 막중하다. 서울만 해도 15종에 달하는 전체 등록 장애인 수가 50만을 육박하며 매년 증가하고 있다. 그 중 두뇌 특정부위 결함으로 발생한 자폐, 지적, 뇌성마비 등 발달장애인은 그 수가 5만을 넘는 사회생활 불능의 특수장애임에도 서울의 경우 고작 밀알, 정애학교 등 교육시설이 매우 빈약하고 권리보호나 평생교육지원은 아주 전무한 실정이다. 또한 성인취업이나 혼인도 겨우 경증 10% 정도며, 월 200만원 이하소득 가족이 대다수로써 평생 극빈 부모에게 의존하는 안타까운 현실이다. 정부도 이 문제를 인지하고 근래 관련법을 제정했지만 시행령도 없는 상태이자 법 시행전인 2015. 5월에 본인은 최초로 서울시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례를 직접 제정하였다. 결과 2016년에 6곳, 올해는 5곳 등 11개 자치구에 발달장애인 평생교육센터를 서울시비로 건립했고, 관악·성북 등 5개 구에는 가족지원센터도 건립했으며 계속 확충해 갈 것으로 큰 보람을 느낀다. 최근 청음회관의 집요한 노력과 K구 협조로 인터넷 수능방송에서 자막서비스를 개설하여 5천여 학령기 청각장애인을 배려하는 것 또한 매우 흐믓한 일이다. 지난 봄 어느날 우리의 오랜 봉사처인 일원동 시각장애인복지관이 개최한 백일장에서 장원을 차지한 작품 4행시이며, 작자는 13세 앞 못보는 앳된 소녀다. 봄 / 봄이 찾아왔네요.나 / 나들이 가서 뛰놀고 싶네요.들 / 들에 나가 꽃도 나비도 보고 싶은데이 / 이놈의 눈이 통 보이지 않네요. 윤사월 해긴날 산지기 오막집 문설주에 기대고 새 봄을 기다리는 눈먼 어린 소녀의 서글픔이 어려 오랫동안 가슴이 뭉클했다. 미사나 식사준비로 움직일때면 부딪히고 넘어지는 위기상황! 그들의 삶은 불편투성으로 시각장애인 봉사현장은 늘 긴장의 연속이다. 단차를 경사램프로, 승강기 조작반은 낮게, 화장실과 주차장은 넓고 편리하게 등 모든 건축물과 공공시설물은 장애인 편익추구 방향으로 건설하고 조속히 고쳐가야 한다. 못 보고 못 듣는 시각 및 청각장애, 없고 움직임 불편한 지체장애, 평생을 혼자 못사는 정신과 발달장애, 호흡·간·폐 등 장기 및 언어장애. 그들의 뼈아픈 상처를 건강인들이 얼마나 알겠는가. 장애는 죄가 아니다. 늘 따스한 가슴으로 품어주고 도와줘야 하며 사랑을 베풀어야 한다. 이 세상 모든 장애인들의 권리가 최대한 보장되고 충분한 지원이 이루어지길 기대하면서 그들의 삶이 즐겁고 행복한 곳이 세상 낙윈이요. 선진부국임을 명심하자.

개그맨 이수근의 아들이 아픈 엄마를 걱정하는 모습으로 뭉클함을 안겼다. 29일 방송된 JTBC ‘나의 외사친’에서는 이수근과 함께 부탄을 여행중인 장남 태준, 차남 태서 군이 엄마와 영상통화를 하는 모습이 전파를 탔다. 이수근은 병원 검진을 다녀온 아내와 영상통화를 시도했고 아내는 얼굴이 부어 화면에 얼굴을 비추지 않으려 했으나 이수근은 “그래도 예쁘다”며 아내에 대한 애정을 드러냈다. 태준은 “엄마, 저희가 갈 때까지 건강하세요. 엄마가 아프지 않게 오늘 밤 자기 전에 기도할게요”라며 태서와 입을 모아 “엄마, 사랑해요”라는 말로 엄마에 대한 사랑을 보여줬다. 잠자리에 누워서도 태준 태서의 엄마를 향한 사랑은 이어졌다. ‘외사친’ 도지의 장래희망이 과학자라는 이야기를 들은 태준은 아빠에게 “도지가 과학자 되면 연락해야겠다. 엄마 아픈 거 다 낫게 해달라고”라며 기특한 모습을 보였다. 태서도 “(도지 형아는) 엄마 병을 고치기 위해 보여 줄 거예요”라고 당차게 말했다. 이수근의 아내는 둘째 태서를 임신 중에 임신중독증을 앓았고, 그로 인해 신장이 나빠져 신장이식 수술까지 받았다. 이 때문에 둘째 태서를 임신 34주만에 유도분만으로 출산했으며 태서는 출생 당시부터 뇌성마비 증세를 보였다. 태서는 어릴적 앓았던 병으로 인해 오른손과 오른다리가 불편한 상태다. ‘외사친’ 제작진과의 인터뷰에서 이수근은 “태준이는 이제 엄마가 아픈 걸 인지하는 것 같다. 아침에 학교 갈 때마다 ‘엄마, 오늘은 꼭 드셔야해요’, ‘소변은 보셨어요?’라고 물어본다. 또 콩이 신장에 좋다는 말을 듣고는 외할아버지에게 전화를 걸어 ‘콩을 좀 구해달라’고 했다더라. 어린데 저런 생각을 한다는 게 대견한 것 같다”고 말해 감동을 안겼다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

“박홍섭 구청장님한테 ‘세금 내놔라’라고 따지며 바닥에 드러눕다시피 했어요. 그러던 어느 날 영문도 모른 채 찾아간 곳에서 겨우겨우 봉투에 양면테이프를 붙이며 땀흘리는 아이들 모습을 보고 마음이 바뀌었죠.”●“무릎꿇은 특수학교 엄마, 남일 아냐” 2011년 서울 마포구가 월드컵로에 ‘푸르메재단 넥슨어린이재활병원’ 건립을 추진할 때 앞장서 반대했던 인근 주민 최은하(47)씨는 지난달 29일 병원 1층에서 가진 서울신문과의 인터뷰에서 이렇게 회고했다. 국내 첫 어린이 재활 전문 병원인 이곳은 뇌성마비·유전질환·발달장애 아동을 재활·치료하는 시설이다. 전업주부인 최씨는 얼마 전 ‘강서지역 공립 특수학교 신설 주민토론회’에서 주민들 반대에 무릎 꿇은 장애 학생 어머니의 모습을 뉴스로 보고 “5년 전 내 모습이 떠올라 마음이 편치 않았다”고 털어놨다. 당시 왜 반대했느냐는 질문에 최씨는 “집값도 그렇지만 아파트 단지 내 초등학교와 병원 부지가 인접해 아이들이 (장애)아이들의 행동을 보고 따라하며 배울까 봐 겁이 났다”고 답했다. 당시 상암월드컵파크 10단지 주민회장을 맡고 있던 최씨는 9단지 회장 이진재(48)씨와 함께 병원 건립 반대 운동을 주도했다. 구 홈페이지에 매일 같은 시간 30건의 민원 글을 올렸을 만큼 열성적이었다. 그토록 강경했던 최씨의 마음이 바뀐 것은 반대 운동을 한 지 1년여가 지난 어느 날이었다. 최씨는 “한 군데만 같이 가 달라”는 김현기 마포구 어르신복지장애인과장의 간청에 이끌려 대흥동에 있는 ‘우리마포직업재활센터’를 찾았다. 장애인들이 직업 훈련을 겸해 일을 하는 곳이다. 당시를 회상하는 최씨의 목소리가 잠겼다. “처음 본 광경이었어요. 고등학생쯤 돼 보이는 아이들이 1분이 넘게 끙끙대며 풀칠해 봉투 한 개를 만들고 있었습니다. 그렇게 일해 버는 돈이 월 10만원인데, 그 아이들의 부모는 아이들이 자립을 할 수 있게 돼 감사해한다는 얘기를 들었어요. 같은 엄마로서 눈물이 났습니다. 아무 말 못하고 집에 돌아와 후회를 했죠.” 그날을 기점으로 최씨는 변했다. 병원 건립 반대에 앞장섰던 최씨가 반대로 반대 주민들을 설득하기 시작했다. 최씨는 “아픈 아이들이 조기에 치료를 받으면 커서 자립하는 데 큰 도움이 된다고 다른 주민들을 설득했다”고 밝혔다. 재단 측에서도 병원 전용면적의 30%를 도서관 등 주민 복지시설로 제공하고 일반인 환자에게도 병원을 개방하겠다며 주민들을 달랬다. ●“그 때로 돌아간다면 절대 반대 안 해” 이런 극적인 반전 끝에 지난해 4월 넥슨어린이재활병원이 드디어 개원했다. 이 병원은 지금 장애 아동만의 병원이 아니다. 병원 1층에 있는 소아과, 치과는 지금 최씨가 온 가족을 데리고 가는 단골 병원이다. 모두가 함께 사용하는 도서관, 수영장 등은 장애와 비장애의 장벽을 허물었다. 병원 측은 “처음 병원을 열었을 때 장애아가 유모차를 타고 들어오면 주민들 시야가 그쪽으로 이동했는데, 지금은 거의 의식하지 않는다”고 했다. 집값은 오히려 올랐다고 한다. 주민들이 염려했던 사고도 없었다. 최씨는 지금 병원이 주최하는 연주회와 전시회 등 각종 행사를 홍보하는 역할을 자처하고 있다. “병원을 짓기 전으로 돌아간다면요? 절대 반대할 생각이 없습니다.” 병원 창문으로 들이치는 눈부신 가을햇살이 최씨의 환한 미소에 내려앉았다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

유치원~고교 교육프로그램 마련 평일도 주민들과 어울릴 수 있어 “다리에 좀더 힘을 줘 볼까? 그렇지, 조금만 더 펴 보자.”13일 기자가 찾은 서울 마포구 중동의 국립우진학교 2층 재활치료지원실에서 전진우 치료사가 한 장애 학생의 다리를 펴는 치료를 하고 있었다. 근처 서울재활병원에서 치료사가 학교를 방문하고 있어 학생이 굳이 병원을 찾지 않아도 된다. 같은 층 대형 강당에는 휠체어를 탄 학생 30명이 교사들의 지시에 맞춰 공을 굴리는 연습을 하고 있었다. 교사 10여명을 비롯해 40여명이 있지만, 공간이 전혀 부족하지 않다. 지하 수영과 피트니스 센터에는 평일에도 주민들이 가득했다. 주민들은 자연스레 오가며 학생들과 어울렸다. 이 학교 함영기 교장이 시설 곳곳을 소개하자 설명을 듣던 김상곤 사회부총리 겸 교육부 장관은 “다른 특수학교의 모델이 될 만하다”며 연신 엄지손가락을 치켜 세웠다. 2000년 3월 문을 연 우진학교에는 뇌병변(뇌성마비) 등 중증지체장애 학생 163명이 다닌다. 유치원부터 초·중·고교 교과과정과 연령대별 교육프로그램을 운영한다. 지금은 주민들과 잘 어우러지는 모습이지만, 개교 직전까지 주민들의 반발이 극심했다. 서양숙 우진학교 학부모회 부대표는 “설립을 추진하던 학부모와 주민 간 격렬한 몸싸움이 있었다. 주민들이 공청회 강당에 올라가 학부모들이 발표하려는데 사다리를 걷어차기도 했고, 장애 학생들이 보이지 않게 학교 담을 높게 쌓아 격리시키자는 험담도 오갔다”고 했다. 김 부총리가 이날 학교를 찾아 간담회를 연 이유도 여기에 있다. 서울 강서구 옛 공진초등학교 터에 특수학교(가칭 서진학교)를 설립하는 문제로 지역주민 간 갈등이 격화한 가운데 우진학교가 상생의 모델이 될 수 있어서다. 유아 때부터 자녀를 이곳에 보내 지난해 졸업시켰다는 이정욱 한국중증중복 뇌병변장애인 부회장은 “수영장과 피트니스 시설 등을 통해 지역주민과 함께하려는 노력이 주효했다”면서 “현재 서울에 세워질 예정인 다른 특수학교가 이를 참고해 불협화음이 없도록 교육부가 노력해 달라”고 말했다. 14년째 인근 아파트에 살고 있는 황영숙씨는 우진학교 피트니스 시설을 저렴한 가격에 이용하고 있다는 데 만족감을 드러냈다. 황씨는 “우진학교가 있어서 수영이나 다른 운동을 할 수 있어서 좋다. 특수학교가 들어오면 집값이 내려간다고 걱정하는 경우가 많은데 여기는 오히려 올랐다”고 했다. 강서구 특수학교 설립과 관련, 이날 간담회에 참여한 이은자 강서지역 장애인학부모 대표는 “강서에도 특수학교가 들어와서 아이들이 편안하게 교육받을 수 있는 환경이 만들어졌으면 좋겠다”고 말했다. 김남연 전국장애인부모연대 서울지부 대표는 “절대 집값이 내려가지 않을 테니 한번만 양보해 주시길 간절히 부탁한다”고 호소했다. 윤종술 전국장애인부모연대 대표는 “장애인·비장애인 모두 평등하게 교육을 받아야 한다”며 “유독 서울 일부 지역에서 특수학교에 대해 반대를 많이 하는데 정치인은 개입하지 않길 바란다”고 말했다. 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

안무가 메리 식스 루퍼트는 자신이 가진 재능을 기부해 병원 환자들에게 손가락으로도 춤을 출 수 있다는 사실을 가르쳤다. 12일(현지시간) 뉴욕데일리뉴스는 전 라디오 시티 뮤직홀 전속 무용단 ‘로켓’(rockette)의 단원이자 대학교수로 활동하고 있는 루퍼트가 미국의 한 병원에서 ‘탭 댄싱 핸즈 다운’(Tap Dancing Hands Down)이란 특별 댄스 교실을 열었다고 보도했다. 지난주 병원의 레크리에이션 치료로 개설된 수업에서 루퍼트는 장애 환자들이 발 대신 양손을 움직여 탭 댄스를 출 수 있도록 가르쳤다. 그녀는 탭 댄스용 구두 대신 신발 끝과 뒤꿈치에 붙어있는 금속을 가져와 ‘탭 댄스용 장갑’을 하나하나 직접 만들었다. 루퍼트는 “엄마가 휠체어를 타게 되면서 손가락으로 탭댄스를 추면 어떨까하고 생각하게 됐다"면서 "엄마의 팔과 손은 상태가 양호했다”며 수업을 열게 된 계기를 설명했다. 그녀의 수업에는 뇌졸중, 척추부상, 뇌성마비 등 장애를 가진 환자들이 참여했다. 그들은 일반 탭 댄서들이 사용하는 무대와 유사한 나무로 만든 작은 무대에서 손가락을 교차하며 자유롭게 움직였다. 4년 전 왼쪽 팔을 사용할 수 없게된 자넷 프렌치(68)는 “댄스에 바친 날들이 추억에 불과하단 사실이 두려웠던 내게 그녀의 수업은 부활과 같았다”면서 “장애인이 되면 모두들 ‘너는 할 수 없다’고 말하는데 이 곳에서 난 할 수 있었다”며 기뻐했다. 뇌성 마비로 휠체어 신세를 지고 있는 리키 윌하이트(37)도 “인생에서 잃고 있었던 자기 자신과 기쁨이라는 감각을 발견하게 됐다. 내가 할 수 없을 것라 생각했던 것들을 혼자 힘으로 하게 되면서 훨씬 독립적인 사람이 됐다”며 그녀에게 감사함을 전했다. 루퍼트는 “환자들이 입은 부상이 어떻든 모두 훌륭한 댄서였다. 그들이 다신 가져보지 못할 것이라 생각했던 감정, 춤출 수 있다는 기쁨을 가져다 줄 수 있어 나도 행복하다"면서 "앞으로 그들에게 가능한 많은 탭댄스 동작을 알려주고 싶다. 하지만 그들의 즐거움이 먼저”라는 말을 남겼다. 사진=뉴욕데일리 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

뇌성마비 11살 호주 소녀가 지팡이에 의지해 중국 만리장성에 올라 자신의 꿈을 실현한 사연이 큰 감동을 주고 있다. 6일 신화국제(新华国际) 보도에 따르면, 호주에 사는 테일러(11)는 출산 예정일보다 무려 13주나 일찍 태어난 조산아다. 그녀는 2살 반이 되던 시기 뇌성마비 진단을 받았다. 제대로 일어서지도 걷지도 못했다. 그녀의 운동능력을 키워주기 위해 지난해 9월에는 허벅지, 종아리, 아킬레스건을 연장하는 수술을 받았다. 양다리 뼈를 절단한 뒤 둔부의 뼛조각을 다리에 이식 연장하는 수술이다. 수술 후 6주간 다리에 고정장치를 달고, 새롭게 걷는 방법을 익혀야 했다. 그런 테일러에게 만리장성 등반은 만만치 않은 도전이었다. 하지만 테일러는 지난해 3월 호주에서 가장 높은 코지어스코산 정상에 올랐다. 해발 2228m 높이의 산은 그녀에게 마치 하늘에 오르는 것에 견줄 만큼 큰 도전이었다. 지난해 도전의 성공에 자신감이 붙은 그녀는 다음 도전의 목표로 만리장성을 꼽았다. 테일러는 “만리장성은 긴 벽이 이어져 있다는데, 어른들도 힘들어한다는 그곳에 도전하고 싶다”고 말했다. 하지만 테일러의 가족은 치료비, 수술비, 약값 등에 워낙 큰돈을 쓴 터라 만리장성 여행을 떠나기엔 형편이 녹록지 않았다. 하지만 테일러 가족의 사연은 입에서 입으로 전해지면서 지역사회에 알려졌고, 시드니에서 사업 중인 중국인 기업가 리타오(李涛) 케어라인그룹(柯蓝集团) 회장의 귀에도 들어갔다. 리 회장은 테일러 가족의 중국 여행 비용을 책임지기로 약속했다. 리 회장은 “장애를 가진 11살 소녀에게 만리장성 등반은 거대한 도전이다. 그녀의 집념과 불굴의 의지가 내 가슴을 울렸다”면서 적극적인 후원에 나섰다. 드디어 그녀는 지난 6일 오전 베이징의 무톈위(慕田峪)에서 만리장성 등반길에 올랐다. 그녀는 “오늘 너무 신나요. 만리장성에 오를 만반의 준비를 마쳤다”면서 당차게 발걸음을 떼었다. 그녀의 소식에 중국 베이징사범대학 실험초등학교 학생들은 “그녀의 꿈을 이루는 데 도움을 주고 싶다”면서 동반자로 나섰다. 만리장성 관광지 관리자는 ‘장성에 오르지 않으면 대장부가 아니다(不到长城非好汉)’라는 ‘대장부 증서’를 발급해줬다. 등반길에는 비가 내려 안개비가 자욱하고, 빗길은 미끄러웠지만, 테일러는 포기하지 않고 담담하게 전진했다. 그녀의 당당함 뒤에는 늘 그녀를 지켜보는 엄마와 아빠가 있었다. 등반을 마친 그녀는 “정말 너무 힘들지만, 저 자신이 아주 자랑스럽습니다. 여러분 감사합니다!”라는 소감을 전했다. 그녀의 엄마는 가뿐 숨을 몰아쉬며 이렇게 말했다. “우리가 함께 해냈다! 어떤 목표든지 마음만 먹는다면 성공할 수 있단다. 가족이 함께 노력하자. 너 같은 딸을 둔 엄마는 정말 행운아다.” 만리장성 등반을 마친 그녀의 다음 도전 목표는 2020년 도쿄 장애인올림픽이다. 4살부터 물리치료 차원에서 배웠던 수영에 온 정신과 노력을 집중할 예정이다. 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

“손흥민은 항상 웃으며 우리에게 긍정의 힘을 불어넣어 준다.”잉글랜드 프로축구 토트넘 동료들이 손흥민을 향해 엄지를 치켜들었다. 지난 23일 손흥민과 함께 인천국제공항을 통해 입국한 카일 워커, 벤 데이비스, 케빈 비머는 토트넘의 글로벌 메인 스폰서인 AIA그룹의 초청을 받아 국내에서 2박 3일의 짧고도 바쁜 일정을 보내고 있다. 24일 오전 서울 종로구 배화여고에서 팬미팅 행사를 진행한 뒤 서울 강서구 가양동 스포츠센터로 이동해 공식 기자회견에 함께했다. 워커는 ‘손흥민이 팀에서 어떻게 지내느냐’는 질문에 “어떤 상황이든 처져 있지 않는다. 언제나 웃고 춤추고 노래를 부르며 힘이 돼 준다”면서 “매우 겸손하고 열심히 운동하는 특별한 선수로 느끼고 있다”고 말했다. 손흥민과 매우 친한 사이로 알려진 비머는 “최고의 친구다. 앞으로도 오랫동안 한 팀에서 뛰고 싶은 선수”라고 말한 뒤 함께 ‘핸드셰이크 세리머니’를 직접 해 보였다. 또 데이비스는 “훈련을 할 때마다 손흥민이 잘생겼다는 말을 동료들과 하곤 했다. 한국에 오니 잘생기고 인기도 많다는 것을 실감하게 됐다”며 웃었다. 손흥민은 이런 칭찬이 어색했는지 한참을 웃기만 하며 취재진의 질문에 제대로 답변하지 못해 눈길을 끌었다. 그는 “오전에 난생처음 여고를 방문했는데, 작은 행동 하나에도 소리를 질러 놀랐다”며 “동료들도 신이 났는지 매우 좋아하더라. 색다른 경험이었다”고 말했다. 이어 “올 시즌 좋은 성적을 거뒀지만 우승 트로피를 들지 못해 아쉽다”면서 “내년엔 우승에 기여하고 싶다”고 욕심을 드러냈다. 한편 네 선수는 그 뒤 서울시립뇌성마비복지관 축구선수단 어린이 30명과 축구 클리닉을 진행하며 사랑을 선물했다. 손흥민은 25일 오전 홍콩으로 건너가 토트넘의 이벤트 경기에 참가한 뒤 다시 귀국해 오는 29일 경기 파주대표팀트레이닝센터(NFC) 소집에 응해 대표팀 훈련을 소화한 후 다음달 14일 열리는 2018 러시아월드컵 최종예선 카타르와의 원정 8차전을 준비한다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

미국프로야구(MLB) 전설의 강속구 투수 놀런 라이언(70)의 손자가 ‘조막손 투수’로 유명한 짐 애벗(50)의 길을 따르고 있어 화제에 올랐다. 라이언은 MLB 통산 5714개의 탈삼진으로 역대 1위를 달리는 데다 최다(7회) 노히트노런 기록을 써 1999년 명예의 전당에 입회한 레전드 중 레전드. 아들 리드는 MLB 휴스턴 구단의 영업 부문 사장으로 일하고 있다. 그런데 리드의 아들이며 놀런의 손자인 잭슨(17) 역시 휴스턴의 세컨드 뱁티스트 고교 야구팀의 구원 투수로 활약하고 있어 3대째 야구인의 길을 걷는다. 하지만 뇌성마비를 갖고 태어나 몸의 오른쪽을 마음대로 쓰지 못한다. 태어났을 때는 한 의사로부터 걷지도, 말하지도 못할 것이란 소견을 들었는데 다행히 잘 성장했다. 하지만 오른 손가락을 마음대로 움직이지 못하니 투수로는 치명적일 수밖에 없다. 그러나 잭슨은 애벗의 투구나 수비 동작을 보며 이를 극복했다. 애벗은 오른 손가락이 없이 태어나 오른팔에 글러브를 끼고 왼손으로 공을 던지거나 수비 동작을 취해 ‘조막손 투수’로 통했다. 1989년 데뷔해 1999년 은퇴할 때까지 10년 동안 메이저리그에서 활약하며 87승 108패, 평균자책점 4.25를 남겼다. 1993년 뉴욕 양키스 소속으로 클리블랜드를 상대로 노히트노런을 달성해 ‘인간 승리’의 감동을 선사했다. 잭슨도 오른손에 글러브를 끼지 못하고 대신 글러브를 쉽게 떼고 붙일 수 있게 벨크로 재질의 밴드를 차고 그 위에 글러브를 얹어 놓는다. 글러브를 이 밴드에 붙인 채 공을 뿌리고 재빨리 왼손으로 다시 글러브를 낀 뒤 공을 받거나 수비를 하는 것이다. 잭슨은 올해 일곱 경기에 등판해 5와 3분의2이닝을 던져 평균자책점 4.94를 올리고 삼진 9개를 잡았다. 그는 대학에 진학해서도 야구를 계속하고 싶다고 했으며 할아버지의 후광에서 벗어나 이미 자신의 이야기를 써나가고 있다고 야후스포츠는 높이 샀다. 최근 왼손이 없는 ‘외팔’ 투수로 시속 145㎞의 빠른 공을 던지는 파커 핸슨(21)도 미네소타주립대의 에이스로 자리잡아 현지 언론의 주목을 받았다. 사진·영상= Perfect Game Baseball youtube 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

중증 뇌성마비 아들을 중국 최고 명문대인 베이징 대학에 이어 미국 하버드 대학에까지 보낸 싱글맘의 사연이 큰 감동을 주고 있다. 중국 신화국제는 15일 ‘어머니의 날(母亲节·5월 둘째 주 일요일)’을 맞아 매우 특별한 어머니와 아들의 사연을 소개했다. 조우홍옌(邹翃燕)은 29년 전 아들 딩딩(丁丁)을 낳던 순간을 또렷이 기억한다. 지난 1988년 의료과실로 자궁 내 태아질식을 일으켰고, 담당 의사는 “정상적인 아이가 나오기 어려우니, 아이를 포기할 것”을 권유했다. 남편 또한 “아이는 평생의 짐이 될 터이니, 아이를 포기하자”라고 말했다. 하지만 그녀는 의사와 남편의 반대를 무릅쓰고 아이를 낳았다. 결국 남편은 아내의 곁을 떠났다. 딩딩은 소뇌운동 신경이 손상을 입어 한 살이 되어도 손에 물건을 쥘 수 없었다. 두 살에 몸을 일으켰고, 세 살에 걸었으며, 여섯 살이 되어서야 뛸 수 있었다. 또래 아이보다 발육이 한참 뒤처졌고, 그만큼 엄마에게는 몇 배의 노력이 필요했다. 당시 우한 유아사범학교에서 예절수업을 가르쳤던 조우의 월급은 100위안(약 1만7000원)이 채 못됐다. 그 돈으로 아들의 치료비와 부모님, 아들 네 식구를 먹여 살려야 했다. 빗물이 새는 좁은 방 한 칸에서 네 식구가 함께 생활했다. 의사는 “딩딩이 어느 정도까지 회복될지 알 수 없다”고 말했지만, 그래도 치료를 멈추지 않았다. 낮에는 학교에서 근무하고, 저녁에는 아들을 데리고 병원을 찾았다. 직접 안마사 과정을 훈련받아 아들에게 직접 안마를 해주었다. 점심시간이면 집에 와서 아이와 종이접기 놀이를 하면서 두뇌훈련을 겸했다. 딩딩은 “엄마는 무척 강한 분”이라면서 어린 시절 에피소드를 들려주었다. “내가 어릴 적 하루는 큰 눈이 내린 날이었어요. 엄마는 자전거에 나를 태우고 병원을 가는 길이었는데, 그만 진창에 빠지고 말았죠. 자전거를 세우면 내가 넘어지고, 나를 일으켜 세우면 자전거가 넘어지기를 반복했죠. 결국 병원에 도착했을 때 엄마는 온몸이 진흙투성이였어요. 의사는 엄마의 모습을 보고는 눈시울을 붉혔어요” 엄마 역시 어렵게 얻은 아들에게 받는 감동이 크다. 그녀는 “아이가 처음 일어선 순간, 아이가 처음 걷던 순간, 아이가 처음 ‘엄마’라고 부르던 순간… 그 모든 순간이 하늘이 나에게 내려준 선물이었다”고 기억하며, 늘 하늘에 감사한다. 하지만 그녀는 매우 ‘엄격한 엄마’이기도 하다. 아들에게 젓가락질을 가르치기 위해 1년의 세월을 보냈다. 주변에서는 사소한 일은 그냥 넘어가라고 했지만, 그녀는 아들이 세상에서 상처받지 않으려면 기본적인 예의범절을 몸에 익혀두어야 한다고 믿었다. 결국 1년 만에 딩딩은 올바른 젓가락질을 하게 되었다. 그녀는 아들이 신체결함과 학습의 걸림돌을 극복하게 하려고 연필 쥐는 법, 글씨 쓰는 법, 그림 그리는 법까지 모두 가르쳤다. 한 살부터 매일 책을 읽어준 덕에 딩딩은 두 살에 이미 100개의 한자를 익혔다. 하지만 아이가 학교에 들어간 이후에는 스스로 학습하는 법을 깨우치게 하려고 한걸음 물러섰다. 언제까지고 아이의 학업을 곁에서 도울 수는 없는 노릇이었다. 딩딩은 2011년 베이징대학 환경과학 공학과를 졸업하고, 같은 해 베이징대 국제법학원에 입학했다. 지난해 3월에는 하버드대학 법학원에서 합격 통지서를 받았다. 그는 “하버드대학에 응시할 엄두를 못 냈어요. 하지만 엄마의 끊임없는 독려에 시험 삼아 해봤는데, 좋은 결과를 얻었다”면서 “매번 내가 주저앉을 때마다 엄마의 힘찬 두 손이 나를 앞으로 나가도록 뒤에서 밀어주었다”고 말했다. 그의 학비는 하버드 대학에서 3/4을 지원해 주지만, 나머지는 엄마의 몫이다. 적지 않은 부담이다. 올해 29살이 된 그는 “아직도 엄마에게 부담을 준다는 사실에 부끄러움을 느낀다. 그는 “하루빨리 자립할 힘을 길러 엄마를 편하게 모시고 싶다”라는 간절한 소망을 전했다. 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com