벨라루스 민스크의 체르벤 고아원에서 아사 직전인 어린 아이와 청소년 100여명이 발견됐다. 이는 즉시 사람들에게 혐오감을 불러일으켰고, 범죄 수사로 이어졌다. 20일(이하 현지시간) 영국 일간지 가디언은 고아원의 경영자, 의사, 공무원들이 아이들을 심각한 영양실조 상태로 몇 년 동안 방치해온 사실을 적발했다. 이 스캔들은 한 소아과 의사가 기자들을 초대하면서 터졌다. 기자들은 고아들을 위한 영양 전문가 초청 자선 축구대회를 취재중이었다. 이어 온라인 매거진 이메나가 처참하게 깡마른 아이들의 사진을 공개하면서 벨라루스 국민들은 충격을 받았다. 몇몇 10대 소년들은 몸무게가 15kg이하였고, 20살인 한 아이는 고작 11.5kg, 2~3세의 평균 체중에 불과했다. 이는 1990년대 초 루마니아 고아원 스캔들을 상기시켰다. 당시 루마니아의 작은 오두막에 갇힌 아이들은 마치 동물실험을 당하는 쥐처럼 빈곤한 환경에 처해 많은 사람들을 슬픔에 젖게 했다. 분노한 독자들은 아이들을 나치 희생자에 비유하며 “어떻게 21세기 유럽 한가운데 이런 일이 벌어질 수 있냐”면서 “아픈 아이들을 위한 적절한 음식이 없는거냐고” 반문했다. 이에 대해 고아원측은 “아이들의 신체적 나약함이 심리적 문제에 기인한다”며 반론을 펴고 있다. 체르벤 고아원의 관리자 엘라 보리소바는 “이 아이들은 항상 침대에 있었다. 그들은 근육도 없고 다리는 피부로 덮인 이쑤시개나 마찬가지다”라면서 “이들에게 경장영양을 제공하거나 제공하지 않더라도 그들은 절대 일어서거나 걸을 수 없을 것이다”라고 말했다. ‘경장영양’은 미음처럼 저체중 환자를 위해 고안된 음식을 경구나 위장관에 삽입한 관을 통해 전달하는 것이다. 일부 고아원들은 “정상적인 음식이 아이들 몸에 받지 않았지만, 아이들 체중을 증가시킬 수 있는 경장영양을 살 돈도 없었다”고 대답했다. 또한 “이 아이들은 남은 삶을 유지하기 위해 유입되고 있다. 대다수가 출생과 함께 입양보내졌다. 그래서 선천성 정신 장애가 뇌성마비나 다른 고약한 질병과 맞물려 있다”고 설명했다. 경장영양은 아이들을 건강검진한 후, 소아과의사의 공식적 처방을 통해 공적자금으로 구매가 가능하다. 그러나 이에 대한 책임이 있는 병원들도 이 아이들의 미래가 없는 것으로 간주해 큰 관심을 보이지 않았다. 요식적인 절차 역시 도움이 되지 않았다. 조사를 벌이고 있는 검찰측은 언론을 통해 “주된 법률위반은 아이들의 의료적 필수 영양권을 박탈했다는 사실”이며 “만약 전문가를 수반해 정기적으로 건강 검진이 이루어졌다면, 아이들의 비정상적인 건강상태가 명백히 밝혀졌을 것이다”라고 밝혔다. 당국은 고아원 간부 일부를 해고하거나 징계를 내렸다. 한편 호스피스 운동가 안나 고르차코바는 “이 스캔들은 부실한 경영에서만 비롯된 것이 아니라 병든 아이들을 다루는 보편적 태도 때문이기도 하다. 아이들은 마치 식물처럼 간주됐다”고 평가했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

뇌병변 1급 장애인인 최창현(52)씨가 전동휠체어를 타고 하루 동안 가장 먼 거리를 달리는 기네스 기록에 도전한다.최씨는 장애인의 날 하루 전인 오는 19일 오전 10시 경북 울진 기성파출소를 출발해 7번 국도를 따라 삼척, 강릉, 양양, 속초를 거쳐 20일 오전 10시 통일전망대에 도착할 계획이다. 선천성 뇌성마비 장애로 손과 다리를 사용하지 못해 입으로 전동휠체어를 조종하는 최씨는 최대 시속 13㎞에 불과한 전동휠체어를 타고 배터리를 교체해 가며 목표거리인 280㎞에 도전한다. 현재 기네스 기록은 미국인 데이비드 멘시가 세운 274㎞다 이번 최씨의 도전은 날씨와 건강이 성공 여부의 관건이 될 것으로 보인다. 밤에는 기온이 10도 이하로 내려가 장시간 휠체어를 타면 목, 어깨, 허리, 골반이 더욱 경직돼 많은 통증과 신체적 무리가 따를 것으로 예상된다. 또 평상시에도 허리와 골반의 통증이 심해 허리보호대를 차고 진통제로 버티는 최씨가 24시간을 휠체어에 앉아 조종을 해낼 수 있을지도 의문이다. 최씨는 ”장애인들에게 새로운 희망과 기적을 보여 주기 위해 도전하게 됐다“고 말했다. 최씨는 2007년 유럽과 중동 35개국 2만 8000㎞를 종주해 기네스북에 오르는 등 2개의 기네스 세계기록을 가지고 있다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

한 장애인단체 대표가 이날 서울 종로구 서울시선거관리위원회에서 열린 장애인단체 업무협의회에서 뇌성마비 등 지체장애인들이 손목에 착용해 기표를 할 수 있는 투표 용구를 시험해 보고 있다. 손형준 기자 boltagoo@seoul.co.kr

서울 은평구가 관내 장애인들의 건강 증진과 삶의 질 향상을 위해 다양한 종목의 장애인 생활체육교실을 개강한다고 6일 밝혔다. 재활운동이 필수적인 장애인들에게 무료로 서비스를 제공해 사회 일원이 되는 데 도움을 주겠다는 취지다.프로그램은 ▲어울림댄스(발달장애청소년, 은평발달장애인평생교육센터) ▲토털댄스(여성장애인, 은평기쁨의집) ▲수영(직장장애인, 증산스포츠센터) ▲그라운드골프(시설장애인, 서울시립은평의마을) ▲보치아(중증장애인, 은평장애인자립생활센터) 등 5개 종목이다. 여름방학 기간에는 장애청소년들이 선호하는 ‘볼링교실’도 별도로 편성해 운영할 계획이다. 보치아 교실은 올해 새롭게 추가됐다. 표적구와 공을 던져 표적구에 가까운 공의 점수를 합해 승패를 겨루는 경기다. 휠체어를 타는 뇌성마비 중증 장애인만이 참가할 수 있다. 프로그램은 장애 정도, 유형, 특성, 접근성 등을 고려해 자율적으로 종목을 선정하고 참가할 수 있다. 은평구청 생활체육과로 문의하면 된다. 김우영 은평구청장은 “앞으로도 소외계층인 장애인들이 지속적인 체육활동 참여를 통해 건강을 유지하고 증진해 나갈 수 있도록 다양한 종목의 생활체육교실을 지속적으로 확대 운영해 나가겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

엄마의 결혼식장에 나타난 뇌성마비 아들의 눈물겨운 첫 댄스 동영상이 무려 80만 건이 넘는 조회수를 기록하며 화제로 떠올랐다. 영국 메트로 등 현지 언론의 29일자 보도에 따르면, 영상 속 주인공은 영국 서머싯주에 사는 조 에이트릴과 그녀의 아들 알렉스다. 몇 년간 홀로 아들 알렉스를 키워 온 에이트릴은 지난 달 마틴이라는 남성과 결혼식을 올리고 새 가족을 이뤘다. 에이트릴의 남편이자 알렉스의 새아버지가 된 마틴은 결혼식 당일, 아무도 모르게 깜짝 이벤트를 준비했다. 바로 아내인 에이트릴과 뇌성마비로 거동이 불편한 아들 알렉스가 함께 춤을 출 수 있는 시간을 마련한 것. 에이트릴이 혼자 서 있는 것도 힘겨워하는 아들과 춤을 출 수 있었던 ‘비결’은 바로 남편 마틴이 손수 제작한 특수 벨트에 있었다. 마틴은 결혼식이 있기 몇 주 전부터 알렉스가 다른 사람의 몸을 지탱한 상태에서 설 수 있도록 도와주는 벨트를 직접 제작해왔다. 전문가의 도움을 받아 특수 벨트에 알렉스를 매달아 서게 하고, 이 상태로 아내와 아들이 춤을 출 수 있도록 도운 것이다. 그리고 두 사람의 감동스러운 댄스파티 배경음악은 영국 유명 록밴드인 콜드플레이의 ‘옐로우’(Yellow)로 선정됐다. 이 곡은 마틴이 직접 고른 것으로, 에이트릴이 어린 아들에게 이 노래를 자주 불러줬었다고 말한 걸 기억하고 있었던 덕분이었다. 마틴은 현지 언론과 한 인터뷰에서 “파티장에서 눈물을 흘리지 않는 사람이 없었다. 나 역시 에이트릴이 울기 시작하자 똑바로 서 있기가 힘들 정도로 감정이 북받쳐 올랐다”고 당시를 회상했다. 에이트릴은 “새로운 가족이 생기는 내 결혼식 날, 단 한 번도 생각하지 못했던 것(아들과의 춤)을 할 수 있게 돼 매우 행복했다”고 덧붙였다. 이날의 동영상이 화제가 된 뒤, 알렉스와 엄마인 에이트릴, 새아버지가 된 마틴이 함께 디즈니랜드 여행을 할 수 있도록 돕는 네티즌들의 자발적인 펀딩이 시작됐고, 30일까지 5000파운드(약 700만원) 가까운 돈이 모금됐다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

하루 20시간을 푸른 불빛이 나오는 침대에 누워 있어야 하는 소년의 안타까운 사연이 알려졌다. 영국 일간지 데일리메일의 28일자 보도에 따르면 잉글랜드 루턴에 사는 이스마일 알리(4)는 전 세계에 약 100명만 보고돼 있는 희귀성 질환인 크리글러-나자르 증후군(Crigler-Najjar syndrome)을 앓고 있다. 크리글러-나자르 증후군은 간 내 효소의 선천성 결손으로 황달을 일으키는 유전질환이다. 간 기능의 저하로 빌리루빈이라는 독성 물질이 해독되지 못해 체내에 축적하면서 생기는데, 황달뿐만 아니라 심할 경우 중추신경 파괴로 뇌성마비 혹은 사망에 이를 수 있다. 일반적으로 크리글러-나자르 증후군 환자들은 체내의 빌리루빈 독성 물질을 배출하지 못하기 때문에 인위적으로 이를 분해해주는 광선치료를 받는다. 광선치료는 빌리루빈 조직을 해체하고 배설을 촉진해 빌리루빈 수치가 비정상적으로 올라가지 않도록 도와주는 역할을 한다. 문제는 광선 밖으로 벗어나는 즉시 빌리루빈 수치가 급등하기 때문에 하루 20시간 이상을 푸른 광선이 뿜어져 나오는 한정된 침대 위에서 보내야 한다는 사실이다. 알리는 하루에 단 2시간만 학교에 다녀올 수 있으며, 이마저도 컨디션이 나쁘지 않을 때만 가능하다. 알리의 엄마는 “아들에게는 다른 선택의 여지가 없다. 왜냐하면 체내에 빌리루빈 독성이 쌓이면 곧바로 뇌가 손상되고 곧 사망에 이를 수 있기 때문”이라면서 “우리는 다른 평범한 가족처럼 외식을 할 수도 없지만, 아들은 또래와 마찬가지로 잘 먹고 잘 자고 잘 놀며 우리 가족은 아이를 모두 사랑한다”고 밝혔다. 이어 “간 이식 수술이 가장 좋은 방법이지만 가족 모두가 약물 알레르기가 있는 것으로 보인다는 의사의 말에 망설이고 있다. 수술을 위해 주사하는 마취제가 아이를 죽일 수 있기 때문”이라고 덧붙였다. 현재 알리와 가족은 알리가 조금 더 쾌적하고 편안하게 광선치료를 받을 수 있는 환경을 구성하기 위한 모금캠페인을 펼치고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

Q. 산부인과 병원에서 분만 중 태아가 사망했다. 의료진 과실이 없어도 보상이나 지원을 받을 수 있나. A. 분만 과정에 산모, 신생아가 사망하거나 신생아에게 뇌성마비 장애가 생기는 경우 ‘의료사고 피해구제 및 의료분쟁 조정 등에 관한 법률’에 근거해 시행 중인 ‘불가항력 의료사고 보상제도’에 의해 국가와 분만기관이 조성한 재원으로 피해를 보상받을 수 있다. 지원을 받으려면 분만사고가 생겼을 때 한국의료분쟁조정중재원에 조정을 신청해야 한다. 의료기관이 조정에 응하면 중재원이 접수된 의료사고를 감정한다. 의료인의 귀책사유가 있으면 해당 의료인에게 손해를 배상하게 한다. 귀책사유가 없다고 판단하면 보상심의위원회의 심의를 거쳐 최대 3000만원까지 피해 당사자에게 보상금을 지급한다.

”나에게 장애가 있으나 나는 무능력하지 않다.”(I have a disability but I’m not disabled) 지난 10일(현지시간) 미국 폭스뉴스는 신체적 한계를 딛고 보디빌더로 우뚝 선 남성의 사연을 소개했다. 사연의 주인공은 미국 버지니아에 사는 스티브 알렉시(43)다. 알렉시는 어릴 적 뇌성마비 판정을 받았다. 의사는 그가 걷는 것조차 어려울 것이라 진단했다. 스티브는 한 인터뷰에서 “의사는 부모님에게 ‘내가 걷지도 못할 것이니 집 밖을 나가지 못하게 하라’고 했다”고 말했다. 하지만 그는 꿈을 포기하지 않았다. 알렉시는 하루도 빠짐없이 헬스장에 나가 운동을 했고, 마침내 꿈에 그리던 보디빌더가 됐다. 3년 전부터 현재까지 5개 대회에 출전한 그가 받은 트로피는 무려 6개. 지난해 열린 보디빌딩 대회에서 촬영된 영상을 보면, 알렉시가 몸을 떨면서 힘껏 자세 하나를 완성해낼 때마다 객석에선 박수와 환호가 터져 나온다. 이 영상은 온라인 상에서 화제가 됐다. 보디빌더로 승승장구하는 알렉시의 모습은 장애인들에게도 희망과 용기를 주기에 충분했다. 알렉시는 자신에게 쏟아지는 응원에 감사를 전하며 “모든 것은 가능하다”라고 소감을 밝혔다. 사진·영상=Suzi Newman/유튜브 김형우 기자 hwkim@seoul.co.kr

　잉글랜드 프로축구 4부리그 플리머스 아르가일 팬으로 지난 8일(이하 현지시간) 프리미어리그 전통의 명문 리버풀과의 축구협회(FA)컵 3라운드(64강)를 응원하던 25세 청년이 심장마비로 세상을 떠났다. 0-0으로 비긴 두 팀은 오는 18일 재경기를 벌이는데 전반 25분 청년을 애도하는 묵념이 진행될 예정이다. 　 　영국 BBC가 11일 전한 안타까운 사연은 이렇다. 플리머스에 거주하는 케빈 메이(53)는 딸 스테이시로부터 리버풀과의 경기를 지켜보던 아들 대니얼이 갑자기 숨을 쉬지 못한다는 문자를 받았다. 생후 6개월 만에 사지마비에 앞을 못 보는 데다 뇌성마비까지 겹쳐 수술대에 올랐던 대니얼은 구단 직원과 경찰에 의해 병원으로 후송됐다. 　 　급한 마음에 리버풀의 안필드까지 달려왔지만 케빈은 관중 때문에 아들을 찾지 못해 우왕좌왕했다. 그러다 맏아들 테리가 전화를 걸어왔다. 대니얼이 길포드의 로열 서레이 카운티 병원 응급실에 있다고 알리려는 것이었다. 그런데 소음 때문에 테리의 말을 알아들을 수가 없었다. 구장 안의 한 경관에게 다가가 아들의 행방을 물었으나 역시 그의 말을 알아들을 수가 없었다. 　 케빈이 그레이엄이라고만 알고 있는 경관은 구단 사무실로 안내했고 케빈은 이곳에서 따듯한 차 한잔을 대접받고는 “내가 사방으로 알아볼테니 믿고 기다리라“는 말을 들었다. 케빈은 ”알게 된 지 30분밖에 안된 덩치 큰 두 스코저(리버풀지역민)들의 도움 때문에 진정이 됐다. 대단한 사람들이었다“고 말했다. 뒤늦게 딸 스테이시의 문자에 자녀들의 좌석 번호가 있다는 사실을 알고 찾아가려 했던 순간 스테이시가 ”그(대니얼)가 세상을 떴다“고 문자로 알려왔다. 　 　그러자 이 경관은 관중들을 피할 수 있는 곳을 찾으면서 경찰서로 그를 데려갔다. 케빈은 ”자식을 잃은 슬픔에 흠뻑 빠져들 수 있는 곳이었다“고 돌아봤다. 그곳에서 그레이엄 경관과 안필드 직원은 두 팔로 그를 안아 ”스코저들과 리버풀 FC, 리버풀 경관의 신뢰와 순수하고 인간적인 친절함을 보여줬다“. 케빈은 ”내가 간절히 필요했을 때 따듯함과 친절한 말들을 건넨 두 사람에게 진정한 감사의 뜻을 표한다“고 덧붙였다. 아울러 18일 재경기 전반 25분에 진행될 묵념에 리버풀 팬들도 참여해 달라고 호소했다. 그는 ”사람들이 대니얼에 대해 생각한다는 사실 만으로도 큰 위안이 되겠다“고 덧붙였다. 　임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr 　

재산 대신 종합소득 비중 상향난임 시술·간초음파 건보 적용 논란이 끊이질 않았던 국민건강보험 지역가입자 보험료를 소득 중심으로 부과하는 방안이 본격 추진된다. 오는 10월부터는 난임 시술에 건강보험이 적용돼 난임 부부의 본인 부담이 크게 줄어든다. 9일 보건복지부가 발표한 계획에 따르면 지역가입자 건보료를 매길 때 반영하는 재산과 자동차 비중을 축소하고 사업·근로·금융 투자로 발생한 종합소득에 대해서는 부과 비중을 높이기로 했다. 직장가입자 피부양자 기준은 강화한다. 현재는 이자 수익과 연금 소득이 각각 연간 4000만원을 넘지 않으면 피부양자로 등재될 수 있어 소득이 있어도 건보료를 내지 않는 ‘무임승차’가 가능하다. 정부와 여당은 종합소득 기준을 2000만원으로 조정해 피부양자를 줄이는 방안을 검토한 바 있다. 구체적인 개편안 세부 내용은 오는 23일 복지부와 국회가 공동으로 공청회를 열어 공개한다. 올해 맞춤형 복지의 거점이 될 읍·면·동 주민복지센터는 현재 980개에서 2100개로 늘린다. 저출산 대책으로는 난임 시술비 건보 적용, 출산·양육친화기업 정부사업 우대 등을 실시한다. 복지부는 국공립어린이집 등 공공성이 높은 보육시설을 410개 이상 만들고 모든 어린이집에 대해 ‘평가인증’을 실시해 정원 준수, 안전사고 보험 가입 여부 등을 확인하기로 했다. 저소득층 생계급여는 올해 최대 5.2% 인상된다. 4인 가구가 받을 수 있는 최대 생계급여는 월 127만원에서 134만원으로 오른다. 의료비 지원도 강화한다. 10월부터 간초음파에 건보를 적용하고 18세 이하 청소년 치아 홈메우기도 본인 부담이 줄어든다. 뇌성마비와 난치성 뇌전증, 1회 가격이 1억원에 이르는 고가의 표적면역항암제에 대해서도 건보를 적용하는 방안을 추진한다. 이 밖에 메르스(중동호흡기증후군) 등 고도위험 질병에 대응하기 위해 중앙과 권역에 1곳씩 ‘감염병전문병원’을 지정하기로 했다. 결핵 발생률을 줄이기 위해 고등학교 1학년, 만 40세, 집단시설 종사자 등 180만명에게 ‘잠복결핵검진’을 실시한다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

사회적 기업 ‘소망’ 연매출 5억 ‘희망’ 해외 진출 ‘야망’ 처음에는 귀농도 귀촌도 아니었다. 사 남매 중 셋을 잘 키워 시집 장가 보내고 한국과학기술원(KIST)에서 근무하던 남편도 은퇴했으니, 이제 남은 여생 우리 둘째딸 효진(42)이 곁에 가서 살아야겠다는 생각뿐이었다. #“처음엔 뇌성마비 둘째딸 곁에 살려고 내려왔죠” “저 산 너머에 성모마을이라는 중증 장애인 시설이 있어요. 우리 효진이 집이죠. 뇌성마비 1급이거든요. 대전 살 때도 주말마다 왔어요. 그래서 처음에는 귀농 귀촌이라는 개념도 없이 이제 됐다. 가자, 우리 효진이랑 놀아 주고 봉사도 하며 살자. 그렇게 생각했던 거죠.” 충남 논산시 상월면에 위치한 ‘궁골식품영농조합’의 최명선(67) 대표가 오랜 도시 생활을 정리하고 계룡산 자락의 한 작은 마을로 이주해 오게 된 이유였다. 2005년 8월 마을의 농가 주택을 구입해 들어와서는 그저 매일 행복했다. 아침마다 성모 마을로 가서 효진이와 나란히 앉아 미사를 보고, 효진이 친구들과도 놀아 주고, 하루종일 자연과 함께할 수 있다는 것만으로도. “그런데 밤에는 좀 무섭더라고요. 천지가 온통 다 캄캄해서 아예 밖을 내다볼 수도 없었죠. 한동안은 밤마다 미쳤어, 미쳤어, 여길 왜 왔어, 맨날 그랬어요. 새벽이면 이상한 새소리, 산짐승 소리까지 들려서 거의 잠을 잘 수도 없었고요.” 그러다가도 창밖이 부옇게 밝아오면 다시 다른 세상이 되더란다. 거실 창으로 황금 들판이 내다보였다. 초록이 우거진 산등성이에 드리운 구름 그림자, 지천으로 피어 있는 이름도 알 수 없는 갖가지 야생화, 온몸을 정화시키듯 폐부 깊숙이 들어왔다 나가는 맑디맑은 공기, 천지가 다 내 것인 듯 흐뭇해지더란다. “사람이 아무리 많이 가져도 손에 쥘 수 있는 것에는 한계가 있잖아요. 그런데 이런 것들을 다 쳐다보며 누릴 수 있다는 것만으로도 엄청 부자가 된 듯 행복했어요.” 차츰 이 마을에 뜨는 달이 얼마나 예쁜지도 알게 되었다. 상월면, 대명리, 항월리, 사월리 인근의 마을 이름이 모두 달과 관련된 것들이다. 달이 얼마나 예쁜 동네이면 그런 이름들이 붙었을까. 다시 국문학 공부라도 시작해 볼까 하는 생각도 했다. #마당 한편에 장독대 놓고 이집 저집 ‘장’ 담가 줘 당시만 해도 10여 가구뿐이었다는 마을에서 외지인으로서 갈등은 없었는지, 어떻게 서로의 마음을 터놓고 전통장 법인까지 설립하게 되었는지 물었다. “이사 와서 보니 집으로 들어오는 입구의 저 나무 밑이 마을 어르신들의 놀이터더라고요. 제가 원체 성격이 좋아서 친구들이 많이 드나들어 먹을거리가 풍족한 편이었죠. 그래서 늘 간식거리도 내다 드리고 시간 날 때는 부침개도 부쳐다 드렸죠. 농작물이 나오면 도시 친구들에게 가져다 팔아드리기도 하고.” 그러면서 콩에 대해서도 알게 되었다. 콩 한 말 팔아봐야 1만 8000원인데 메주로 띄워 팔면 6만원이었다. 어르신들에게 “이렇게 좋은 콩을 어찌 이리도 싸게 파느냐. 메주를 한 번 담가 보시라. 제가 팔아드릴게”라고 권했다. 손이 많이 가는 작업이긴 하지만 어차피 집집마다 1년 먹을 장을 담그기 위해 직접 메주를 띄웠다. 이왕 하는 김에 양만 조금 늘리면 되는 것이었다. #‘장맛 좋다’ 입소문에 지인의 지인까지 찾아와 그런데 이번엔 도시의 지인들이 아파트에서 장을 담그면 맛이 없다고 푸념들을 했다. “우리 집 마당 넓잖아. 우리 집에다 담가 놓으면 되지”라고 했다. 그래서 하루종일 짱짱하게 햇볕 드는 마당 한쪽이 지인들의 장독대가 되었다. “그래 놓고 보니 더 많은 사람이 수시로 저희 집을 드나들게 된 거죠. 제가 담가 놓은 장맛이 좋다고 소문이 나서 지인의 지인들까지 찾아와서 좀 팔면 안 되냐고 하기도 하고.” 그러기를 2년. 이걸로 아예 사업을 한 번 해 보면 어떨까 해서 마을 어르신들과 함께 소일거리 삼아 시작했다. 2008년 허가를 내고 지역 농산물에 대해 알아가며 좀더 전문화하기 위해 발효 식품에 대해 공부하기 시작했다. 2009년 법인으로 등록하고 소상공인 대출로 5000만원을 받아 시설을 갖추고 유통과 마케팅, 비즈니스 등까지 시간만 맞으면 모두 배우러 다녔다. 장맛은 절반이 물맛이란다. 청정지역인 계룡산 자락이니 물맛이 좋을 수밖에 없다. 친정어머니로부터 물려받은 손맛에 마을 어른들의 조언까지 더했다. 인근 지역에서 수매한 콩으로 띄운 메주와 고추로 담근 장맛에 대한 자신감은 그래서 남다를 수밖에 없었다. “시행착오도 참 많이 겪었어요. 사실 이렇게 많은 일을 해 본 적이 없어서 일 자체도 너무 힘들고. 도시에서 전업주부가 일을 해 봐야 얼마나 해 봤겠어요. 거기에 장은 또 숙성기간이 필요하잖아요. 보통 공장에서는 6개월 정도 숙성시키는데 전통 기법은 3년은 숙성을 시켜야 제대로 된 맛이 나거든요. 일단 시작은 해 놓았는데 돈은 끝도 없이 들어가고 눈만 뜨면 일은 산더미처럼 쌓여 있고, 정말 내가 이걸 왜 벌였을까 후회도 많이 했죠.” 더욱이 문제가 되었던 것은 홍보와 유통이었다. 지인들을 통해 입소문만으로 판매하는 데에는 한계가 있었다. 궁리 끝에 논산시청에 찾아가 도움을 청했다. 담당 직원이 전국 각지에서 열리는 축제에 대해 안내해주었다. “전국에 축제가 얼마나 많아요. 거길 장돌뱅이처럼 죄다 돌아다녔어요. 전단지 만들어서 일일이 돌려가며 맛보라고 장 끓여가며 고생도 엄청 했죠. 그런데 그렇게 돌아다니다 보니 아는 사람이 하나둘 생기면서 어떤 연결고리들이 나오더라고요. 그렇게 조금씩 매출이 올라가던 중에….” 한 신문사와의 인터뷰 기사를 계기로 TV 방송에도 나가게 되었다. 방송이 끝나자마자 포털 검색어 1위에 오르며 순식간에 홈페이지가 마비되었다. 전화 두 대가 마비되고 작업장 일대 교통까지 모두 마비되었다. “15일 만에 1억원의 매출을 올렸어요. 그동안 담가 놓은 장을 다 팔고 인근의 맛있는 장이란 장은 다 가져다 팔아드렸죠. 시청으로도 문의가 엄청나게 갔던 모양이에요. 한창 바쁜데 시청에서도 나왔더라고요. 그런데 마을 어르신들이 모두 여기서 일을 하고 있으니 자기들도 놀란 거죠.” #사회적기업·농가 체험·농가 맛집으로 선정도 “우리는 그때만 해도 사회적기업이 뭔지도 몰랐어요. 시에서 먼저 인증을 내준다며 절차를 밟을 수 있도록 도와주더라고요.” 사회적기업이란 비영리조직과 영리기업의 중간 형태로 취약계층에 사회서비스 또는 일자리를 제공한다. 지역 주민의 삶의 질을 높이면서 생산과 판매 등의 영업 활동을 한다. 정부로부터 인증을 받으면 직원 임금이 보조되고 각종 지원 사업에서도 혜택을 누릴 수 있다. “대신 1000원을 벌면 200원은 사회에 환원해야 해요. 우리 같은 경우는 돈으로 하는 것이 아니라 여러 곳에 여러 형태의 후원을 많이 하고 있어요.” 6차 산업 인증도 수월하게 받았다. 전부터도 지인들이며 고객들이 항아리를 가져와 직접 장을 담가 두거나 가져가기도 했으니 6차 산업 인증 제도가 생기기 전부터 이미 제반 조건들이 갖춰져 있었던 셈이다. 사업이 커지며 3년 전부터는 대전에서 직장 생활을 하던 막내아들 이경환(37)씨가 들어와 마케팅을 돕고 있다. 남편 이종일(72)씨는 농사 담당이다. 그동안 마을 어르신 10명 중 5명이 돌아가셨다. 남은 어르신들도 연로해 함께 일하지는 못하지만 늘 곁에서 장맛을 봐 주신다. 그리고 10가구가 이 산자락 마을로 새로 집을 지어 들어왔다. 모두 최 대표의 지인이거나 지인의 지인들이다. 사회적기업으로 취약계층의 일자리를 창출하고 주변 농가의 소득을 올려 주는 등 지역경제 활성화에 기여한 공로로 국무총리상을 비롯해 농림부(현 농림축산식품부) 장관상 등을 수상했다. 그러는 가운데도 끊임없이 연구하고 실험해 해마다 전국 단위의 발효식품 대회에서 우수한 성적을 거뒀다. 메주와 장을 비롯해 딸기 고추장, 천연 소스 등 여러 특허도 보유하게 되었다. 특히 논산의 특산물 중 하나인 단무지 무는 바로 밭에서 손질해 공장으로 보내지고 무청은 그대로 밭에 버려지는데, 이를 아깝게 여겨 활용할 방안을 모색한 끝에 ‘시래기 된장국’과 ‘시래기 된장무침’ 등의 즉석요리로 개발해 매출 상승의 큰 요인이 되었다. #“연매출 4억~5억… 해외 진출이 최종 목표” 현재 연매출 4억~5억원을 올리고 있는 궁골식품의 장에는 여전히 방부제나 색소 등 화학 첨가물이 전혀 들어가지 않는다. 절반 정도는 수작업, 절반 정도는 기계화 작업을 거치고 있다. 하지만 토종 콩을 가마솥에 삶아 맥반석 황토방에서 띄우고 태안에서 채취해 3년 동안 간수를 뺀 천일염에 재워 500여개의 항아리에서 숙성시키는 전통 방식을 고집하고 있다. 콩을 비롯해 고추, 소금, 시래기 등 철저하게 지역 농산물만으로 원재료만 1억 5000만원어치 이상을 수매하고 있다. 한 해 다녀가는 체험객만 해도 3000명이 넘는다. 지난해는 농촌진흥청에서 실시하는 ‘6차 산업 수익모델 사업’에 선정돼 지원금(국비 50%·지방비 50%)으로 가공 시설과 체험 시설을 확충했다. 또 방문객들에게 직접 생산한 농산물로 친환경 식단을 제공할 수 있는 농가 맛집도 개장하게 되었다. 단지 장을 생산하는 사업장을 넘어 마을 전체가 누구나 이용 가능한 테마 파크로까지 기능하게 된 것이다. 최 대표는 한발 더 나아가 지역과 같이 걸어가는 기업으로서 해외 시장으로까지 진출하는 것을 최종 목표로 삼고 있다. 반평생을 전업 주부로 살다가 불과 11년 전 소박한 꿈을 안고 이 작은 마을로 들어온 최 대표의 소망은 이제 마을의 소망을 넘어 지역의 소망으로, 나아가 한국의 소망으로 발돋움하고 있다. 사람을 좋아해 사람과 더불어 살아가고자 하는 최 대표의 푸근한 마음이 담긴 우리의 구수한 전통장이 세계로 뻗어나가는 그날을 생각하며 길 위로 나서자, 예쁜 초저녁달이 마주 보이는 산자락에 걸려 있다. 글쓴이 소설가 서진연 2007년 문화일보 신춘문예로 등단. 2013년 ‘괴산’으로 EBS 라디오 문학상 수상. 저서로는 소설집 ‘붉은 나무젓가락’, 장편소설 ‘수목원’ 등이 있다.

농촌진흥원의 유전자변형작물(GMO) 벼 연구와 상용화 프로젝트 추진으로 주변 경작지가 오염되고 농업 기반 와해 우려로 농민과 급식 및 환경단체들이 들고 일어섰다. GMO를 재배하면 꽃가루가 주변 생태계를 오염시켜 특히 유기농 농사를 지을 수 없게 돼 농민들에게 돌이킬 수 없는 재앙을 몰고 오기 때문이다. 2013년 아르헨티나 차코주에서 미국 AP통신사 나타샤 피사렌코 기자가 다섯 살 난 여자아이인 아이샤 카노를 찍은 사진이 CNN, BBC 등을 통해 전 세계로 보도돼 사람들을 경악시켰다. 짐승처럼 몸을 웅크린 채 두려운 눈빛으로 카메라를 응시하는 아이의 몸은 얼굴부터 발끝까지 온통 검은색 물감을 뿌려 놓은 듯 시커먼 점들로 뒤덮였고 곳곳에 검은 털이 수북하게 자라나 있었다. 차코주에는 10여년부터 아이샤 만이 아니라 비정상적으로 큰 눈과 손발 기형을 가지고 태어난 카밀라, 엉덩이에 커다란 혹을 가지고 태어난 안드레아 등 보통 사람들과 다른 모습으로 태어난 기형아들은 물론 다운증후군이나 뇌성마비 등 중증 장애를 가진 아이들이 크게 늘고 있다. 이를 조사한 부에노스아이레스대학 분자생물학과 안드레스카라스코 교수는 바로 GMO 콩 재배가 원인이라고 밝혔다. 아르헨티나는 매년 10조원에 이르는 세계 3위의 콩 수출국으로 특히 차코주는 농경지의 90% 이상이 콩을 재배하며 제초제 및 병충해에 강하도록 유전자 변형 라운드업레디콩을 심었다. 그러나 점점 글리포세이트 제초제 내성 잡초들이 증가하면서 1996년 2만톤만 뿌리던 것을 2008년엔 무려 23만톤을 비행기로 살포하면서 차코주를 포함해 근처 코르도바주, 이두자이고주, 이네쿠소주 등지에서는 암이 평균의 41배나 발생해 아르헨티나 정부는 딜레마에 빠졌다. 최근 밀가루 음식을 먹으면 소화가 안 되거나 염증성 질병이 심해지는 글루텐질병이 GMO 소비와 연관성이 있음은 물론 암, 불임증, 간장병, 파킨슨씨병 등을 유발한다는 글리포세이트 독성 연구 결과가 속속 나오고 있다. 특히 2014년 6월 미국 매사추세츠공대(MIT)의 한 연구원은 최근 어린이 자폐증이 급증하는 이유가 몬산토제초제 라운드업 때문이며 2025년엔 아이들 절반 가까이가 자폐증에 걸릴 수 있다는 충격적인 보고서를 내놓았다. 효율성만 생각해 독성 농약을 사용하고 자연의 순리를 어긴 GMO 종자를 써 건강을 해치는 인위적 농작물보다는 항산화제와 미네랄이 풍부해 당뇨, 비만 등 대사병을 예방하고 항산화제가 풍부해 비염, 천식 아토피 등을 차단하는 자연 유기농을 장려해 가공식품 섭취로 악화된 국민 건강을 회복시켜야 한다. 현재 한국은 농촌진흥청 GMO 연구개발사업이 주로 주식인 쌀에 편중돼 있어 국민 감시가 느슨해질 경우 GMO 벼 상용화가 봇물 터지듯 잇따를 수 있다. 졸속적인 진입을 막으려면 GMO 재배를 규제하는 조례 제정을 만들어야 한다. 또한 GMO 가공식품에 대해 유전자변형 단백질이나 DNA 잔류 여부와 상관없이 GMO 원료 사용 여부를 표시해 소비자 선택권을 보장해야 한다. 더 나아가 GMO 표시를 감시 감독할 수 있는 이력추적제도 시행과 GMO로부터 안전한 친환경 급식 조례도 제정해야 한다.

중국의 한 뇌성마비 남학생이 토플과 GRE 시험에서 거의 만점에 가까운 실력을 기록해 주목을 받고 있다. 중난(中南)대학에 재학 중인 모톈츠(莫天池)는 어려서 불의의 사고로 뇌성마비를 앓게 됐다. 언어장애와 불안정한 걸음걸이는 물론 글씨 쓰는 속도도 정상인의 1/3 수준에 불과하다. 하지만 이 같은 장애도 그의 불타는 학구열은 막지 못했다. 모톈츠의 부친은 생후 8개월 무렵 여러 병원을 전전하며 검사를 받았지만 “아이는 제대로 걷지도 못하고, 지적장애자로 살아갈 것”이라는 의사들의 답변만 들었다. 하지만 부친은 한 살도 안된 모톈츠가 가르친 글자를 구분하는 것을 발견하고, 꾸준히 한자를 가르쳤다. 그는 한 살 무렵 2500자의 한자를 습득했다. 하지만 초등학교 입학 시기가 오자, 부모는 아이들의 놀림거리가 될까 두려워 아이의 입학을 주저했다. 그러나 유독 친구를 사귀고 싶어하는 아들은 학교를 가고 싶어했고, 결국 엄마는 아이를 등에 업고 함께 등,하교를 했다. 주변 우려와는 달리 그는 뛰어난 학업실력을 보였다. 초, 중, 고 모두 우수한 성적으로 상위권에 들었고, 대학입학 시험에서도 높은 성적으로 중난대학에 입학했다. 대학 2학년 때는 과학연구 논문 3편을 발표해 ‘2013년 중국컴퓨터학회 우수대학생’으로 선정됐다. 이 상으로 ‘2013 중국컴퓨터대회’에 참가해 ‘인터넷의 아버지’로 불리는 빈튼서프 구글 부회장을 만나기도 했다. 이 만남은 모톈츠에게 큰 감동과 자극을 주었다. 그는 2014년 최우수 성적으로 중난대학 소프트웨어학과 석사과정에 추천, 입학하게 됐다. 입학한 지 두 달 만에 아태 서비스컴퓨팅컨퍼런스에서 영문 논문을 발표해 석사과정 조기졸업의 자격을 얻었다. 현재 그는 두 편의 영문논문을 발표하고 해외 유학을 준비 중이다. 그는 이미 지난해 토플시험에서 스피킹 시험을 제외한 90점 만점에 86점을 획득했고, 올해 8월에는 GRE 시험에서 329점이라는 높은 점수를 받았다. 그의 신체적 특징상 토플시험에서 스피킹 시험(30점)은 면제받았다. 사람들은 모두 그가 ‘기적’을 일구었다고 말한다. 하지만 그는 “이건 기적이 아니에요. 나는 남들보다 몇 배의 노력을 해야 했어요”라고 말했다. 사실상 그는 어린시절 극도의 가난과 신체적 고통을 겪으며 자랐다. 이 같은 난관은 그로 하여금 남들보다 더 많은 노력을 쏟아 붓는 삶을 살게 했다. 그는 토플 시험 준비를 위해 하루에 12시간씩 공부를 했고, 리스닝 점수를 올리기 위해 매일 귀에 이어폰을 꽂다가 귀에 찰과상을 입었다. 결국 3개월 만에 리스닝 테스트에서 만점을 받았다. 그는 “비록 할 수 없다는 걸 알면서도 끝까지 해봐야 한다”고 말한다. 그의 어머니는 “아들은 자신이 목표한 일을 마무리하기 전에는 절대로 잠을 자는 법이 없다”고 전했다. 신체적 약점에도 불구하고 그의 얼굴에는 그늘이 없다. 자신의 약점을 감추지도 않는다. 늘 ‘낙관과 긍정’이 그의 트레이드 마크다. 그는 한국드라마, 영화, 유명작가의 소설 등을 즐겨 보며 감성코드도 키웠다. “이공계 학생들도 반드시 문학서적을 봐야 한다”고 주장하는 그의 책꽂이에는 다양한 문학서적들이 꽂혀 있다 그는 현재 스탠포드, 카네기멜론, 퍼듀 대학교에 입학 원서를 제출해 이미 몇몇 교수들의 연락을 받았다. 인공지능 분야의 박사과정을 고려 중인 그는 미국 내 해당 분야 상위 5위 안에 드는 학교에 원서를 제출했다. 이미 몇몇 학교로 응시자격을 얻었지만 내년 초에 모든 결과가 나온 뒤 진로를 결정할 예정이다. 무엇보다 그는 뇌성마비 환자는 지능이 낮을 것이라는 사회적 편견을 깼다. 많은 뇌성마비 환자들이 정상적인 지능을 가지고도 정신지체자로 오인 받는 경우가 많다. 아들이 뇌성마비가 되어 누구보다 가슴을 치며 살아왔을 그의 엄마는 이렇게 말한다. “하늘은 공평해요. 모든 문을 닫아 두면서도 창 하나는 열어두죠. 그것도 태양을 향해 난 창을 말이에요” 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

지난 5일(이하 현지시간) 미국 공화당 대선후보 도널드 트럼프의 막바지 유세가 열린 플로리다 주 탬파. "힐러리와 버락 오바마가 망친 미국을 다시 위대하게 만들겠다"며 기염을 토하던 트럼프는 지지자들 사이에 있던 휠체어를 탄 소년을 당장 쫓아내라고 말했다. 소년은 곧 안전요원들에게 억지로 떠밀려 트럼프 지지자들의 욕설과 야유를 뒤로 하고 유세장에서 쫓겨났다. 그리고 다음날 놀랍게도 소년은 버락 오마바 대통령을 직접 만나 위로와 격려를 받았다. 지난 7일 워싱턴포스트는 플로리다 롱우드 출신의 소년 JJ 홈스(12)의 사연을 보도했다. 선천성 뇌성마비로 걷는 것은 물론 말도 제대로 못하는 홈스는 5일 아침 엄마에게 이날 탬파에서 열린 예정인 트럼프 유세장에 데려다달라고 간청했다. 몸도 불편한 홈스가 트럼프를 만나고 싶었던 것은 과거 장애인을 조롱한 그를 비판하고 싶었기 때문. 실제 지난해 11월 트럼프는 장애를 지닌 뉴욕타임스 기자 세르지 코발레스키를 조롱했다는 논란에 휩싸인 바 있다. 한 쪽 팔을 자유롭게 움직이지 못하는 선천성 관절만곡증을 앓고있는 코발레스키를 앞에 두고 트럼프는 팔이 불편한 것처럼 자신의 손을 흔들며 조롱했다. 이를 마음 속 깊이 담아둔 홈스가 마침 트럼프가 인근에 찾아오자 직접 행동으로 비판하고 나선 것이다. 이날 홈스는 컴퓨터 음성장비를 통해 반 트럼프 구호인 '덤프 트럼프'(Dump Trump·트럼프를 버리자)와 '트럼프가 장애인을 조롱했다', '트럼프가 싫다'를 외치면서 유세장에 들어가 연단 앞으로 나아갔다. 이에 이들 모자(母子)를 목격한 트럼프는 "클린턴 사람들이 와 있네. 한 사람당 1500달러를 받았느냐?"고 조롱하고는 당장 쫓아내라고 명령했다. 홈스의 용감한 행동은 험악한 분위기 속에 이렇게 막을 내렸지만 다음날 키시미에서 열린 클린턴 유세장에서 그는 꿈에 그리던 오바마 대통령을 직접 만났다. 홈스를 취재하던 기자를 통해 오바마를 만나고 싶다는 말이 힐러리 캠프에 전해졌기 때문이다. 이날 클린턴 지지 연설을 위해 유세장을 찾은 오마바는 몇 분 간 홈스와 이야기를 나누고는 함께 기념촬영을 했다. 엄마 앨리슨은 "아들의 얼굴에 웃음이 떠나지 않을 만큼 너무나 행복해했다"면서 "트럼프 유세장에서의 행동을 결코 후회하지 않고 있으며 무엇인가 해냈다고 생각하고 있다"고 밝혔다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

뇌성마비를 앓는 9세 소년이 2년 연속 ‘미니’ 철인3종 경기를 완주했다. 심지어 기록은 지난해보다 7분 더 단축됐다. 영국 동카스터에 사는 베일리 메튜스(9)는 최근 잉글랜드 요크 하워드 성에서 열린 캐슬 철인3종 경기에 지난해 이어 두 번째 참가를 하며 많은 사람에게 박수를 받았다. 소년은 선천적으로 뇌성마비를 앓고 있어 경기 중 보조 보행기를 사용해야 했다. 100m 수영부터 4km 사이클, 그리고 1.3km 마라톤까지 모든 코스를 무사히 완주한 소년은 마지막 결승선을 수십 미터 앞두고 완전히 혼자 만의 힘으로 해내기 위해 넘어지길 반복했고 결국 완주에 성공했다. 시간은 총 1시간 20분이 걸렸다. 특히 보조 보행기를 사용하지 않은 거리는 지난해보다 늘어났다. 당시 결승선 옆에 있었던 베일리의 아버지는 “경기를 완주한 아들이 매우 자랑스럽다”면서 “그는 경기에 혼신의 힘을 다했다”고 말했다. 또한 “아들은 철인3종 경기 완주에 대해 다른 사람에게 말하거나 자랑하지 않는다”면서 “단지 훌륭한 선수가 되기 위해 열심히 노력하고 있다”고 말했다. 소년은 불편한 몸에도 불구하고 지난해 캐슬 철인3종 경기에 스스로 도전, 완주까지 해내 크게 주목을 받았다. 이후 소년은 ‘영국의 자신감’(Pride of Britain)이라는 영국에서 가장 용감한 어린이들에게 주는 상을 받았으며 데이비드 베컴과 사이먼 코웰 등 평소 만나고 싶었던 자신의 영웅들과 만나 크게 기뻐했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

fMRI 영상 활용·알고리즘 적용 기존 뇌지도 비해 두배 이상 정밀 새로운 형태 AI개발 큰 도움 기대 여전히 인류가 개척해야 할 미지의 영역으로 남아 있는 두뇌 연구가 한 단계 도약할 발판이 마련됐다. 미국과 영국, 네덜란드 공동연구진이 180개 영역으로 이뤄진 인간의 대뇌피질 지도를 완성한 것은 알츠하이머와 같은 뇌 질환을 극복하는 데 있어서 향후 연구의 방향을 제시해 주는 일종의 표준설계도를 작성했다는 의미를 지닌다. 대뇌의 겉표면 부위인 대뇌피질은 감각과 언어, 사고, 인지, 행동 등에 중요한 기능을 담당한다. 사실상 인간을 인간이게 하는 부위인 셈이다. 이 부분에 이상이 생기면 뇌전증, 뇌성마비, 치매, 뇌경색 등의 증상으로 나타난다. 많은 연구 발전에도 불구하고 지금까지 대뇌피질의 영역별 역할에 대해서는 명확하게 밝혀지지 않았다. 대뇌피질의 역할을 알기 위해서는 무엇보다 기능별 영역을 정확히 구분하는 것이 우선돼야 하며 이를 위해 세밀하고 정교한 뇌지도를 구축하는 일이 중요하다. 컴퓨터 서버가 외부로부터 공격을 받으면 네트워크 지도를 보고 복구 계획을 세우고 전자제품이 고장 나면 회로도를 보고 고치는 것처럼 정밀한 뇌지도는 뇌에서 발생하는 각종 오류를 고칠 수 있는 일종의 ‘표준 설계도’ 역할을 하게 되는 것이다. 예를 들어 우울증 환자의 경우 지금은 항우울제 같은 약물이나 뇌자극으로 치료를 시도하지만 증상이 완전히 사라지지 않는다. 그렇지만 정밀한 뇌지도가 있으면 우울증 환자 뇌의 어떤 부위가 이상이 있는지 직접 눈으로 보고 해당 부위에 전기자극을 주든가 줄기세포를 삽입하는 등의 치료를 통해 완치로 나가게 되는 것이다. 실제로 많은 전문가들은 앞으로 나오는 알츠하이머 치매, 파킨슨병, 자폐증, 조현병, 우울증 등 난치성 뇌질환 치료법 대부분이 뇌지도를 기반으로 할 것이라고 내다보고 있다. 또 정밀한 뇌지도는 기존의 딥러닝 같은 기계학습 알고리즘의 발전에도 도움을 줘 새로운 형태의 인공지능(AI)과 로봇시스템 개발에도 큰 역할을 할 것으로 예상된다. 이 때문에 미국뿐만 아니라 유럽연합(EU)과 일본 등도 뇌지도 작성 연구에 뛰어든 상태다. EU는 스위스 로잔연방공대가 중심이 된 휴먼 브레인 프로젝트를 통해 2022년까지 1조 8000억원의 연구비를 투입해 쥐와 사람의 뇌 구조 및 기능을 분자 수준에서 시뮬레이션한다는 연구목표를 세웠다. 이웃 일본에서는 2014년 게이오대와 도쿄대, 이화학연구소를 중심으로 영장류인 비단원숭이의 뇌영상 확보 및 뇌지도를 그리는 ‘브레인·마인드 프로젝트’를 시작했다. 우리나라도 지난 5월 한국뇌연구원을 중심으로 2030년까지 특정 기능에 특화된 뇌지도를 구축하겠다고 선언했다. 20일 네이처지에 발표된 뇌지도는 대뇌피질을 180개 영역으로 나눠 기존 뇌지도에 비해 두 배 이상 정밀한 구조를 갖추고 있다. 연구진은 뇌의 크기와 형태 등 개인차로 발생할 수 있는 오류를 없애고 정확한 뇌지도를 만들기 위해 불명확한 이미지 데이터를 제거하는 알고리즘을 개발해 적용함으로써 표준 뇌지도를 만드는 데 성공했다. 데이비드 반 에센 워싱턴대 교수는 “이번에 구축한 대뇌피질 영역 뇌지도의 일부 영역은 더 세분화되거나 다른 영역에 속한 부분일 가능성도 여전히 존재하는 만큼 대뇌피질 지도도 계속 진화할 것”이라고 말했다. 라종철 한국뇌연구원 책임연구원은 “이번에 국제공동연구진이 보다 세밀하고 정확한 뇌지도를 완성할 수 있었던 것은 기존에는 활용하지 않았던 뇌 표면의 얇은 막인 미엘린 함량과 뇌가 휴식을 취하고 있을 때의 fMRI 영상을 종합적으로 활용했고 개인차를 줄일 수 있는 컴퓨터 알고리즘을 적용했기 때문”이라고 설명했다. 라 책임연구원은 “네이처에 발표된 뇌지도가 대뇌피질 전체를 다루고 있다면 현재 한국뇌연구원을 중심으로 국내에서 이뤄지는 연구는 감각의 융합이나 판단과 같은 인지기능에 관여하는 부위의 뇌지도를 구축하는 것”이라며 “이번에 발표된 뇌지도가 우리나라를 ‘시’나 ‘도’ 크기로 표시한 것이라고 한다면 우리가 추진하고 있는 뇌지도는 골목길까지 자세히 나와 있는 지도 수준”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

　새누리당 나경원 의원이 28일 장애인단체들과 20대 국회 첫 정책간담회를 가졌다고 밝혔다. 　나 의원은 이날 서울 여의도 글래드호텔에서 가진 간담회에서 “20대 국회에서 여야 3당 모두 장애인단체 몫의 비례대표를 등원시키지 못해 장애인 정책을 제안하고 추진하기 위한 통로조차 없어진 것이 아닌가 안타깝고 아쉬움이 컸다”면서 “간담회를 통해 장애계의 현안과 각종 애로사항을 듣고 정책에 반영하겠다”고 밝혔다. 　나 의원은 이어 “장애인 정책의 출발은 경청”이라면서 “장애인 정책을 공급자인 비(非)장애인 입장에서가 아니라 수요자 중심에서 마련해 장애인들이 실질적으로 필요로 하는 정책을 수립하는 것이 중요하다”고 강조했다. 그러면서 국회에 장애인특별위원회를 설치를 적극 검토해야 한다고 주문했다. 　이날 간담회에는 한국장애인단체총연맹, 한국장애인단체총연합회 등 장애인단체 관계자들이 참석했고, 새누리당에서는 나 의원과 김명연·송석준·김승희·김순례·김규환·성일종·송희경·이종명 의원 등 국회 보건복지위, 예산결산특별위, 산업자원통상위, 여성가족위, 국방위 등 각 상임위 소속 의원 9명이 장애인단체의 의견을 들었다. 　한국장애인단체총연맹 이병돈 상임대표와 한국장애인단체총연합회 안진환 상임대표는 장애인 맞춤형 지원서비스의 시범사업과 관련한 다양한 문제점과 장애인 고용활성화 정책 등에 대해 장애인단체 측 의견을 전달했다. 이 밖에 한국여성장애인연합, 한국청각장애인협회, 한국농아인협회, 한국뇌성마비복지회 등 장애계 대표들이 장애인가족 복지지원 문제, 특수교육 지원확대 문제, 일자리 문제 등 다양한 건의사항을 논의하는 시간을 가졌다. 　나 의원을 중심으로 새누리당 의원들은 각 단체의 건의사항에 대해 당 차원의 대책을 차근차근 마련하고 지속적으로 장애인단체의 정책건의사항을 적극 수렴하겠다고 강조했다. 허백윤 기자 baikyoon@seoul.co.kr

길을 걸으며(자크 라카리에르 지음, 문신원 옮김, 연암서가 펴냄) 여행자인 저자가 프랑스 보주 지역에서 코르비에르 지역까지 1000㎞에 달하는 도보 여정에서 만난 카페 주인들, 마을 사람들, 산림 감시원 등 프랑스 주민들과의 대화를 통해 타인과 자신의 삶을 깨닫게 되는 과정을 소개한다. 이 책은 세계 첫 실크로드 도보 여행자이자 ‘나는 걷는다’로 널리 알려진 작가 베르나르 올리비에와 ‘걷기 예찬’을 쓴 작가 다비드 르 브르통에게 깊은 영감을 준 여행 문학의 고전이다. 여행은 사전에서조차 잊힌 생소한 어휘들의 발견이기도 하다. 길을 걷다가 끼적인 메모들, 기억이 추려낸 추억들로 이뤄진 이 책은 유유자적하며 떠나는 여행과 타인들과의 대화의 묘미를 알려준다. 332쪽. 1만 5000원. 시가 있는 경제학(윤기향 지음, 김영사 펴냄) 미국의 양적완화 조치는 프로스트의 시 ‘가지 않은 길’이 의미하는 것과 같다? 이 책은 기존 경제학 책들의 형식과 틀을 과감히 파괴한다. 경제학 책인데 총 28편의 영미시와 한국시, 중국시, 일본시 들이 소개된다. 정통 경제학을 다루면서도 거기에 걸맞은 시의 향연도 펼쳐진다. 미국 플로리다애틀랜틱대학(FAU)의 경제학과 종신교수인 저자가 경제학을 딱딱한 논리의 언어가 아니라 말랑말랑한 감성의 언어로 이야기한다. 경제학을 시에 접목함으로써 그동안 경제학에 걸어 놓았던 높은 빗장을 풀고 독자들을 새로운 경제학의 세계로 이끈다. 시를 통해 경제학을 이렇게도 이해할 수 있다는 즐거운 충격을 얻을 수 있다. 596쪽. 1만 9000원. 상처받지 않는 삶(알렉상드르 졸리앙·마티유 리카르·크리스토프 앙드레 지음, 송태미 옮김, 율리시즈 펴냄) 뇌성마비 철학자 졸리앙, 과학자에서 승려로 삶을 바꾼 리카르, 정신과 의사 앙드레 세 ‘절친’이 힘을 모아 인생살이를 논한 책이다. 각자의 사상과 관점이 교차하고 충돌하는 지점에서 삶의 본질적인 문제가 드러난다. 직업의 차이만큼 그들의 대화는 방대하고 풍요롭다. 어떻게 하면 불행을 감소시키고, 다른 사람들과 조화롭게 살 수 있을까. 이 책은 ‘어떻게 하면 삶을 보다 잘 이끌어갈 수 있을까’라는 의문에 답하는 동시에 ‘왜’보다는 ‘어떻게’를 더 고민하고 있다. 인생의 여러 고민으로 힘들어하는 독자들에게 건네는 따뜻한 위로이자 격려이기도 하다. 488쪽. 1만 9800원. 중국의 슈퍼리치 그들의 생각과 전략(강효백 지음, 한길사 펴냄) 외교관 출신으로 12년간 중국인들과 살아온 중국법 전문가인 저자가 현대 중국 경제를 이끄는 기업가 10인의 성공스토리를 담은 책이다. 중국 현지 자료와 인터뷰를 활용해 이들의 강점과 약점을 균형 있게 통찰하는 동시에 기업가들을 지원하는 중국의 법과 제도가 얼마나 체계적인지 구체적으로 밝히며 중국이 ‘사회주의국가’라는 고정관념에 일침을 날린다. 저자는 중국이 기업가의, 기업가에 의한, 기업가를 위한 나라가 되고 있다고 진단하며 “사회주의는 수단이고, 시장경제가 목적”이라고 설명한다. 더 나은 세상을 위해 법과 제도를 창조하는 ‘중국식 슈퍼 자본주의’의 본모습을 설파한다. 488쪽. 1만 9000원. 복지의 배신(송제숙 지음, 추선영 옮김, 이후 펴냄) 김대중 정부는 외환위기 극복을 최대 과제로 출범했다. 사회 불안과 불평등을 규제하고 최저 생계기준을 보장하겠다고 약속한 대한민국 최초의 ‘복지국가’ 체제이기도 했다. 저자는 이를 ‘신자유주의적 복지국가’라고 설명한다. 복지는 국가 입장에서 쓸모 있는 노동인구를 생산하는 데 초점이 맞춰졌다. 얼마나 양질의 노동력을 제공할 수 있는지에 따라 복지 혜택 대상이 되거나 제외됐다는 점에서 세계적으로 특이했다. 신자유주의는 그렇게 대한민국에 안착했고, 복지국가는 자격 있는 시민들만 품고 내달렸다. 캐나다 토론토대 인류학과 교수로 있는 저자가 2000년 전후 한국을 방문해 ‘현지조사’를 벌인 결과물이다. 348쪽. 1만 8000원.

지난 1997년 11월 19일(이하 현지시간) 미국 아이오와주에서 무려 ‘일곱 쌍둥이’가 동시에 태어나 세계적인 화제에 올랐다. 유례없는 아들 4명, 딸 3명인 일곱 쌍둥이의 탄생은 큰 놀라움과 화제를 낳았으나 반대로 출산 자체를 놓고 미국 내에서는 큰 논란이 일었다. 산모가 임신촉진제로 일곱 쌍둥이를 얻었고 담당 의사가 태아를 선택적으로 사산할 것을 권고했으나 이를 거절했기 때문이다. 이처럼 태어난 아기들의 경우 생후 며칠 지나지 않아 사망하거나 장애를 가진 경우가 많기 때문이다. 그리고 9주나 일찍 조산한 쌍둥이들은 주위의 우려에도 불구, 다행히 모두 살아 남았으나 알렉스와 나단은 뇌성마비를 갖고 태어났다. 　　 그로부터 18년이 훌쩍 지난 22일(현지시간) 일곱 쌍둥이들은 모두 아이오와주 칼라일 고등학교 졸업식에 참석해 '빛나는 졸업장'을 받아들었다. 케니와 바비 맥코이 부부 사이에서 태어난 이들 쌍둥이들의 이름은 각각 케니 Jr, 케슬리, 나탈리, 브랜든, 알렉스, 나단, 조엘. 이날 모두 함께 고등학교를 졸업한 쌍둥이들은 이제는 어엿한 성인으로 각자 대학, 군대, 직장으로 새로운 삶을 향해 출발한다. 18년 전만 해도 일곱 쌍둥이 모두 고등학교 졸업장을 받을 수 있을 것이라 예상한 사람은 많지 않았다. 그러나 엄마 바비가 "정말 18년의 세월을 날아온 것 같다”고 표현할 만큼 그간 맥코이 가족은 수많은 즐거움과 아픔을 겪었다. 맥코이 부부가 무려 7명의 쌍둥이를 키우는 과정은 물론 쉽지 않았다. 특히나 이들보다 한살 많은 큰 딸도 있어 부부는 무려 8명을 한꺼번에 키웠다. 그러나 전 미국에서 날아온 기부 물품이 마당에 가득찰 정도로 넘쳤고 대학 입학 장학금까지 예정돼 있어 부부는 경제적으로는 그만큼 수월하게 아이를 키울 수 있었다. 지금도 18년 전 같은 집에서 모두 함께 살고있는 가족은 당시 기부된 자동차 밴을 비롯한 물품들을 지금도 사용하고 있다. 엄마 바비는 "정말 모든 것이 단 한번에 이루어진 기분"이라면서 "추억, 기쁨, 고통 등이 오늘날의 우리를 있게했다"며 기뻐했다. 이어 “당시 사산을 거절한 것은 하나님의 뜻이었다"면서 ”강한 신념과 이웃들의 도움이 아이들을 건강하게 키울 수 있었던 원천"이라고 밝혔다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

서울시는 서울시 거주 등록 장애인의 독립적인 일상생활 지원을 위해 2008년부터 서울시보조공학서비스센터(이하 센터)를 운영하고 있으며 보조기기 임대, 맞춤제작․수리, 상담․평가 서비스 등을 제공하고 있다. 서울시가 2008년부터 점진적로 센터를 확대 설치한 결과 현재 서울시에 3개의 센터가 운영되고 있다.(강동·노원·강서) 사회적으로 보조기기의 필요성이 대두되고 있는 현재 이용자의 수요가 확대되고 있으며 지난해에는 1만4000명이 센터를 이용하였다. 이는 장애시민의 삶의 질 향상에 많은 도움이 되고 있다. 센터 이용에 대한 욕구 증가와 2015년 12월에「장애인․노인 등을 위한 보조기기 지원 및 활용 촉진에 관한 법률」이 통과 되면서 센터의 역할이 더욱더 중요해진 시점이다. 이에 서울시의회 보건복지위원회는 관련 전문가들이 모여 센터 발전방안을 모색하는 토론회를 주최한다. 이번 토론회는 박마루의원(사진)이 좌장을 맡아 진행되며 김종배 연세대학교 교수의 주제발표를 시작으로 박세영 강서뇌성마비복지관 관장, 정영만 한국근육장애인협회 회장, 이찬우 한국척수장애인협회 총장, 강용원 서울시보조공학서비스강동센터 센터장, 강덕호 인에이블 주식회사 대표, 김영기 연세대학교 보조공학센터 팀장, 홍순길 서울시장애인복지정책과 과장의 토론이 이어진다. 센터 설치 및 운영 근거 마련을 위한 조례제정, 예산과 인력 확보, 보조공학서비스 접근성 향상을 위한 신규센터 확대 설치를 주제로 토론이 진행 될 예정이다. 박마루 의원은 “장애인의 사회참여와 고령 장애인의 증가로 인해 재활에 대한 사회적 역할과 필요성이 더욱 커지고 있으며, 보조공학의 발전은 장애인 사회참여에 크게 기여할 것이며 직업 부분에서도 기능적 제약을 보완하고 개선하여 장애인의 직업 유지와 고용창출에 크게 기여를 할 것이다.”라고 전하였다. 토론회는 개방형으로 진행되며, 토론회 종료 후에는 질의답변 시간도 있으므로 관심 있는 시민은 누구나 참석가능하다. 토론회 관련 문의는 박마루 의원 연구실(02-3783-1796)로 문의하면 된다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr